Pateik\u0117 R\u016bta Butkevi\u010dien\u0117 1, Jolanta Kuznecovien\u0117 1, Davidas Harrisonas 1, Eimantas Pei\u010dius 1, Gvidas Urbonas 1, Kristina Astromsk\u0117 2 ir Ramun\u0117 Kal\u0117dien\u0117 2.<\/p>\n\n\n\n
1 Lietuvos sveikatos moksl\u0173 universiteto Bioetikos katedra, Til\u017e\u0117s g. 18, LT-47181 Kaunas, Lietuva<\/p>\n\n\n\n
2 Lietuvos sveikatos moksl\u0173 universiteto Sveikatos vadybos katedra, Til\u017e\u0117s g. 18, LT-47181 Kaunas, Lietuva<\/p>\n\n\n\n
Autorius, kuriam turi b\u016bti adresuota korespondencija.<\/p>\n\n\n\n
Akademin\u0117 redaktor\u0117: Vita Lesauskait\u0117<\/p>\n\n\n\n
Medicina 2021, 57(12), 1318; https:\/\/doi.org\/10.3390\/medicina57121318<\/a><\/p>\n\n\n\n Gauta: 2021 m. spalio 17 d. \/ Per\u017ei\u016br\u0117ta: 2021 m. lapkri\u010dio 12 d. \/ Priimta: 2021 m. lapkri\u010dio 25 d. \/ Paskelbta 2021 m. gruod\u017eio 1 d.<\/p>\n\n\n\n (\u0160is straipsnis priklauso skyriui Geriatrica \/ Sen\u0117jimas)<\/p>\n\n\n\n Santrauka<\/strong><\/p>\n\n\n\n Pagrindiniai faktai: Literat\u016bra apie profesional\u0173 orumo suvokim\u0105 gyvenimo pabaigoje (GP) rodo, kad reikia atlikti tyrimus skirtinguose kult\u016briniuose kontekstuose. Lietuva yra vienas i\u0161 \u0161i\u0173 ma\u017eai tyrin\u0117t\u0173 kontekst\u0173. \u0160io tyrimo tikslas \u2013 suprasti specialist\u0173 po\u017ei\u016br\u012f, patirt\u012f ir pasi\u016blymus, susijusius su GP orumu, siekiant suteikti \u017eini\u0173, kuriomis b\u016bt\u0173 galima pagr\u012fsti pastangas gerinti GP prie\u017ei\u016br\u0105. Tyrimo klausimai \u2013 \u201eKaip Lietuvos sveikatos prie\u017ei\u016bros specialistai supranta orumo esm\u0119 nepagydomai sergan\u010di\u0173 pacient\u0173 gyvenimo pabaigoje? ir \u201eKaip jie mano, kad orumas GP gali b\u016bti padidintas? Med\u017eiagos ir metodai: tyrimas buvo tiriamasis ir apra\u0161omasis. Rei\u0161kinio esmei suprasti buvo naudojamas interpretacinis fenomenologinis metodas. Lengvos strukt\u016bros interviu buvo atlikti su profesionalais, turin\u010diais GP patirties, vis\u0173 pirma su vyresnio am\u017eiaus ir v\u0117lyvojo vidutinio am\u017eiaus pacientais. i\u0161 medicinos, slaugos, socialinio darbo ir dvasini\u0173 paslaug\u0173 srities. D\u0117l pandemijos apribojim\u0173 interviu pirmiausia buvo atliekami audiovizualin\u0117mis priemon\u0117mis. Naudodama nuolatin\u012f lyginam\u0105j\u012f metod\u0105, tyr\u0117j\u0173 komanda po daugyb\u0117s analitini\u0173 duomen\u0173 iteracij\u0173 sistemingai kodifikavo tekst\u0105 ir bendru sutarimu pl\u0117tojo temas. Rezultatai: buvo nustatytos keturios pagrindin\u0117s temos apie GP orum\u0105: fizinis komfortas, globos ir mirties vieta, mirties padariniai kaip tabu ir socialiniai santykiai ir bendravimas. Penktoji visa apimanti tema \u201eB\u016bti i\u0161girstam\u201c ap\u0117m\u0117 pagrindini\u0173 tem\u0173 elementus ir buvo nustatyta kaip pagrindin\u0117 GP orumo sudedamoji dalis arba esm\u0117. I\u0161vados: Paciento orumas Lietuvoje yra ir \u017emogaus teis\u0117, ir konstitucin\u0117 teis\u0117, ta\u010diau daugeliu atvej\u0173 tai i\u0161lieka siekis, o ne realyb\u0117. Being Heard (B\u016bti i\u0161girstam) yra \u012ftraukta \u012f tarptautiniu mastu pripa\u017eintus \u012f pacient\u0105 orientuotus GP prie\u017ei\u016bros modelius. I\u0161girsti ir pripa\u017einti mir\u0161tan\u010dius asmenis yra specifinis \u012fg\u016bdis, ypa\u010d vyresnio am\u017eiaus pacientams. Kuriant klausim\u0105 \u201eAr \u0161is pacientas girdimas? protokol\u0173 ir konvencij\u0173 pritaikymas praktikoje b\u016bt\u0173 \u017eingsnis EOL orumo didinimo link.<\/p>\n\n\n\n Rakta\u017eod\u017eiai: orumas; gyvenimo pabaiga; kokybiniai tyrimai; fenomenologija; mir\u0161tantis pacientas; Lietuva<\/p>\n\n\n\n 1. \u012evadas<\/strong><\/p>\n\n\n\n Visi tyrimai, susij\u0119 su orumu gyvenimo pabaigoje (GP), yra atliekami \u0161alies ir kult\u016bros kontekste. Taigi \u0161iame orumo suvokimo paskutiniais gyvenimo tarpsniais tyrime svarbu atsi\u017evelgti \u012f lietuvi\u0173 gyvenimo s\u0105lygas ir sveikat\u0105. Gyvenimo kokyb\u0117 buvo pla\u010diai i\u0161tirta [1], ji skirtinga. Tarptautini\u0173 palyginim\u0173 gausu. Pavyzd\u017eiui, pla\u010diai naudojama Numbeo skal\u0117 [1,2] sujungia a\u0161tuonis veiksnius, \u012fskaitant sveikatos prie\u017ei\u016br\u0105, \u012f vien\u0105 \u012fvertinim\u0105. \u201eNumbeo\u201c Lietuv\u0105 vertina kaip 19 viet\u0105 pagal auk\u0161\u010diausi\u0105 gyvenimo kokyb\u0119 (skal\u0117s balas 160,29), kiek \u017eemiau Ispanijos (163,48) ir JAV (163,60) ir kiek auk\u0161\u010diau u\u017e Portugalij\u0105 (159,83) ir \u010cekij\u0105 (157,49). Pagal \u201eNumbeo\u201c subskal\u0119 \u201eSveikatos prie\u017ei\u016bros indeksas\u201c Lietuva u\u017eima 28 viet\u0105 i\u0161 83 tirt\u0173 \u0161ali\u0173.<\/p>\n\n\n\n Ta\u010diau \u0161is vaizdas prie\u0161tarauja duomenims ne tiesiogiai apie sveikatos prie\u017ei\u016bros sistemas, o apie dviej\u0173 da\u017eniausi\u0173 mirties prie\u017eas\u010di\u0173 \u2013 v\u0117\u017eio ir \u0161irdies lig\u0173 \u2013 paplitim\u0105. Abiej\u0173 bendr\u0173j\u0173 lig\u0173 kategorij\u0173 gydymas gali b\u016bti susij\u0119s su gydymu gygymo \u012fstaigose. Lietuvoje sergamumas v\u0117\u017eiu yra 16 procent\u0173 didesnis nei visoje Europoje (184 i\u0161 100 000, palyginti su 159 i\u0161 100 000 2018 m.) [3]. Lietuvoje sergamumas i\u0161emine \u0161irdies liga suma\u017e\u0117jo nuo nepriklausomyb\u0117s atgavimo krizi\u0173 1990 m., kai 100 000 gyventoj\u0173 teko 428 atvejai. Ta\u010diau 2018 m. Lietuvos rodiklis buvo 276 i\u0161 100 000, o tai vis dar gerokai vir\u0161ija bendr\u0105 Europos rodikl\u012f \u2013 67 i\u0161 100 000 [4]. Kadangi daugelis \u0161i\u0173 asmen\u0173 mirs d\u0117l savo b\u016bkli\u0173, \u0161ie rodikliai turi svarbi\u0173 pasekmi\u0173 sveikatos prie\u017ei\u016bros sistemai ir paslaug\u0173 teikimui. \u0160ie duomenys teikia informacijos apie prie\u017ei\u016bros poreikius GP. M\u016bs\u0173 d\u0117mesio centre \u0161iame tyrime yra vienas i\u0161 \u0161io didelio prie\u017ei\u016bros poreikio element\u0173, b\u016btent GP orumo. Skirtingai nuo gyvenimo kokyb\u0117s, mirties kokyb\u0117 nebuvo pla\u010diai i\u0161tirta, tod\u0117l \u0161iame tyrime nagrin\u0117jama orumo prasm\u0117 remiantis specialist\u0173, kurie teikia pagalb\u0105 tokiomis aplinkyb\u0117mis, patirtimi.<\/p>\n\n\n\n Guo ir Jacelonas dokumentavo pagrindinius elementus, kurie, kaip parod\u0117 tyrimai, yra orumas gyvenimo pabaigoje (GP). \u201ePirmojoje integracin\u0117je ap\u017evalgoje, skirtoje apibendrinti tarptautinius \u012frodymus apie orumo reik\u0161m\u0119 ir bendrus aspektus, susijusius su prie\u017ei\u016bra pasibaigus gyvenimo laikotarpiui\u201c, tyr\u0117jai pabr\u0117\u017e\u0117, kad reikia atlikti tolesn\u012f tyrim\u0105, \u201ekad b\u016bt\u0173 galima \u012fvertinti orios mirties prasm\u0119 \u012fvairiose kult\u016brose\u201c. [5] (p. 939). Tyr\u0117jai prad\u0117jo spr\u0119sti \u0161iuos poreikius, ta\u010diau atsi\u017evelgiant \u012f temos platum\u0105, i\u0161vados tik pradeda formuoti \u017eini\u0173, apiman\u010di\u0173 aplink\u0105, rinkin\u012f. Vykstant tokiai tyrim\u0173 pa\u017eangai, dabartinis tiriamasis, interpretacinis fenomenologinis tyrimas sprend\u017eia du reik\u0161mingus Lietuvos medicinos specialist\u0173 i\u0161gyventus klausimus. Kaip Lietuvos sveikatos prie\u017ei\u016bros specialistai supranta orumo esm\u0119 GP? Kaip jie mano, kad orum\u0105 GP galima sustiprinti? \u0160io tyrimo tikslas \u2013 suprasti specialist\u0173 po\u017ei\u016br\u012f, patirt\u012f ir pasi\u016blymus, suteikian\u010dius \u017eini\u0173, kuriomis b\u016bt\u0173 galima pagr\u012fsti pastangas tobulinti GP prie\u017ei\u016br\u0105.<\/p>\n\n\n\n Daugelyje tyrim\u0173, apie kuriuos pirm\u0105 kart\u0105 prane\u0161ta 2000-\u0173j\u0173 prad\u017eioje, Cho\u010dinovas ir jo kolegos \u0117m\u0117si orumo koncepcijos GP medicinos kontekste. Kanadoje \u012fsik\u016brusi komanda integravo kiekybinius ir kokybinius metodus su klinikine patirtimi, kad sukurt\u0173 orumo apibr\u0117\u017eimo, skatinimo ir i\u0161saugojimo model\u012f [6,7,8,9,10,11,12]. Atsi\u017evelgdami \u012f ribot\u0105 d\u0117mes\u012f pagyvenusiems \u017emon\u0117ms ankstesniuose tyrimuose, jie \u012ftrauk\u0117 \u0161i\u0105 populiacij\u0105 \u012f savo tyrimus [10]. Orumo supratimo ir skatinimo sistema ap\u0117m\u0117 paciento, sutuoktinio ir gydytojo perspektyvas. Tyrimuose pateiktas modelis apima su liga susijusius r\u016bpes\u010dius (pvz., nepriklausomyb\u0117s lygis, simptom\u0173 sutrikimas), orum\u0105 tausojan\u010dias perspektyvas (pvz., viltis, vaidmuo, generatyvumas, pasidid\u017eiavimas), orum\u0105 tausojan\u010dias praktikas (pvz., normalumo, dvasinio komforto palaikymas), ir socialinio orumo komponent\u0173 s\u0105ra\u0161as (pvz., privatumas, parama, na\u0161ta, globos trukm\u0117). Cho\u010dinovo metodas atrasti ir i\u0161vardyti esminius orumo komponentus ir b\u016bdus, kaip j\u012f sustiprinti, buvo daugelio v\u0117lesni\u0173 \u0161ios temos tyrim\u0173 kertinis akmuo.<\/p>\n\n\n\n Orumo studijos GP padar\u0117 pa\u017eang\u0105 per pastaruosius 20 met\u0173. Pagrindinis Guo ir Jacelono ap\u017evalginis straipsnis tapo pagrindu suprasti orum\u0105 kaip GP patirties sudedam\u0105j\u0105 dal\u012f. Autoriai ap\u017evelg\u0117 52 tyrimus, kurie atitiko j\u0173 tyrimo kriterijus ir nustat\u0117, kad dauguma \u0161ia tema atlikt\u0173 tyrim\u0173 buvo i\u0161 \u0160iaur\u0117s Amerikos, Vakar\u0173 Europos ir Jungtin\u0117s Karalyst\u0117s. Kiti tyrimai ap\u0117m\u0117 m\u0117ginius i\u0161 Australijos, Etiopijos, Indijos, Kenijos ir Rumunijos. Daugelyje tyrim\u0173 dalyvavo profesional\u016bs sveikatos prie\u017ei\u016bros paslaug\u0173 teik\u0117jai [5]. Toks vietovi\u0173 ir \u017eidini\u0173 pasiskirstymas paskatino autorius padaryti i\u0161vadas, kad reikia daugiau tyrim\u0173 \u012fvairiuose kult\u016briniuose kontekstuose ir su \u0161eimomis.<\/p>\n\n\n\n \u0160iuose tiriamuosiuose straipsniuose galima rasti orios mirties apibr\u0117\u017eimo element\u0173 (nepainioti su tuo pa\u010diu terminu, kuris kartais vartojamas kituose kontekstuose, norint apib\u016bdinti gydytojo padedam\u0105 savi\u017eudyb\u0119 arba eutanazij\u0105). Kai kurie autoriai nurodo arba pabr\u0117\u017eia vien\u0105 element\u0105, o kiti akcentuoja skirtingus komponentus. Guo ir Jacelonas apibendrino orumo apibr\u0117\u017eim\u0105 i\u0161 tyrimo, kur\u012f jie per\u017ei\u016br\u0117jo. J\u0173 apibr\u0117\u017eimas yra toks: oriai mirti yra pagrindin\u0117 \u017emogaus teis\u0117; tai subjektyvi patirtis ir kit\u0173 \u012ftakojama vertyb\u0117; tai rei\u0161kia mirties proces\u0105, kuriam b\u016bdingos \u0161ios savyb\u0117s: mir\u0161ta su minimaliais simptomais ir ribotu invaziniu gydymu, buvimas \u017emogumi ir buvimas savimi, did\u017eiausio savaranki\u0161kumo ir nepriklausomyb\u0117s i\u0161saugojimas, egzistencini\u0173 ir dvasini\u0173 tiksl\u0173 siekimas, savigarba ir kit\u0173 gerbimas. tur\u0117ti privatum\u0105, palaikyti prasmingus santykius su reik\u0161mingais \u017emon\u0117mis ir gauti ori\u0105 prie\u017ei\u016br\u0105 ramioje ir saugioje aplinkoje [5].<\/p>\n\n\n\n Guo ir Jacelono sintez\u0117 rodo, kad sunku apibr\u0117\u017eti nusakyt\u0105 orios mirties apibr\u0117\u017eim\u0105, nors tai visuotinai suprantama kaip pageidautina b\u016bsena. Apibr\u0117\u017eimas apima teis\u0117s komponentus, patirt\u012f, vert\u0119 ir proces\u0105, turint\u012f savybi\u0173 rinkin\u012f. \u0160is masyvas atspindi orios mirties sud\u0117tingum\u0105 ir kintamum\u0105. Autoriai kelia klausimus apie konkre\u010di\u0105 \u0161i\u0173 veiksni\u0173 konsteliacij\u0105, \u012fskaitant tai, kiek stebimo kintamumo lemia kult\u016bra ir vieta.<\/p>\n\n\n\n Pringle ir kt. atliko antr\u0105 reik\u0161ming\u0105 tyrim\u0173 ap\u017evalg\u0105 orumo tema, kuri\u0105 suprato asmenys, kurie patyr\u0117 GP prie\u017ei\u016br\u0105, specialistai ir \u0161eimos nariai. Tyr\u0117jai nustat\u0117, kad pacient\u0173 ir \u0161eim\u0173 patirtis su organizuotomis prie\u017ei\u016bros programomis buvo palankesn\u0117 nei \u0161eim\u0173, kurios patyr\u0117 \u012fprast\u0105 prie\u017ei\u016br\u0105. Pringle ir kt. kartu su Guo ir Jacelon padar\u0117 i\u0161vad\u0105, kad ligonini\u0173 aplinka kelia gr\u0117sm\u0119 orumui [13].<\/p>\n\n\n\n Pastaruoju metu Silva ir kt. paskelb\u0117 ap\u017evalgin\u012f straipsn\u012f apie GP orumo supratim\u0105 ir jo pasekmes Artim\u0173j\u0173 Ryt\u0173 \u0161alyse. Keturiolika i\u0161 16 straipsni\u0173 buvo skirti Iranui. Jie pa\u017eym\u0117jo, kad i\u0161 16 atitinkam\u0173 straipsni\u0173 12 buvo skirti pacient\u0173 suvokimui, vienas i\u0161 j\u0173 aptar\u0117 orum\u0105 i\u0161 \u0161eimos slaugytoj\u0173 perspektyvos, o likusieji straipsniai analizavo slaugytoj\u0173, gydytoj\u0173 ir kit\u0173 ligonin\u0117s darbuotoj\u0173 pateikt\u0105 suvokim\u0105. Tyrimo dalyviai prane\u0161\u0117 apie \u0161ias orumo prielaidas GP: \u0161velnus bendravimas su vilt\u012f i\u0161saugan\u010diu dialogu, o ne tiesos sakymu, gausa, kuriai b\u016bdingas medicinos reikmen\u0173 prieinamumas ir finansinis stabilumas, pagalba \u0161eimai, kai artimieji teikia didel\u0119 pagalb\u0105 slaugoje, fizinis pasirengimas. , patikima sveikatos prie\u017ei\u016bra ir socialinis teisingumas, kuriuo remiamas vienodas r\u016bpinimasis visais. Autoriai taip pat pa\u017eym\u0117jo, kad nors rezultatai buvo suderinami su esamais orumo modelio \u012frodymais, patvirtinan\u010diais, kad orumas yra socialiai tarpininkaujamas ir \u012ftakojamas s\u0105veikos bei fizinio pasirengimo. Nepaisant to, i\u0161vadose pabr\u0117\u017eiama, kad paciento orum\u0105 formuoja ir socialin\u0117s-politin\u0117s, kult\u016brin\u0117s bei ekonomin\u0117s \u0161alies s\u0105lygos, kur \u0161eimos palaikymas, \u0161velnus bendravimas ir prieinama sveikatos prie\u017ei\u016bra yra esminiai elementai [14] (p. 112).<\/p>\n\n\n\n Profesional\u0173 po\u017ei\u016brio \u012f GP orum\u0105 tyrimai remiasi priemon\u0117mis ar skal\u0117mis, susijusiomis su orumo aspektais. \u0160iose skal\u0117se numanomas a priori prielaid\u0173 supratimas yra svarbus, ypa\u010d atliekant tarpkult\u016brinius tyrimus, kur gali b\u016bti labai skirtingi profesin\u0117s praktikos supratimai, siekiant sustiprinti EOL ir pat\u012f orum\u0105. Prielaida, kad orumas pirmiausia yra susij\u0119s (atvirk\u0161\u010diai) su kan\u010dia ir kad informacija apie pacientus gali pagerinti situacij\u0105, yra akivaizdi Bovero ir kt. tyrime. [15]. Tyr\u0117jai palygino Italijos slaugytoj\u0173 pad\u0117j\u0117jus, slaugytojus, gydytojus ir psichologus, kad nustatyt\u0173 j\u0173 po\u017ei\u016br\u012f \u012f paciento orumo \u0161altinius, naudodamiesi \u201ePatient Dignity Inventory\u201c(\u201ePaciento orumo apra\u0161as\u201c) modifikacija, kuri\u0105 suk\u016br\u0117 Chochinov ir kt. [9]. Bovero ir kt. apibendrino rezultatus taip:<\/p>\n\n\n\n Atsi\u017evelgiant \u012f j\u0173 svarb\u0105 SPS [sveikatos prie\u017ei\u016bros specialistams], psichologin\u0117 sritis buvo \u012fvertinta pirmoje vietoje, o fizin\u0117 sritis \u2013 antra visose SPS grup\u0117se, i\u0161skyrus psichologus, kuriems buvo prie\u0161ingai. Visos grup\u0117s \u012fvertino socialines ir egzistencines sritis kaip ma\u017eiau svarbias hipotezinei klinikinei intervencijai \u012f paciento orum\u0105 nei psichologin\u0119 ir fizin\u0119 sritis [15] (p. 1188).<\/p>\n\n\n\n Bovero ir kt. taip pat apklaus\u0117 tiriamuosius, kad su\u017einot\u0173, ar jie dalyvavo mokymuose apie GP orum\u0105, ar ir kokios \u201einformacijos apie pacient\u0105\u201c jiems reikia, kad b\u016bt\u0173 sukurta \u201etinkama intervencija \u012f paciento orum\u0105\u201c. Gydytojai, turintys tam tikr\u0105 i\u0161silavinim\u0105, \u201esu orumu susijus\u012f psichologin\u012f, egzistencin\u012f ir dvasin\u012f kan\u010di\u0105 \u012fvertino kaip ry\u0161kesn\u012f nei gydytojai, kurie tokiame mokyme nedalyvavo\u201c. [16] (p. 6). \u0160i\u0173 tyrim\u0173 pasekm\u0117 yra ta, kad orumas yra ka\u017ekaip susij\u0119s, sukurtas, sustiprintas specialist\u0173 \u012fsiki\u0161imo deka, bet neneigiamas ir pa\u010dio asmens vaidmuo \u0161iame procese.<\/p>\n\n\n\n Daugeliu atvej\u0173 studijos buvo parengtos remiantis mokslini\u0173 tyrim\u0173 specialist\u0173 po\u017ei\u016briu. Tai gali lemti metod\u0173 ir ypa\u010d skali\u0173 apibendrinim\u0105, kurie gali b\u016bti tinkami arba netinka \u012fvairiuose kalbiniuose ir kult\u016briniuose kontekstuose. Da\u017enai tyrimai buvo pagr\u012fsti numanoma prielaida, kad orum\u0105 gali sustiprinti profesinis elgesys. Kartais tai lemia, kad mir\u0161tantis asmuo yra profesional\u0173 orum\u0105 ugdan\u010dio elgesio objektu, o ne santyki\u0173 konstruktu. I\u0161skyrus kai kuriuos Cho\u010dinovo tyrimus, palyginti ma\u017eai buvo dokumentuota apie tarpasmeninius procesus palaikant ar didinant orum\u0105, nepaisant to, kaip jis buvo apibr\u0117\u017etas.<\/p>\n\n\n\n Lietuvi\u0161kas kontekstas<\/em><\/p>\n\n\n\n Anks\u010diau nurodyti tyrimai rodo didel\u0119 pa\u017eang\u0105 tiriant orum\u0105 GP prie\u017ei\u016bros kontekste. Ta\u010diau esami tyrimai tik \u0161iek tiek atkreipia d\u0117mes\u012f \u012f kelet\u0105 svarbi\u0173 klausim\u0173. Svarbiausi dabartiniam tyrimui yra klausimai apie tai, kaip vietinis kult\u016brinis kontekstas, profesin\u0117s pa\u017ei\u016bros ir neformali bei klinikin\u0117 praktika prisid\u0117jo prie orumo arba j\u012f suma\u017eino. \u0160iam tyrimui reik\u0161mingiausia yra tai, kad orumas GP Lietuvoje tyrin\u0117tas labai ma\u017eai.<\/p>\n\n\n\n Lietuva spar\u010diai \u017eengia \u012f Europos pagrindini\u0173 l\u016bkes\u010di\u0173 ir technologini\u0173 galimybi\u0173, susijusi\u0173 su GP prie\u017ei\u016bra, sraut\u0105, o tai rodo, kad tai gali b\u016bti reik\u0161mingas orumo supratimo tobul\u0117jimo metas. Ta\u010diau tiek praktikos, tiek tyrim\u0173 reljefai tik dabar formuojasi. Naujov\u0117s buvo sud\u0117tingos, kaip rodo daugyb\u0117 tyrim\u0173, kuriuose dokumentuojami bandymai prad\u0117ti naujovi\u0161kus tarpdisciplininius integruotos prie\u017ei\u016bros projektus [17, 18, 19]. Daugumoje \u012fstaig\u0173 dar n\u0117ra visi\u0161kai priimtas orientacinis \u012f pacient\u0105 nukreiptas prie\u017ei\u016bros principas, nepaisant siekiam\u0173 teis\u0117s akt\u0173 ir politikos, kuria siekiama skatinti ar \u012fpareigoti id\u0117j\u0105. Pavyzd\u017eiui, Lietuvos pacient\u0173 teisi\u0173 ir \u017ealos sveikatai atlyginimo \u012fstatymo 3 straipsnis (6 punktas) tiesiog teigia, kad \u201ePacientai turi teis\u0119 b\u016bti pri\u017ei\u016brimi ir oriai mirti\u201c [20].<\/p>\n\n\n\n Pa\u017eym\u0117tinos dvi slaugytoj\u0173 atliktos Lietuvos situacijos \u012f\u017evalgos, nors ir ne tiesiogiai susijusios su orumo suvokimu. Bla\u017eevi\u010dien\u0117 ir kt. apklaus\u0117 239 Lietuvos onkologijos slaugytojus, siekdama nustatyti j\u0173 suvokiam\u0105 vaidmen\u012f ir kli\u016btis teikiant gyvenimo pabaigos prie\u017ei\u016br\u0105. Dalyviai dirbo chirurgin\u0117s, terapin\u0117s ir intensyviosios terapijos \u012fstaigose dviejose universitetin\u0117se ligonin\u0117se. Nors tyrime pagrindinis d\u0117mesys buvo skiriamas po\u017ei\u016briui ir kli\u016btims, susijusioms su paliatyviosios prie\u017ei\u016bros teikimu gyvenimo pabaigoje, o ne \u012f paciento orumo suvokim\u0105, autoriai netiesiogiai apibr\u0117\u017e\u0117 orum\u0105 dvasini\u0173 poreiki\u0173 tenkinimo ir skausmo kontrol\u0117s po\u017ei\u016briu:<\/p>\n\n\n\n Remiantis tyrimu, trij\u0173 skirting\u0173 profili\u0173 RS (registruotos slaugytojos) pabr\u0117\u017e\u0117 saugi\u0105 ir veiksming\u0105 pacient\u0173 prie\u017ei\u016br\u0105 PG. RS taip pat akcentavo paciento dvasini\u0173 poreiki\u0173 tenkinimo svarb\u0105 PG slaugoje, t.y., pacientas turi tur\u0117ti teis\u0119 \u012f ori\u0105 ir neskausming\u0105 mirt\u012f [21] (p. 3).<\/p>\n\n\n\n Slaugos po\u017ei\u016briu autoriai nustat\u0117 \u0161ias kli\u016btis, kurios yra svarbiausios teikiant paliatyvi\u0105j\u0105 pagalb\u0105: Pagrindin\u0117s kli\u016btys teikiant pagalb\u0105 buvo slaugytojos nuomon\u0117, kad neatid\u0117liotina paciento prie\u017ei\u016bra nebuvo vertinama, slaugos \u017eini\u0173 tr\u016bkumas, kaip gydyti gedin\u010dio paciento \u0161eim\u0105, gydytojai, vengiantys pokalbi\u0173 su pacientu ir \u0161eimos nariais apie diagnozes ir perspektyvas [21] (p. . 1).<\/p>\n\n\n\n Bla\u017eevi\u010dien\u0117 ir kt. v\u0117liau nagrin\u0117jo Lietuvos slaugytoj\u0173 nuomones apie kli\u016btis ir pagalbinius veiksnius, taip pat nuomones apie slaugytoj\u0173 vaidmen\u012f paliatyvioje gyvenimo pabaigos slaugoje. Autoriai konstatavo, kad \u201ePaliatyvioji prie\u017ei\u016bra yra sveikatos ir \u017emogaus orumo pagrindas ir yra pagrindin\u0117 \u017emogaus teis\u0117\u201c [22] (p. 1), taip patvirtindami ry\u0161\u012f tarp prie\u017ei\u016bros ir orumo. Didel\u0117je apklausoje (N = 1055), apiman\u010dioje septyniose visapusi\u0161kose ligonin\u0117se dirban\u010dias slaugytojas, komanda naudojo lietuvi\u0161k\u0105 standartizuoto instrumento pritaikym\u0105. Dvasinius pacient\u0173 poreikius dalyviai akcentavo kaip pirmin\u0119 pacient\u0173 poreiki\u0173 srit\u012f. Remiantis autori\u0173 s\u0105saja tarp paliatyvios pagalbos ir orumo, dvasiniai poreikiai logi\u0161kai gali b\u016bti laikomi reik\u0161mingu orumo elementu. Trys pagrindin\u0117s kli\u016btys buvo \u0161ios:<\/p>\n\n\n\n Daugiau nei 80% vis\u0173 \u012f kategorijas suskirstyt\u0173 respondent\u0173 \u012fvardijo tris pagrindines kli\u016btis: Slaugytojai turi susidoroti su piktais paciento \u0161eimos nariais; Paciento artimieji, netinkamai suprat\u0119 situacij\u0105, trukdo slaugytojoms eiti pareigas, da\u017eniausiai nelieka laiko pokalbiams su pacientais apie j\u0173 pageidavimus d\u0117l gyvenimo pabaigos klausim\u0173\/sprendim\u0173 [22] (p. 4).<\/p>\n\n\n\n Remiantis \u0161iais reik\u0161mingais tyrimais, dabartinis tyrimas konkre\u010diau nagrin\u0117ja fenomenologin\u0119 perspektyv\u0105, kurioje teik\u0117jai aptar\u0117 orumo didinimo prasm\u0119, kli\u016btis ir b\u016bdus. \u010cia pateiktas tyrimas yra mokslinio projekto \u201eOrios nepagydomai sergan\u010di\u0173 pacient\u0173 GP u\u017etikrinimas Lietuvoje: sampratos, l\u016bkes\u010diai, galimyb\u0117s ir kli\u016btys\u201d (finansuojamas Lietuvos mokslo fondo, dotacijos numeris S-GEV-20-2) dalis. Dabartiniai tyrimo tikslai yra dalis bendr\u0173 projekto tiksl\u0173 \u2013 i\u0161tirti ir \u012fvertinti s\u0105vokas, poreikius, l\u016bkes\u010dius, kli\u016btis ir nelygybes, susijusias su oria GP prie\u017ei\u016bra Lietuvoje. Pageidaujamas rezultatas \u2013 tai gairi\u0173 rinkinys, leid\u017eiantis vald\u017eios institucijoms, sveikatos prie\u017ei\u016bros specialistams ir socialin\u0117s prie\u017ei\u016bros darbuotojams naudotis, nes apsaugo ir didina nepagydomai sergan\u010di\u0173 pacient\u0173 orum\u0105. Dabartin\u0117 studija remiasi ankstesniais teoriniais ir kokybiniais projekto komponentais [23,24,25].<\/p>\n\n\n\n 2. Med\u017eiagos ir metodai<\/strong><\/p>\n\n\n\n 2.1. Prielaidos<\/em><\/p>\n\n\n\n Tyrimas prasid\u0117jo nuo kai kuri\u0173 informuot\u0173, a priori konceptuali\u0173 id\u0117j\u0173 apie tai, k\u0105 gali reik\u0161ti orumas. \u0160ios prielaidos buvo padarytos i\u0161 \u0161altini\u0173, \u012fskaitant tuos, kurie jau buvo cituojami, ir i\u0161 praktin\u0117s tyr\u0117j\u0173, kaip socialini\u0173 darbuotoj\u0173 ir socialini\u0173 mokslinink\u0173, patirties. Tyr\u0117jai steng\u0117si i\u0161siai\u0161kinti savo pradin\u012f ta\u0161k\u0105 \u017einiomis ir prielaidomis. Pagrindin\u0117 organizacin\u0117 a priori prielaida, kuria vadovaujamasi \u0161iame tyrime, buvo ta, kad orumo (subjektyvios gerov\u0117s) supratimas rei\u0161kia ne tik asmens vertinim\u0105, bet ir tai, kaip \u017emon\u0117s vertina ir yra vertinami. Orumas yra ir asmeninis, ir santykinis. S\u0105veikaujanti vertybi\u0173 patirtis per santykius apima kult\u016brinius, religinius, \u0161eimyninius, profesinius elementus. Kadangi daugelis \u017emoni\u0173 GP yra senyvo am\u017eiaus, kart\u0173 elementai yra ypa\u010d svarb\u016bs. Visi \u0161ie komponentai daro prielaid\u0105, kad vert\u0117s jausmo bendravimas veda \u012f subjektyvi\u0105 gerov\u0119. Mattsonas ir Clarkas gerai apibendrino pla\u010di\u0105 orientavimo sistem\u0105, kuri\u0105 tyr\u0117jai pri\u0117m\u0117 kaip savo po\u017ei\u016br\u012f ir orientacij\u0105:<\/p>\n\n\n\n Orumas \u012fvairiai vertinamas kaip pirmtakas, pasekm\u0117, vertyb\u0117, principas ir patirtis filosofiniu, teisiniu, pragmatiniu, psichologiniu, elgesio ir kult\u016briniu po\u017ei\u016briu [26] (p. 303).<\/p>\n\n\n\n Mattsonas ir Clarkas toliau patikslino savo apibr\u0117\u017eim\u0105, kuriame \u017emogaus orumas \u201eapibr\u0117\u017eiamas kaip subjektyvi gerov\u0117s patirtis, priklausanti nuo kolektyvin\u0117s (tarp)individuali\u0173 vertybi\u0173 patirties sumos\u201d [26] (p. 316).<\/p>\n\n\n\n 2.2. Tyrimo metodas<\/em><\/p>\n\n\n\n Tyrimui panaudota fenomenologin\u0117 orientacija ir temin\u0117s analiz\u0117s analitinis kokybinio tyrimo metodas. Juo buvo siekiama atskleisti profesional\u0173 patirt\u0105 neribot\u0105 supratim\u0105 apie orumo reik\u0161m\u0119 GP, prie\u0161ingai nei ankstesniuose tyrimuose, kuriuose buvo naudojami i\u0161 anksto nustatyt\u0173 dalyk\u0173 ir kintam\u0173j\u0173 kontroliniai s\u0105ra\u0161ai. Kokybinio tyrimo patikimumo ir pagr\u012fstumo vertinimas skiriasi nuo j\u0173 vertinimo kiekybinio tyrimo metu. Nors kai kurie kokybini\u0173 tyrim\u0173 kriterij\u0173 kontroliniai s\u0105ra\u0161ai kartais naudojami kokybiniams tyrimams \u012fvertinti, jie paprastai susij\u0119 su proced\u016bromis ir metodikomis, gautomis taikant pozityviai standartus. Roberto Woodo Johnsono fondo kokybini\u0173 tyrim\u0173 gairi\u0173 projekto vertinimo kriterij\u0173 skyriuje pabr\u0117\u017eiama, kad kokyb\u0117s gair\u0117s turi atitikti mokslinink\u0173 filosofin\u0119 pozicij\u0105 ir tikslus [27]. Taigi tyrime, kuriame nenaudojami formal\u016bs matavimai, tokios konstrukcijos kaip atsitiktin\u0117s atrankos, konvergentinis ir diskriminacinis matavimo skali\u0173 pagr\u012fstumas ir statistinio reik\u0161mingumo testavimas b\u016bt\u0173 netinkami. Tokiame fenomenologiniame tyrime b\u016bt\u0173 netinkama naudoti jau egzistuojan\u010dias arba originalias svarstykles.<\/p>\n\n\n\n Kokybinio tyrimo metu buvo daug kokyb\u0117s charakteristik\u0173 apib\u016bdinim\u0173. Daugel\u012f paskelbt\u0173 vertinim\u0173 per\u017ei\u016br\u0117jo ir i\u0161pl\u0117t\u0117 Whittemore ir kt. [28]. Beveik visi apima pagrindin\u012f Linkolno ir Gubos darb\u0105 [29], kuris, kaip teig\u0117 Cypress, \u201enustat\u0117 \u0161iuos keturis kriterijus kaip kokyb\u0117s patikimumo, perkeliamumo, patikimumo ir patvirtinamumo etalonus\u201d [30] (p. 257). Cypress apibendrino kiekvieno i\u0161 \u0161i\u0173 etalon\u0173 pob\u016bd\u012f. Patikimumas yra tikslus ir teisingas dalyvio i\u0161gyventos patirties vaizdavimas. Perkeliamumas rei\u0161kia ai\u0161kum\u0105 apie rei\u0161kin\u012f ir tyrimo dalyvius, duomen\u0173 ir i\u0161vad\u0173 pateikim\u0105, kuriuos kiti gali palyginti su kitais svarbiais rei\u0161kiniais ir situacijomis. Patikimumas yra pana\u0161us \u012f patikimum\u0105, kaip suprantama atliekant kiekybinius tyrimus, ir jis apima kritin\u012f duomen\u0173 i\u0161nagrin\u0117jim\u0105 i\u0161 keli\u0173 pozicij\u0173, kad b\u016bt\u0173 galima suart\u0117ti ir skirtis kodavimo bei i\u0161vestini\u0173 tem\u0173, ypa\u010d kai keli analitikai lygina savo tarpines i\u0161vadas. Patvirtinimas rei\u0161kia tyrimo geb\u0117jim\u0105 vadovautis logika, kuri\u0105 gali suprasti ir \u012fvertinti kiti, da\u017enai per\u017ei\u016brint nuora\u0161us ir vykstan\u010dius analiz\u0117s proceso \u017eurnalus. Dabartinis tyrimas apima kiekvien\u0105 i\u0161 \u0161i\u0173 kriterij\u0173 \u012f proces\u0105, kuris yra atviras i\u0161oriniam duomen\u0173 tyrimui, tarpiniam darbui ir rezultat\u0173 aptarimui. Naudojamas procesas i\u0161samiai apra\u0161ytas toliau pateiktose duomen\u0173 analiz\u0117s skyriuose.<\/p>\n\n\n\n Apie orum\u0105 ir r\u016bpest\u012f gyvenimo pabaigoje Lietuvoje buvo prane\u0161ta nedaug, i\u0161skyrus tyrimus, kuriuose buvo reikalaujama atsakyti \u012f klausimus su i\u0161 anksto nustatytomis atsakymo galimyb\u0117mis. \u0160iame tyrime buvo laikomasi kitokio po\u017ei\u016brio. Siekdama i\u0161pl\u0117sti ir pagilinti supratim\u0105, dabartin\u0117 tyrim\u0173 grup\u0117 taik\u0117 indukcin\u012f, fenomenologin\u012f metod\u0105, kaip i\u0161d\u0117st\u0117 Pietkiewiczius ir Smithas [31], kad i\u0161samiai i\u0161tirt\u0173 patirt\u012f, kuri\u0105 \u017emon\u0117s suvokia tam tikromis aplinkyb\u0117mis, \u0161iuo atveju baigiantis. – gyvyb\u0117s prie\u017ei\u016bra, vis\u0173 pirma vyresnio am\u017eiaus ir pa\u017eengusiems vidutinio am\u017eiaus pacientams. Metodas buvo pasirinktas siekiant su\u017einoti apie orumo dimensijas formaliai dirban\u010di\u0173 asmen\u0173, teikian\u010di\u0173 slaug\u0105, po\u017ei\u016briu. Buvo pasirinktas giluminio interviu metodas, kad dalyviai gal\u0117t\u0173 pl\u0117toti savo pasakojimus, kad apimt\u0173 patirt\u012f ir rekomendacijas. I\u0161 j\u0173 pasakojim\u0173 ir pasi\u016blym\u0173 vaizdas gali b\u016bti i\u0161pl\u0117stas ir tapti naudingesniu kaip geresn\u0117s savijautos ir prie\u017ei\u016bros vadovas. Kokybiniai metodai buvo pasirinkti norint \u012f\u017evelgti nepakankamai i\u0161tirtus rei\u0161kinius [32], tokius kaip \u0161ie.<\/p>\n\n\n\n Tyrimo grup\u0117 suk\u016br\u0117 paprast\u0105 apklausos vadov\u0105, sudaryt\u0105 i\u0161 \u0161e\u0161i\u0173 stimuliuojan\u010di\u0173 klausim\u0173 (\u017er. papildom\u0105 fail\u0105 S1<\/u><\/strong>: interviu vadovas). I\u0161 prad\u017ei\u0173 klausim\u0173 buvo daug daugiau, ta\u010diau po pirmini\u0173 bandym\u0173 su savanoriais vadovas buvo supaprastintas ir koncentruotas. \u0160e\u0161i klausimai ap\u0117m\u0117 specialist\u0173 suvokim\u0105 apie paciento ir \u0161eimos poreikius, sunkumus, su kuriais susiduriama patenkinant pacient\u0173 poreikius, ir kli\u016btis, trukdan\u010dias u\u017etikrinti or\u0173 EOL. Pagrindiniai ir produktyviausi klausimai buvo \u201eKaip j\u016bs asmeni\u0161kai suprantate ori\u0105 gyvenimo pabaig\u0105? ir \u201eKokie veiksniai, remiantis j\u016bs\u0173 profesine patirtimi, u\u017etikrina orum\u0105 gyvenimo pabaigoje? Po j\u0173 tyr\u0117jas atliko \u012fvairius tyrimus ir pakartotinius parei\u0161kimus, kad pagerint\u0173 j\u0173 supratim\u0105. \u0160io tipo tyrimuose atsakym\u0173 pagr\u012fstumas grind\u017eiamas dalyvio savaranki\u0161ku prane\u0161imu apie tai, kaip jie nori, kad jie suvokt\u0173 rei\u0161kinius, apie kuriuos klausiama. Atsakymai, \u012fskaitant detales atsakant \u012f tyrimus ir interviuotojo pra\u0161ymus patikrinti, ar jie supranta atsakymus, tinkamai vertinami pagal nominali\u0105 vert\u0119.<\/p>\n\n\n\n Doktorant\u016bros lygio pa\u0161nekovai tur\u0117jo socialinio darbuotojo ir sociologo kvalifikacij\u0105 ir pakankamai patirties atliekant kokybinius tyrimus ir su gyvenimo pabaigos rei\u0161kiniais susijusias temas, kad \u017einot\u0173 ir b\u016bt\u0173 atviri \u012fvairioms galimoms patirtims, kuriomis dalyviai gal\u0117t\u0173 pasidalinti, kad suprast\u0173 \u201esubjektyvios gerov\u0117s patirties\u201d reik\u0161m\u0119 tyrimo dalyviams. Vienas i\u0161 atvirumo element\u0173 yra suvokimas, kad prasm\u0117 da\u017enai atsiranda nurodant nepalanki\u0105 prie\u0161ingyb\u0117s patirt\u012f.<\/p>\n\n\n\n 2.3. Pavyzdys<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Tyrimo imtyje daugiausia d\u0117mesio buvo skiriama specialistams, kurie tur\u0117jo tiesiogin\u0117s patirties teikiant prie\u017ei\u016br\u0105 gyvenimo pabaigoje. Dalyviai buvo atrinkti \u012f imt\u012f, kad b\u016bt\u0173 sukurtas trikampis supratimas, apjungiantis keli\u0173 profesij\u0173 patirt\u012f. Vadovaujantis fenomenologin\u0117mis gair\u0117mis, imtis buvo parenkama s\u0105moningai, siekiant u\u017etikrinti, kad dalyviai tur\u0117t\u0173 id\u0117j\u0173 ir patirties, kuriomis gal\u0117t\u0173 pasidalinti remiantis savo patirtimi. Nebuvo i\u0161 anksto nustatytos imties dyd\u017eio kvotos, o atranka t\u0119s\u0117si tol, kol kategorijos ir temos pasikartojo. Atranka buvo nutraukta, kai buvo pasiektas esminis eminis duomen\u0173 supratimas ir sutikta su duomenis per\u017ei\u016br\u0117jusi tyr\u0117j\u0173 komanda, be to, buvo sutarta, kad papildomi interviu tikriausiai duos kelet\u0105 papildom\u0173 konceptuali\u0173 kategorij\u0173.<\/p>\n\n\n\n Kad dalyvaut\u0173 asmenys, galintys pateikti svarbius duomenis, tyrimo pa\u0161nekovai \u012f kokybin\u012f fenomenologin\u012f tyrim\u0105 \u012ftrauk\u0117 dalyvius dviem b\u016bdais, atitinkamai taikydami tikslo ir sniego gni\u016b\u017et\u0117s principus [31, 33, 34]. Pirmasis \u012ftraukimo b\u016bdas buvo kreipimaisi per atitinkamas organizacijas. Profesionalai i\u0161 prad\u017ei\u0173 buvo \u012fdarbinti pagal Paliatyvios medicinos draugijos nari\u0173 \u012ftraukim\u0105. Tyr\u0117jai tiesiogiai pakviet\u0117 potencialius dalyvius per asmeninius kontaktus, o taip pat \u012fdarbint\u0173 dalyvi\u0173 buvo papra\u0161yta pasi\u016blyti papildom\u0173 asmen\u0173, kurie, j\u0173 manymu, tur\u0117jo tinkam\u0173 perspektyv\u0173.<\/p>\n\n\n\n Prie\u0161 tyrim\u0105 tyrimo projektui pritar\u0117 Kauno regioninis biomedicinini\u0173 tyrim\u0173 etikos komitetas. Kiekvienam dalyviui buvo asmeni\u0161kai paai\u0161kintas tyrimo tikslas, nurodant termin\u0173 reik\u0161m\u0119, galimus nepatogumus, susijusius su dalyvavimu, atsisakymo teises, konfidencialumo ir duomen\u0173 apsaugos garantijas. Buvo gautas kiekvieno informanto ra\u0161ytinis sutikimas arba interviu, kurie tur\u0117jo b\u016bti atliekami naudojant garso ir vaizdo programin\u0119 \u012frang\u0105 d\u0117l labai ribot\u0173 pandemijos s\u0105lyg\u0173, buvo daromi \u012fra\u0161ai, patvirtinantys, kad kiekvienas dalyvis suprato ir \u017eod\u017eiu sutiko su tyrimo procesu. .<\/p>\n\n\n\n Pirmojo kontakto su potencialiais informatoriais metu jiems buvo pasi\u016blytos dvi interviu sklaidos galimyb\u0117s \u2013 asmeninis arba garso ir vaizdo \u012fra\u0161as. Trys specialistai pirmenyb\u0119 teik\u0117 asmeniniam pokalbiui. Kiti interviu buvo atlikti naudojant garso ir vaizdo programin\u0119 \u012frang\u0105, \u012fskaitant Zoom ir Microsoft Teams. Garso ir vaizdo pasirinkimui \u012ftakos tur\u0117jo kelios prie\u017eastys: saugumo apribojimai d\u0117l COVID-19 situacijos, patogumas ir lankstumas (galimyb\u0117 susitarti d\u0117l laiko keitimo i\u0161kilus nenumatytoms kli\u016btims), taip pat karantino metu \u012fgyti IT \u012fg\u016bd\u017eiai. Interviu truko nuo 45 iki 95 min.<\/p>\n\n\n\n 2.4. Dalyviai<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n 21 tyrime dalyvav\u0119s specialistas r\u016bpinosi asmenimis j\u0173 gyvenimo pabaigoje. Dalyviai buvo gydytojai (6), slaugytojai (7), slaugytoj\u0173 pad\u0117j\u0117jai (1), socialiniai darbuotojai (2), socialinio darbuotojo pad\u0117j\u0117jai (2), psichologai (1) ir dvasiniai patar\u0117jai (2). Vienas papildomas dalyvis buvo vadovas ir tiesioginis slaugos paslaug\u0173 teik\u0117jas \u012fstaigoje, kuris netur\u0117jo profesinio pa\u017eym\u0117jimo. Keturi gydytojai ir viena i\u0161 slaugytoj\u0173 atliko administracinius ir klinikinius darbus. \u012e imt\u012f buvo \u012ftraukti specialistai, teikiantys stacionarines, prie\u017ei\u016bros paslaugas namuose arba abi. J\u0173 pacientai daugiausia buvo senyvo am\u017eiaus arba vidutinio am\u017eiaus asmenys.<\/p>\n\n\n\n 2.5. Duomen\u0173 analiz\u0117<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Naudotas interpretacin\u0117s fenomenologin\u0117s analiz\u0117s metodas (IFA). Kaip kokybin\u0117s duomen\u0173 analiz\u0117s metod\u0105, IFA glaustai apra\u0161\u0117 Smith ir kt. [35] ir Pietkiewiczius bei Smithas [31]. Ta\u010diau, kaip pabr\u0117\u017eia abu autoriai, gair\u0117s netur\u0117t\u0173 b\u016bti priimtos kaip galutinis, \u012fsakmiai nurodantis IFA analitinis instrumentas ar metodika, o veikiau kaip sistema, kuri\u0105 gal\u0117t\u0173 pritaikyti kiekvienas tyr\u0117jas. Pagrindinis IFA procesas rei\u0161kia per\u0117jim\u0105 nuo apra\u0161ymo prie ai\u0161kinimo, siekiant suvokti patirt\u012f taip, kaip j\u0105 supranta informatorius. Duomen\u0173 analiz\u0117s procesas nepretenduoja u\u017etikrinti objektyvum\u0105 naudojant i\u0161samias, grie\u017etas proced\u016bras.<\/p>\n\n\n\n Projekto komandos tyr\u0117jai i\u0161tyr\u0117 empirinio interviu duomenis taikydami atvirojo kodavimo metod\u0105, siekdami suma\u017einti interpretacijas i\u0161 literat\u016bros ir kit\u0173 a priori \u0161altini\u0173 [36]. Tikslas buvo nustatyti temas, id\u0117jas, patirtis ir reik\u0161mes, kurios ne kart\u0105 pasirei\u0161k\u0117 informant\u0173 pasakojimuose. Remiantis IFA, tyrim\u0173 grup\u0117 atliekama indukcin\u0117s metodikos duomen\u0173 analiz\u0117, siekiant pereiti nuo specifin\u0117s prie konceptualios ar teorin\u0117s sistemos, pagr\u012fstos i\u0161vadomis, gautomis i\u0161 interviu duomen\u0173. Duomen\u0173 analiz\u0117je buvo atsi\u017evelgta ir \u012f ai\u0161k\u0173 (semantin\u012f), ir \u012f latentin\u012f pasakojim\u0173 turin\u012f. \u0160i analiz\u0117 leido sintezuoti ir interpretuoti duomen\u0173 prielaidas, bendrumus ir prie\u0161taravimus.<\/p>\n\n\n\n Tyr\u0117jai per\u0117jo per etapus. Pirma, interviu duomenys buvo \u012fra\u0161yti ir perra\u0161omi netrukus po kiekvieno interviu. Netrukus po interviu kiekvienas buvo perra\u0161ytas, o du apklausiantys mokslininkai prad\u0117jo supa\u017eindinimo proced\u016br\u0105. \u0160iame etape mokslininkai skait\u0117 visus nuora\u0161us atskirai, daugiausia d\u0117mesio skirdami pasakojimo turiniui, kad susipa\u017eint\u0173 su visomis detal\u0117mis ir niuansais. Per \u0161\u012f pasakojim\u0173 skaitym\u0105 mokslininkai padar\u0117 i\u0161samias pastabas, kuriose pabr\u0117\u017e\u0117 galimai svarbias frazes ir para\u0161\u0117 kelet\u0105 ai\u0161kinam\u0173j\u0173 bei asmenini\u0173 interpretacini\u0173 komentar\u0173. \u0160ios id\u0117jos, kur \u012fmanoma, buvo \u012fvardijamos ir u\u017ekoduotos.<\/p>\n\n\n\n Antrajame etape duomen\u0173 kodai buvo suskirstyti \u012f auk\u0161tesnio konceptualaus lygio esybes, vadinamas kategorijomis. Pagrindin\u0117s kategorijos buvo aptiktos koduojant atskiras transkribuot\u0173 pasakojim\u0173 i\u0161traukas. Du interviu dav\u0119 mokslininkai savaranki\u0161kai pareng\u0117 du preliminari\u0173 kategorij\u0173 s\u0105ra\u0161us. Naudodami i\u0161pl\u0117stines interviu i\u0161traukas, kad paremt\u0173 savo kodavim\u0105, \u0161ie mokslininkai aptar\u0117 savo preliminarius kodus su tre\u010diuoju projekto komandos nariu, kurio vaidmuo buvo patikrinti ir kritikuoti kuriamas id\u0117jas. \u0160iek tiek skirtingi kod\u0173 s\u0105ra\u0161ai ir j\u0173 interpretacijos, kuriuos pateik\u0117 du apklaususieji ir tre\u010diasis tyr\u0117jas, buvo suderinti ir suskirstyti \u012f kategorijas. Kategorijos buvo pavadintos pagal kod\u0173, i\u0161 kuri\u0173 jos buvo sudarytos, esm\u0119 ir v\u0117lesn\u0119 id\u0117j\u0105.<\/p>\n\n\n\n Tre\u010diasis etapas prasid\u0117jo, kai buvo nustatytos kategorijos ir temos, aptartos, diskutuojama ir patobulintos. Visi \u0161iame tyrime dalyvav\u0119 specialistai susid\u016br\u0117 su \u012fvairia patirtimi r\u016bpindamiesi mir\u0161tan\u010diais \u017emon\u0117mis, kuri\u0173 dauguma buvo vidutinio ar vyresnio am\u017eiaus. Nema\u017eai pa\u0161nekov\u0173 pateik\u0117 i\u0161samius teiginius apie \u012ftikinam\u0105 patirt\u012f, kuri gal\u0117jo tapti tema, ta\u010diau jos nei\u0161pl\u0117tojo daugelis kit\u0173 dalyvi\u0173. Dauguma tyrimo rezultat\u0173 yra sudaryti i\u0161 dalyvi\u0173 pasakojim\u0173 apie konkre\u010di\u0105 patirt\u012f, susimai\u0161iusi\u0105 su bendresniais aspektais ir akcentais. Dalyviai aptar\u0117 daugyb\u0119 pavyzd\u017ei\u0173, kuriuose j\u0173 id\u0117jos apie orum\u0105 buvo pateiktos j\u0173 prie\u0161ingyb\u0117mis, klinikiniai atvejai, kai buvo sunkum\u0173. kad gr\u0117s\u0117 orumui arba j\u012f paneig\u0117.<\/p>\n\n\n\n I\u0161 \u0161i\u0173 sud\u0117ting\u0173 s\u0105saj\u0173 buvo nustatyta daug pradini\u0173 kategorij\u0173, ta\u010diau dauguma j\u0173 nepasiek\u0117 didelio nuoseklumo visame analiz\u0117s procese. Pavyzd\u017eiui, komplikacijos, susijusios su l\u016bkes\u010diais d\u0117l pinig\u0173 keitimo \u012f paslaugas, buvo primygtinai pateikiamos kaip gr\u0117sm\u0117 paciento orumui, ta\u010diau tai netapo tema, nes nebuvo pakankamai i\u0161pl\u0117tota pokalbiuose su specialistais, kad nusipeln\u0117 pripa\u017einimo kaip tema. <\/p>\n\n\n\n Tam tikru momentu tapo ai\u0161ku, kad tem\u0173, net kai kuri\u0173 nauj\u0173 ir unikali\u0173 lietuvi\u0161k\u0173, i\u0161vardijimas yra nepakankamas b\u016bdas perteikti pagrindin\u012f dalyvi\u0173 pasakojim\u0173 element\u0105 ar esm\u0119. Beveik tuo pa\u010diu metu mokslininkai suprato, kad jie rengia dar vien\u0105 svarbi\u0173 orumo element\u0173 s\u0105ra\u0161\u0105, bet ne iki galo suvokia ka\u017ek\u0105 svarbesnio, k\u0105 dalyviai kalb\u0117jo. Po ilg\u0173 diskusij\u0173 ir tem\u0173 bei kategorij\u0173 per\u017ei\u016bros tyr\u0117jai sutiko, kad pagrindin\u0117 tema, persmelkusi tai, k\u0105 dalyviai kalb\u0117jo, yra ta, kad pagrindinis orumo komponentas yra \u201eb\u016bti i\u0161girstam\u201d. Komanda \u0161\u012f supratim\u0105 sustiprino dialogu ir pakartotinai nagrin\u0117dama projekto duomenis. Rezultatai pateikiami \u017eemiau.<\/p>\n\n\n\n Ketvirtojo duomen\u0173 analiz\u0117s etapo tikslas buvo u\u017etikrinti, kad temos teisingai atspind\u0117t\u0173 empirinius duomenis. Siekdamas u\u017etikrinti i\u0161vad\u0173 patikimum\u0105, tre\u010diasis grup\u0117s narys savaranki\u0161kai per\u017ei\u016br\u0117jo atitinkamus duomenis. Tyr\u0117jai diskutavo, k\u0105 tiksliai tur\u0117jo omenyje kiekviena tema ir kaip kiekviena tema padeda suprasti (atskleisti) tyrimo tiksl\u0105, orumo prigimt\u012f ir kaip j\u012f galima sustiprinti. Nors tyr\u0117jai tur\u0117jo tik \u0161iek tiek skirtingus pasi\u016blymus d\u0117l kategorij\u0173 ir tem\u0173 pavadinim\u0173, jie lengvai susitar\u0117 d\u0117l j\u0173 reik\u0161m\u0117s ir galutinio tem\u0173 s\u0105ra\u0161o suderinimas buvo atliktas labai suderintai. Paskutinis etapas buvo duomen\u0173 analiz\u0117s ra\u0161ymas.<\/p>\n\n\n\n 3. Rezultatai<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n Siekiant suprasti fenomenologin\u0119 orumo esm\u0119 gyvenimo pabaigoje, kaip j\u0105 suvokia slaug\u0105 teikiantys specialistai, keturios temos kartojosi pakankamai da\u017enai ir pakankamai veiksmingai, kad tapt\u0173 pagrindin\u0117mis temomis. Pagrindin\u0117s temos yra fizinis komfortas, globos ir mirties vieta, mirties padariniai kaip tabu ir socialiniai santykiai ir bendravimas. Be to, buvo nustatyta visa apimanti tema, kuri yra esmin\u0117 orumo gyvenimo pabaigoje dalis. Esmin\u0117 \u201eB\u016bti i\u0161girstam\u201d tema sujungia keturias pagrindines temas ir i\u0161ple\u010dia jas iki labai esminio orumo aspekto.<\/p>\n\n\n\n 3.1. Fizinis komfortas<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Fizinis komfortas apima ramyb\u0117s b\u016bsen\u0105 su veiksmingu simptom\u0173 valdymu, \u012fskaitant skausmo kontrol\u0119 ir minimali\u0105 kan\u010di\u0105. Dalyviai fizin\u012f komfort\u0105 laik\u0117 b\u016btinu orumo komponentu, bet ne problema, atspindin\u010dia j\u0173 tik\u0117jim\u0105 skausmui mal\u0161inti prieinamomis medicinos priemon\u0117mis. Vienas dalyvis i\u0161rei\u0161k\u0117 tik\u0117jim\u0105 institucine prie\u017ei\u016bra, kad b\u016bt\u0173 galima kontroliuoti skausm\u0105. Pirmiausia manau, kad skausmo netur\u0117t\u0173 b\u016bti. Tai b\u016btina. \u012estaigose pacientai \u0161ios problemos neturi. \u0160ia prasme viskas sutvarkyta ir valdoma puikiai. \u017dinoma, jie anestezuojami, kai jiems individualiai reikia. Ne tik grie\u017etai laikantis ra\u0161ytini\u0173 nurodym\u0173, vadinasi, nesvarbu \u2013 jei pacientui labai skauda ar ne, vaistus ji gaus tik nurodytu laiku. Pagal poreik\u012f mal\u0161iname skausm\u0105. Pacientai toki\u0173 problem\u0173 neturi. (slaugytoja 1)<\/p>\n\n\n\n Svarbi \u0161io teiginio apie skausmo valdym\u0105 dalis yra ta, kad \u201eTai b\u016btina\u201c. Pana\u0161iai kitas dalyvis pabr\u0117\u017e\u0117 skausmo kontrol\u0117s svarb\u0105 paciento orumui.<\/p>\n\n\n\n Skausmo mal\u0161inimas yra pats svarbiausias dalykas. \u017dinoma. Ta\u010diau \u0161iuolaikin\u0117 medicina turi priemoni\u0173 veiksmingai mal\u0161inti skausm\u0105. (gydytojas 1)<\/p>\n\n\n\n Kartu su skausmo valdymu paciento k\u016bno \u0161vara yra komforto elementas, prisidedantis prie orumo. Dalyviai pasidalijo, kaip higienos laikymasis yra problemati\u0161kas tais atvejais, kai pacientas turi prastai patenkint\u0173 fiziologini\u0173 poreiki\u0173, ypa\u010d i\u0161 izoliuot\u0173 asmen\u0173 arba turin\u010di\u0173 priklausomybi\u0173, kurios aplenk\u0117 savigyd\u0105. Gali kilti nesutarim\u0173 tarp specialist\u0173 \u017eini\u0173 apie tai, kas \u017emogui gali b\u016bti naudinga, ir to, ko asmuo nori ar yra motyvuotas daryti.<\/p>\n\n\n\n Na, o kas dar trukdo oriai mirti? Na, kaip \u017emogus elgiasi su savo k\u016bnu. Kaip jis nuo ma\u017eens \u017ei\u016br\u0117jo \u012f savo k\u016bn\u0105 ir kaip j\u012f pri\u017ei\u016bri. Bet kartais pamatai… jei \u017emogus niekada savimi nepasir\u016bpino, tai rimtos ligos atveju orumas bus didel\u0117 problema. Nes manome, kad jie nepalaiko k\u016bno higienos ir guli netvarkingoje aplinkoje, nors vis tiek sugeba savimi pasir\u016bpinti. Bet tai yra j\u0173 gyvenimo b\u016bdas. Jiems tai atrodo normalu. Yra ir priklausom\u0173 nuo alkoholio. Tada ir j\u0173 aplinka bloga, pavyzd\u017eiui, varva kambario stogas. Ir jis beveik mir\u0161ta. Kas tai per orumas? (slaugytoja 2)<\/p>\n\n\n\n Privatumas ir pagarba savo k\u016bnui yra svarbus \u0161io orumo aspekto elementas. Dalyvi\u0173 teigimu, ligonin\u0117s ir slaugos namai kartais kelia problem\u0173 siekiant i\u0161laikyti privatum\u0105 ir taip skatinti orum\u0105. Pavyzd\u017eiui, vienas dalyvis \u012ftrauk\u0117 pagarbos privatumui stokos pasipiktinim\u0105 su rekomendacija institucij\u0173 darbuotojams.<\/p>\n\n\n\n \u010cia yra labai lengvas atsakymas, apskritai, apie paciento orum\u0105, nes \u010dia mes suprantame, kad, pavyzd\u017eiui, lipant i\u0161 vieno ve\u017eim\u0117lio \u012f kit\u0105, niekas neu\u017edengia ir nuo to turi b\u016bti nuogas. ne\u012fgali\u0173j\u0173 ve\u017eim\u0117lis. Toki\u0173 smulkmen\u0173 galime surinkti daug, o kaip tai i\u0161spr\u0119sti, sistemingas atsakymas \u012f tai rei\u0161kia, kad turime dirbti su personalu, tai rei\u0161kia investuoti \u012f savo \u017emogi\u0161kuosius i\u0161teklius. Jei mokome ir varginame \u017ei\u016br\u0117ti, visada \u012fsivaizduokite, kad esate paciento vietoje ar ne, ar nor\u0117tum\u0117te, kad su jumis taip elgt\u0173si, ar jums taip elgt\u0173si, ar galvotum\u0117te, kad esate pacientas, k\u0105 nor\u0117tum\u0117te, kad su jumis daryt\u0173. (2 gydytojas)<\/p>\n\n\n\n 3.2. Globos ir mirties vieta<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Tema \u201eSlaugos ir mirties vieta\u201d susijusi su fizin\u0117mis ir socialin\u0117mis mirties aplinkyb\u0117mis. Jis dalijasi turiniu su fizinio komforto ir skausmo kontrol\u0117s tema.<\/p>\n\n\n\n Ori gyvenimo pabaiga \u2013 tai… [buvimas] saugioje aplinkoje, kai tenkinami pagrindiniai poreikiai… Valgymas, \u0161vari aplinka, \u0161iluma, komfortas, kai nejauti skausmo ir kai \u0161alia yra \u017emoni\u0173… Ir tai yra ori pabaiga. Kai gali b\u016bti ramus ir \u017einai, kad i\u0161eisi… Bet i\u0161eisi ramiai. Ne chaose, ne ka\u017ekam. (3 gydytojas)<\/p>\n\n\n\n Pati aplinka yra svarbi orumui. Svarbu netur\u0117ti skurdo, b\u016bti auk\u0161\u010diau skurdo ribos. (4 gydytojas)<\/p>\n\n\n\n Specialistai supranta, kad pacientai paprastai nori mirti pa\u017e\u012fstamoje nam\u0173 aplinkoje, \u0161alia artim\u0173j\u0173. Jie taip pat atpa\u017e\u012fsta daugelio pacient\u0173 nepasitenkinim\u0105 mirtimi \u012fstaigoje, kai ten nebeteikiama pagalba, nes \u0161iuo metu organizuojamos ligonin\u0117s ir slaugos namai.<\/p>\n\n\n\n O, jie nenori eiti. Jis pra\u0161o vaiko \u201ebaikite mane tempti, leisk man mirti savo lovoje\u201d. Taip da\u017eniausiai b\u016bna. Na, jis sako: \u201eKas dar man pad\u0117s? Taigi teisingai, jie nenori vykti \u012f ligonin\u0119. Labai nenoriai. Jei j\u0173 klausia, ko jie nori ir ar jie yra s\u0105moningi, jie taip ir sako. (slaugytoja 3)<\/p>\n\n\n\n Paskutines dienas praleid\u017eiant \u012fstaigoje did\u0117ja tikimyb\u0117 mirti vienam, o tai menkina orum\u0105, kai pacientas nenori b\u016bti vienas. Dalyviai i\u0161samiai i\u0161d\u0117st\u0117 savo patirt\u012f, susijusi\u0105 su sunkumais derinant i\u0161teklius, kurie gali b\u016bti institucin\u0117je aplinkoje, su paciento noru b\u016bti namuose, i\u0161laikant paciento orum\u0105. Aptariant ir derantis d\u0117l slaugos ir mirties vietos, artimieji gali nuspr\u0119sti nuve\u017eti sergant\u012f asmen\u012f \u012f \u012fstaig\u0105, nes jiems sunku teikti prie\u017ei\u016br\u0105 arba sunku b\u016bti su mir\u0161tan\u010diuoju gyvenimo pabaigoje. Nesugeb\u0117jimas i\u0161sider\u0117ti \u0161ios situacijos gali sumenkinti orum\u0105, ypa\u010d kai jausmai ir tikrieji motyvai yra u\u017egniau\u017eti.<\/p>\n\n\n\n 3.3. Mirties padariniai kaip tabu tema<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Sunkumai, susij\u0119 su globos ir mirties vieta, yra susieti su tre\u010di\u0105ja tema \u201eMirties padariniai kaip tabu\u201d. Profesionalai supranta sunkumus, su kuriais susiduria daugelis \u017emoni\u0173 efektyviai bendraudami apie gyvenimo pabaig\u0105. Sunku atvirai aptarti mirt\u012f ypa\u010d da\u017enai kyla d\u0117l jos nei\u0161vengiamumo ir d\u0117l to, kur galiausiai mirtis \u012fvyks. Dalyvi\u0173 i\u0161gyvenimuose da\u017enai pasitaiko nenoras diskutuoti apie art\u0117jan\u010di\u0105 mylimo \u017emogaus mirt\u012f ar net paties asmens mirt\u012f. Dalyviai yra susipa\u017ein\u0119 su artim\u0173j\u0173 bandymais apsaugoti pacientus ir save nuo tiesioginio gyvenimo pabaigos.<\/p>\n\n\n\n Artimieji nori apsaugoti pacientus nuo blog\u0173 naujien\u0173, ta\u010diau kartais jie daro klaid\u0173. Kartais [mir\u0161tantis] \u017emogus nori \u017einoti. O artimieji nesako, kad ve\u017ea \u017emog\u0173 \u012f paliatyviosios pagalbos skyri\u0173. Jie sako, kad esate \u201ereabilitacijoje\u201d. Kunigo jie nekvie\u010dia. (4 gydytojas)<\/p>\n\n\n\n Keletas dalyvi\u0173 pripa\u017eino, kad aplinkyb\u0117s ir asmenys skiriasi. Jie netvirtino, kad tiesioginis diskutavo, kaip jie ir kiti kartais vengdavo \u0161ios temos. Prie \u0161ios temos prisid\u0117jusi kategorija \u201enereali\u0173 vil\u010di\u0173 suteikimas nepagydomai sergan\u010diam \u017emogui\u201d buvo ry\u0161ki informant\u0173 dalinamuose pasakojimuose. Kartais informantai taip bandydavo \u201enuraminti\u201d mir\u0161tant\u012fj\u012f, laikydami tai \u201e\u017emoni\u0161kumo\u201d \u017eenklu. Viena slaugytoja taip apib\u016bdino situacij\u0105.<\/p>\n\n\n\n Mes nesakome, kad tu mir\u0161ti. Mes vis dar suteikiame \u017emogui vilties. Ir daug k\u0105 mes jiems sakome. \u201ePalaukim rytojaus, paskambinsime j\u016bs\u0173 gydytojui, gal dar k\u0105 nors i\u0161ra\u0161ys\u201d. J\u016bs vis\u0105 laik\u0105 stengiat\u0117s nuraminti \u017emog\u0173. Juk \u017emonija yra visur. Tai labai priklauso nuo \u017emogaus. Jei jis religingas, jis daug ramesnis. (slaugytoja 3)<\/p>\n\n\n\n Neigimas, slopinimas ir baim\u0117 tiesiogiai kalb\u0117ti apie situacij\u0105, geresn\u0119 ar blogesn\u0119, n\u0117ra Lietuvos kult\u016bros rei\u0161kiniai. Ta\u010diau \u0161is konsteliacija buvo taip pla\u010diai i\u0161reik\u0161ta kaip lietuvi\u0173 globos situacij\u0173 charakteristika, kad tampa reik\u0161mingu temos aspektu. Profesionalas gali atlikti svarb\u0173 vaidmen\u012f u\u017etikrinant orum\u0105 per geb\u0117jim\u0105 gerbti \u017emoni\u0173 egzistavim\u0105 j\u0173 kult\u016broje, kartais \u012ftraukiant ir gerbiant jos tabu. Ta\u010diau jie taip pat atlieka profesional\u0173 vaidmen\u012f b\u016bti s\u0105\u017einingi bendraudami su tikrove. Dalyviai netgi pripa\u017eino, kad slaugos paslaug\u0173 teik\u0117jai gali dalytis kult\u016briniu prie\u0161i\u0161kumu diskutuoti apie mirt\u012f, kuri kartais pasirei\u0161kia kaip nuo\u0161alus gydytojas arba abejingas prie\u017ei\u016bros teik\u0117jas. Ta\u010diau kai kurie dalyviai ai\u0161kiai paskyr\u0117 atsakomyb\u0119 profesionalui, kad jis rast\u0173 b\u016bd\u0105 susidoroti su gyvenimo pabaigos realybe.<\/p>\n\n\n\n Jei specialistas parodys, kad yra pasireng\u0119s kalb\u0117ti \u0161ia tema, pacientas visada to nor\u0117s. Nepagydomai sergantis \u017emogus pas\u0105moningai galvoja ir jau\u010dia art\u0117jan\u010di\u0105 mirt\u012f. Manau, kad \u017emogaus nerimas ir panika did\u0117ja, jei n\u0117ra su kuo pasikalb\u0117ti. (3 gydytojas)<\/p>\n\n\n\n 3.4. Socialiniai santykiai ir komunikacija<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Dalyviai orum\u0105 sieja su socialiniais santykiais ir bendravimu. \u0160i tema apima prasming\u0173 santyki\u0173 su artimaisiais, draugais ir kolegomis bei medicinos specialistais palaikymo reik\u0161m\u0119 orumui. Orumas didele dalimi priklauso nuo interaktyvaus id\u0117j\u0173 ir emocij\u0173 bendravimo tarp paciento ir jo socialinio rato nari\u0173. Parama ir dalijimasis prasmingais gyvenimo aspektais pasiekiama per santykius. D\u0117l COVID-19 grie\u017etai apribotos galimyb\u0117s patekti \u012f medicinos \u012fstaigas ir net namus sudar\u0117 ypa\u010d sud\u0117tingas situacijas palaikant santykius. Kaip ir visiems kitiems, kunigams buvo u\u017edrausta tur\u0117ti tiesiogin\u012f ry\u0161\u012f su pacientais daugelyje viet\u0173. Kiti bijojo u\u017ekr\u0117sti kitus arba patys u\u017esikr\u0117sti. D\u0117l to pacientai negal\u0117jo dalyvauti tradiciniuose ir asmeni\u0161kai reik\u0161minguose asmeniniuose dvasiniuose pokalbiuose. Dalyvi\u0173 pasakojimai atskleid\u0117, kaip svarbu mir\u0161tantiems \u017emon\u0117ms pamatyti kunig\u0105. Vienas ar keli kunigo apsilankymai yra sena Lietuvos krik\u0161\u010dioni\u0173 tradicija, net jei asmuo nebuvo aktyvus katalikas. Tai, matyt, ypa\u010d svarbu vyresnio am\u017eiaus pacientams, kuri\u0173 daugelis buvo jautr\u016bs Covid-19. Art\u0117jant mir\u010diai susitikimas su kunigu tampa labai svarbus norint i\u0161laikyti ar net pasiekti orumo b\u016bsen\u0105. Kaip pasteb\u0117jo slaugytoja:<\/p>\n\n\n\n Visgi dvasin\u0117 parama labai svarbi. Jie [mir\u0161tantys \u017emon\u0117s] pra\u0161o kunigo. Galb\u016bt daugelis to tikrojo tik\u0117jimo neturi, bet matau, kad galiausiai, mirties akivaizdoje, jie to nori. Ir tada jie tarsi atsipalaiduoja, nurimsta. (slaugytoja 4)<\/p>\n\n\n\n Slaugytojos pad\u0117j\u0117ja aptar\u0117 karantino problem\u0105, sutrikdan\u010di\u0105 dvasini\u0173 santyki\u0173 galimyb\u0119.<\/p>\n\n\n\n [Pacientai] meld\u017eiasi, kai lieka vieni. Skaityti. Skaityk Biblij\u0105. Na, a\u0161 nedalyvauju tuo metu, kai per televizij\u0105 rodo mi\u0161ias, bet i\u0161 anksto pra\u0161o \u012fjungti. Pra\u0161o kit\u0105 kart\u0105 atvesti kunig\u0105 i\u0161pa\u017einties, bet… Dabar visus metus tas karantinas. Prie\u0161 karantin\u0105 tur\u0117jau paskambinti, pasikalb\u0117ti su kunigu, kad jis ateit\u0173, pasilikt\u0173 ir pasikalb\u0117t\u0173. O dabar tas karantinas. (slaugytojos pad\u0117j\u0117ja)<\/p>\n\n\n\n Tabu d\u0117l komunikacijos apie gyvyb\u0119 ir mirt\u012f gali b\u016bti i\u0161reik\u0161ta vengiant socialini\u0173 santyki\u0173 ir bendravimo su asmeniu, kuris susiduria su EOL. \u017dmon\u0117s, kurie nenori bendrauti su mirtina liga sergan\u010diu asmeniu, gali b\u016bti suvar\u017eyti \u017eini\u0173, kaip bendrauti su art\u0117jan\u010diu mirties \u017emogumi, stoka, o tai lemia tolesn\u012f socialinio rato siaur\u0117jim\u0105. Profesionalai nustat\u0117, kad pacientai da\u017enai apsiriboja socialiniais ry\u0161iais su prie\u017ei\u016bros paslaug\u0173 teik\u0117jais ir artimais giminai\u010diais, nepaisydami kit\u0173, kurie jiems gali b\u016bti svarb\u016bs. Tokia situacija gali sukelti suma\u017e\u0117jusios vert\u0117s ir orumo jausm\u0105.<\/p>\n\n\n\n Profesionalai palaiko ry\u0161ius su pacientais ir \u0161eimomis, nesvarbu, ar jie \u017eino fakt\u0105 ir galim\u0105 jo svarb\u0105, ar ne. Sunkumai s\u0105moningai i\u0161naudojant \u0161iuos santykius ir \u017einant, kaip bendrauti, siekiant sustiprinti orum\u0105, da\u017enai buvo minimi kaip susir\u016bpinim\u0105 kelianti sritis, kuri\u0105 reikia tobulinti. Viena slaugytoja pasi\u016bl\u0117 \u0161iam bendravimui skirti specialist\u0105, teigdama, kad \u201eReikalingas psichologas, kuris pad\u0117t\u0173 pacientui ir artimiesiems bei personalui bendrauti\u201d.<\/p>\n\n\n\n Dalyviai da\u017enai pa\u017eym\u0117jo, kad pagrindinis profesinis mokymas ir t\u0119stinis profesinis mokymas tur\u0117t\u0173 apimti geb\u0117jimo kalb\u0117ti apie paciento ir \u0161eimos situacij\u0105 ugdym\u0105.<\/p>\n\n\n\n Mes nesame pasiruo\u0161\u0119 kalb\u0117tis su pacientais apie mirt\u012f, o matome, kad turime k\u0105 nors su ja… niekas nemoko ir jai neruo\u0161ia. (1 socialinis darbuotojas)<\/p>\n\n\n\n 3.5. B\u016bti i\u0161girstam \u2013 esmin\u0117 orumo sudedamoji dalis<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Penktoji tema \u2013 b\u016bti i\u0161girstam. \u0160i tema yra auk\u0161tesn\u0117s eil\u0117s nei pagrindin\u0117s keturios, nes joje yra kiekvienos i\u0161 pirmini\u0173 keturi\u0173 tem\u0173 element\u0173 ir jie vir\u0161ija juos<\/p>\n\n\n\n Kiekvienas turi jausti kit\u0105 \u017emog\u0173 ten, kur tas \u017emogus yra. (4 gydytojas)<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Ma\u017eai tik\u0117tina, kad b\u016bsite i\u0161girsti, kai nera\u0161yta kult\u016bros norma \u2013 vengimas mirties temos \u2013 \u012fveikia geb\u0117jim\u0105 klausytis ir bendrauti. Profesionalai ne kart\u0105 mato tabu, susijusio su diskusijomis apie mirt\u012f, padarinius. Pacientai, \u0161eimos nariai, \u012fstaig\u0173 darbuotojai ir specialistai tam tikromis nepatogiomis aplinkyb\u0117mis yra tabu. S\u0105moningo su mirtimi susijusi\u0173 bendravimo tem\u0173 vengimo pasekm\u0117s gali atsispind\u0117ti, kai nenumatyta kiekviena kita tema. N\u0117ra jokios korekcin\u0117s dinamikos darbe ar prieinamos profesionalams, kai tabu laikosi bet kas paciento pasaulyje. Sud\u0117tingi profesiniai \u012fg\u016bd\u017eiai reikalingi, kai pacientas nori dalyvauti tabu nekalb\u0117ti apie GP.<\/p>\n\n\n\n 4. Diskusija<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u0160io tiriamojo tyrimo tikslas \u2013 suprasti Lietuvos sveikatos prie\u017ei\u016bros specialist\u0173 nuostatas, patirt\u012f ir pasi\u016blymus d\u0117l orumo GP. Taigi tyr\u0117jai siek\u0117 \u0161io tikslo naudodamiesi interpretaciniu, fenomenologiniu po\u017ei\u016briu. Tyrimo klausimai buvo ai\u0161k\u016bs: kaip Lietuvos sveikatos prie\u017ei\u016bros specialistai supranta orumo esm\u0119 GP? Kaip jie mano, kad orum\u0105 GP galima sustiprinti? Kaip profesionalai supranta orumo esm\u0119?<\/p>\n\n\n\n Daugumoje GP orumo tyrim\u0173 \u0161i tema nagrin\u0117jama per empiri\u0161kai sukurtus tyrimo \u012frankius. Apskritai dabartinio tyrimo i\u0161vados atitinka daugum\u0105 kit\u0173 tyrim\u0173 element\u0173 ir orumo model\u012f, kur\u012f suk\u016br\u0117 Chochinov ir kt. [9]. \u0160iuo tyrimu buvo siekiama i\u0161siai\u0161kinti, kaip specialistai mato paciento orum\u0105 ir kaip j\u012f galima sustiprinti. Tyrimas buvo parengtas i\u0161 kitokio, fenomenologinio po\u017ei\u016brio. Fenomenologiniuose tyrimuose rei\u0161kinio esm\u0117 yra apibr\u0117\u017eianti charakteristika, fiksuojanti kritinius rei\u0161kinio aspektus. Tyrimas ap\u0117m\u0117 ka\u017eko, k\u0105 \u017emon\u0117s patiria \u012fvairiais b\u016bdais, esm\u0119 ir siek\u0117 susintetinti bendr\u0105 pagrindin\u0117s orios mirties rei\u0161kinio ypatyb\u0117s samprat\u0105. \u0160iame tyrime profesional\u0173 nuomon\u0117 sukasi apie Being Heard, tod\u0117l tai yra esmin\u0117 GP orumo sudedamoji dalis.<\/p>\n\n\n\n Akivaizdu, kad b\u016bti i\u0161girstam turi apribojim\u0173 ir skirtingas reik\u0161mes, priklausomai nuo asmens b\u016bkl\u0117s, istorijos ir \u012fsitikinim\u0173 GP. N\u0117ra dviej\u0173 tapa\u010di\u0173 mir\u010di\u0173, o apibendrinimai apie orumo rei\u0161kin\u012f gyvenimo pabaigoje turi b\u016bti suprantami tiek individualiame, tiek kult\u016briniame kontekste. Pavyzd\u017eiui, Rumunijos, Irano ir Lietuvos slaugytoj\u0173 tyrimai parod\u0117, kad \u0161ie specialistai teig\u0117, kad dvasinis vadovavimas ar dalyvavimas yra ypa\u010d svarb\u016bs orumui [14,21,22,37]. Dabartiniame tyrime kai kurie dalyviai atkreip\u0117 d\u0117mes\u012f \u012f dvasingum\u0105, ta\u010diau jis nebuvo aptariamas pakankamai da\u017enai ar pakankamai konkre\u010diai, kad b\u016bt\u0173 laikomas atskira tema. Ta\u010diau tai visi\u0161kai atitinka temas, susijusias su santykiais ir bendravimu, tabu ir mirties vieta. Taip tem\u0105 pristat\u0117 kai kurie dalyviai.<\/p>\n\n\n\n B\u016bti i\u0161girstam pirmiausia rei\u0161kia b\u016bti pripa\u017eintam ir vertinamam kaip asmeniui. B\u016bti i\u0161girstam yra i\u0161rai\u0161ka, turinti daugyb\u0119 element\u0173 i\u0161 pagrindini\u0173 keturi\u0173 tem\u0173. Ypa\u010d svarbi yra socialini\u0173 santyki\u0173 ir komunikacijos tema, turinti omenyje procesus ir emocinius ry\u0161ius tarp \u017emoni\u0173. B\u016bti i\u0161klausytam rei\u0161kia ne tik galimyb\u0119 i\u0161reik\u0161ti savo nuomon\u0119, susir\u016bpinim\u0105, klausim\u0105 ar pra\u0161ym\u0105.<\/p>\n\n\n\n B\u016bti i\u0161klausytam rei\u0161kia, kad \u017emogus yra pripa\u017eintas asmeniu, vertas rimtai i\u0161klausyti. Klinikin\u0117se situacijose tai gali reik\u0161ti, kad pacientas gali laisvai k\u0105 nors kalb\u0117ti ar perteikti k\u016bno kalba, net jei tai atrodo nereik\u0161minga. B\u016bti i\u0161girstam taip pat rei\u0161kia, kad ka\u017ekas, kas girdi, i\u0161 esm\u0117s buvo atviras tam, ko mir\u0161tantis \u017emogus nori ir jau\u010dia. Paciento valia yra ne tik paprastas noras ar pageidavimas, bet ir giliai jau\u010diamas noras ar \u012fvertinimas tam \u017emogui svarbaus dalyko. Tai gali b\u016bti noras patikinti, kad pateksite \u012f roj\u0173, o ne \u012f pragar\u0105, arba likti namuose, o ne b\u016bti nuve\u017etas \u012f \u012fstaig\u0105. Tai gali b\u016bti tam tikro komforto ir skausmo gydymo tro\u0161kimas arba \u0161eimos lankymas. Ir tai gali b\u016bti noras, nesvarbu, ar jis pripa\u017e\u012fstamas, ar ne, tiesiog b\u016bti i\u0161klausytas ar pasikalb\u0117tas bet kokia aktualia tema, pavyzd\u017eiui, kai pagyven\u0119 pacientai pasakoja apie reik\u0161ming\u0105 gyvenimo patirt\u012f. Tam gali prireikti bendrauti su \u017emogumi, galin\u010diu k\u0105 nors padaryti, net jei tai tik klausytis. B\u016bti i\u0161girstam Lietuvos kontekste apima daugel\u012f \u0161i\u0173 s\u0105lyg\u0173, o profesionalai teigia, kad tai neapsiriboja \u017emon\u0117mis, galin\u010diais i\u0161reik\u0161ti savo vali\u0105 EOL. Tai taip pat apima j\u0173 nor\u0173 ir jausm\u0173 i\u0161rei\u0161kim\u0105 prie\u0161 jiems tampant neveiksniais, ypa\u010d tod\u0117l, kad oficialus valios rengimas ir valios gyvyb\u0117 vis dar n\u0117ra \u012fprasta. Apie tai prane\u0161\u0117 profesionalai<\/p>\n\n\n\n Atrodo, kad viena pa\u017eangos kli\u016b\u010di\u0173 yra vengimas diskutuoti apie mirt\u012f tiek bendroje kult\u016broje, tiek specifiniame atskir\u0173 pacient\u0173 ir \u0161eim\u0173 kontekste. \u201eTabu efekt\u0173\u201d tema lietuvi\u0173 kult\u016broje gali b\u016bti perd\u0117ta, ta\u010diau ji n\u0117ra i\u0161skirtinai lietuvi\u0161ka. Pavyzd\u017eiui, sunku aptarti svarbius dalykus gyvenimo pabaigoje, ypa\u010d klausantis ir i\u0161girsti mir\u0161tant\u012f \u017emog\u0173, yra taip pla\u010diai paplit\u0119s Jungtin\u0117je Karalyst\u0117je, kad kita brit\u0173 organizacija \u201eDying Matters\u201d specializuojasi \u201eKalb\u0117jimas apie mirt\u012f ir mirt\u012f\u201d. Jais siekiama pavie\u0161inti mint\u012f, kad kalb\u0117ti apie mirt\u012f galima ir pageidautina, pasi\u016blant, pavyzd\u017eiui, praktin\u012f dokument\u0105 \u201eK\u0105 sakyti, kaip pasakyti ir kur ie\u0161koti pagalbos\u201d [40]. Jungtin\u0117se Amerikos Valstijose Medicinos institutas sudar\u0117 daugelio ekspert\u0173 darbus dideliame tome \u201eMirti Amerikoje: kokyb\u0117s gerinimas ir individuali\u0173 pageidavim\u0173 gerbimas gyvenimo pabaigoje\u201d [41]. Tame yra daug empiri\u0161kai pagr\u012fst\u0173 rekomendacij\u0173 d\u0117l paliatyvios ir slaugos ligonini\u0173 prie\u017ei\u016bros, ypa\u010d pabr\u0117\u017eiant \u201eindividuali\u0173 pageidavim\u0173 gerbim\u0105\u201d ir i\u0161samiai apra\u0161ant, kaip profesionalai, \u0161eimos ir pacientai gali b\u016bti \u012ftraukti \u012f \u0161\u012f proces\u0105. Tai GP prie\u017ei\u016bros reformos modeli\u0173 pavyzd\u017eiai, kurie eam atitinka esmin\u0119 eam, kad \u017emon\u0117s bus i\u0161girsti savo gyvenimo pabaigoje.<\/p>\n\n\n\n Apribojimai ir pasekm\u0117s tolesniems tyrimams<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n I\u0161 esam\u0173 tyrim\u0173 matyti, kad GP buvo atlikta ma\u017eai tyrim\u0173 apie orum\u0105, kaip j\u012f suvokia profesionalai \u012fvairiuose nacionaliniuose ir kult\u016briniuose kontekstuose. \u0160is tyrimas yra \u012f\u017eanga \u012f orumo fenomeno ir praktikos, skirtos j\u012f i\u0161saugoti ir stiprinti, tyrim\u0173 program\u0105. B\u016bsimi tyrimai gali sistemingai naudoti \u0161\u012f pagrind\u0105 ir i\u0161nagrin\u0117ti i\u0161vadas tiksliau ir kontroliuoti \u0161io tyrimo apribojimus. Fenomenologinio metodo prana\u0161umas yra tas, kad jis gali pad\u0117ti suprasti \u201ei\u0161 vidaus \u012f i\u0161or\u0119\u201d, turint palyginti ma\u017eai i\u0161 anksto nustatytos duomen\u0173 strukt\u016bros. Dalyviai dalijasi informacija i\u0161 savo, \u0161iuo atveju, lietuvi\u0161ko, konteksto ir patirties. Ta\u010diau \u0161is metodo stiprumas rei\u0161kia, kad jis gali labai priklausyti nuo \u0161io konteksto. Pavyzd\u017eiui, tyrimas buvo atliktas didelio COVID-19 paplitimo ir kartu hospitalizuot\u0173 bei mir\u010di\u0173 metu. Daugelis \u0161i\u0173 mir\u010di\u0173 \u012fvyko, kai pacientai b\u016btinai buvo izoliuoti tokiomis s\u0105lygomis, kurios leido ma\u017eai arba visai nekalb\u0117ti apie svarbias mintis ir pageidavimus, kurie kitu atveju b\u016bt\u0173 i\u0161girsti. Galb\u016bt nesugeb\u0117jimas bendrauti paveik\u0117 dalyvi\u0173 supratim\u0105 apie b\u016bti i\u0161girstam reik\u0161m\u0117s. Pasteb\u0117tina, kad COVID-19 retai pasitaikydavo interviu, o ry\u0161ys tarp COVID-19 ir orumo yra sritis, paruo\u0161ta tyrin\u0117jimui.<\/p>\n\n\n\n \u0160io ir kit\u0173 fenomenologini\u0173 tyrim\u0173 i\u0161vados sudaro s\u0105lygas tolesniems veiksmams, naudojant skirtingus metodus. Tas pats pasakytina ir apie apklausas, kurios taip paplitusios literat\u016broje. Vis\u0173 pirma, pacient\u0173 ir tikrosios prie\u017ei\u016bros in vivo tyrimas yra pagr\u012fstas siekiant suprasti bendravimo ir santyki\u0173 procesus, susijusius su b\u016bti i\u0161girstam, derantis d\u0117l \u201etiesos\u201d su pacientais, gyvenan\u010diais kult\u016broje, kurioje diskusijos apie mirt\u012f yra prakti\u0161kai tabu, ir der\u0117tis, kur \u017emon\u0117mis bus pasir\u016bpinta. Taip pat neai\u0161ku, ar garso ir vaizdo \u017einiasklaidos naudojimas interviu paveik\u0117 rezultatus. Norint suprasti orum\u0105, \u012f b\u016bsimus tyrimus galiausiai reik\u0117s \u012ftraukti pacientus, kuri\u0173 gyvenimas baigiasi. Ypa\u010d svarbu atsi\u017evelgti \u012f pacient\u0173 gyvenimo etap\u0173 \u012ftak\u0105 j\u0173 gyvenimo pabaigoje, ypa\u010d atsi\u017evelgiant \u012f i\u0161skirtines senyv\u0173 pacient\u0173 savybes ir poreikius.<\/p>\n\n\n\n 5. I\u0161vados<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u0160iam tyrimui savo supratim\u0105 ir patirt\u012f pasi\u016bl\u0119 praktikai suteik\u0117 pagrind\u0105 kitam orumo didinimo PG Lietuvoje proceso etapui. \u0160is procesas apima kult\u016bros poky\u010dius, o tai rei\u0161kia pla\u010diai suprantamas ir priimtas tautos nuostatas ir veiklos b\u016bdus. Suderinama su Pringle ir kt. [9] nustatant, kad susistemintas po\u017ei\u016bris \u012f glob\u0105 buvo teigiamai susij\u0119s su orumo i\u0161laikymu, atsiranda Lietuvos \u017eini\u0173 apie tai, kaip praktika veikia orum\u0105, telkinys. Medicinos specialistai ir pilie\u010diai prad\u0117jo rodyti tam tikr\u0105 kult\u016brin\u012f sutarim\u0105 ir \u012fsipareigojim\u0105 reformuoti problemines sritis bei stiprinti orumo principus, kuriais dalijasi tyrimo dalyviai. \u0160ios pastangos dar n\u0117ra pla\u010diai paplitusios. Nenutr\u016bkstamo biurokratinio m\u0105stymo ir dehumanizuojan\u010dios sovietin\u0117s okupacijos \u012ftaka \u0161iuolaikinei medicinos ir populiariajai kult\u016brai turi b\u016bti nuolat vertinama, ypa\u010d atsi\u017evelgiant \u012f pagyvenusius \u017emones. \u0160io tyrimo dalyviai supranta kai k\u0105 svarbaus ir, atrodo, rodo nor\u0105 \u012fgyvendinti nuosekli\u0105 politik\u0105 ir praktikos modelius, kad b\u016bt\u0173 padidintas orumas.<\/p>\n\n\n\n \u0160io tyrimo temos yra tarpusavyje susijusios. Rezultatai sutampa su Guo ir Jacelon bei Sylva ir kt. i\u0161vadomis, ta\u010diau lietuvi\u0173 dalyviai skyr\u0117 skirting\u0105 akcent\u0105. Pirmin\u0117 i\u0161vada yra ta, kad pacientai grei\u010diausiai tur\u0117s k\u0105 i\u0161reik\u0161ti PG, o specialistai gali sustiprinti orum\u0105 nuo\u0161ird\u017eiai gird\u0117dami ir reaguodami. \u0160i i\u0161vada gali b\u016bti ne tokia reik\u0161minga, jei dalyviai jos taip da\u017enai nenustatyt\u0173 pagal jos nebuvim\u0105. \u0160ia prasme pacientai gali gird\u0117ti sprend\u017eiant skausm\u0105 arba planuojant ar prisitaikant prie institucin\u0117s prie\u017ei\u016bros \u2013 abiem temomis dalijasi tyrime dalyvaujantys gydytojai. Gydytojai gali sustiprinti orum\u0105 mokydami sud\u0117ting\u0173 bendravimo ir bendravimo su pacientais \u012fg\u016bd\u017ei\u0173, o tai ypa\u010d svarbu PG situacijose. Yra puiki\u0173 i\u0161tekli\u0173. Pavyzd\u017eiui, Pino ir kt. suk\u016br\u0117 sud\u0117ting\u0105 metod\u0105, skirt\u0105 bendradarbiauti su nepagydoma liga sergan\u010diais pacientais, kai j\u0173 tiesiogiai neklausiama, ko jie nori arba d\u0117l ko jie nerimauja, nes buvo \u012frodyta, kad tai gali b\u016bti nepalanki ir neproduktyvi [42]. Vietoj to Pino ir kt. pasi\u016blyti b\u016bd\u0105 bendrauti su pacientais, kai profesionalas i\u0161moksta i\u0161girsti u\u017euominas ir u\u017euominas, kurias galima toliau pl\u0117toti nat\u016bralioje diskusijoje. Svarbiausia yra tai, kad pacientai turi tur\u0117ti galimyb\u0119 dalyvauti bendravimo procese, kuriame jie b\u016bt\u0173 i\u0161girsti, pripa\u017einti, \u012f juos \u017ei\u016brima rimtai. Praktin\u0117 aplinka gali palaikyti arba atgrasyti nuo tokio pob\u016bd\u017eio santyki\u0173 ir bendravimo. Kaip teigia Pringle ir kt. [13] pa\u017eym\u0117jo, kad tokia s\u0105veika grei\u010diausiai \u012fvyksta tada, kai yra organizuotas praktikos po\u017ei\u016bris su i\u0161reik\u0161tomis vertyb\u0117mis ir darbo b\u016bdais, pabr\u0117\u017eian\u010diais paciento orum\u0105. Paciento orumas Lietuvoje yra ir \u017emogaus teis\u0117, ir konstitucin\u0117 teis\u0117, ta\u010diau daugeliu atvej\u0173 jis i\u0161lieka siekiu, o ne realybe. Kuriant klausim\u0105 \u201eAr \u0161is pacientas girdimas? protokol\u0173 ir konvencij\u0173 \u012fgyvendinimas b\u016bt\u0173 \u017eingsnis link PG orumo didinimo.<\/p>\n\n\n\n Papildoma med\u017eiaga.<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n \u0160i\u0105 informacij\u0105 galima rasti internete adresu https:\/\/www.mdpi.com\/article\/10.3390\/medicina57121318\/s1<\/a><\/p>\n\n\n\n Failas S1: Interviu vadovas.<\/p>\n\n\n\n Autoriaus ind\u0117lis<\/p>\n\n\n\n Konceptualizacija, R.B., J.K., D.H. ir G.U.; Metodika, R.B., J.K. ir D.H., patvirtinimas, R.B., J.K. ir D.H.; Formalioji analiz\u0117, R.B., J.K. ir D.H.; Tyrimas, R.B., J.K., E.P., K.A. ir R. K.; Ra\u0161ymas \u2013 originalaus projekto rengimas, R.B., J.K. ir D.H.; Vizualizacija, R.B., J.K., D.H. ir E.P.; Projekto administravimas, J.K., R.K.; Finansavimo \u012fsigijimas, R.K. Visi autoriai perskait\u0117 ir sutiko su paskelbta rankra\u0161\u010dio versija.<\/p>\n\n\n\n Finansavimas<\/p>\n\n\n\n \u0160\u012f tyrim\u0105 par\u0117m\u0117 Lietuvos mokslo fondas (sutarties numeris S-GEV-20-2).<\/p>\n\n\n\n Institucin\u0117s per\u017ei\u016bros tarybos parei\u0161kimas<\/p>\n\n\n\n Tyrimui pritar\u0117 Kauno regioninis biomedicinini\u0173 tyrim\u0173 etikos komitetas (Leidimo numeris BE-2-86\/2020).<\/p>\n\n\n\n Informuoto sutikimo parei\u0161kimas<\/p>\n\n\n\n Informuotas sutikimas buvo gautas i\u0161 vis\u0173 tyrime dalyvavusi\u0173 informatori\u0173.<\/p>\n\n\n\n Duomen\u0173 prieinamumo parei\u0161kimas<\/p>\n\n\n\n Pateiktus rezultatus patvirtinan\u010dius duomenis galima rasti Lietuvos sveikatos moksl\u0173 universiteto Bioetikos katedroje. Pra\u0161ym\u0105 si\u0173skite adresu ruta.butkeviciene@lsmuni.lt<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Interes\u0173 konfliktai<\/p>\n\n\n\n Autoriai parei\u0161kia, kad n\u0117ra interes\u0173 konflikto.<\/p>\n\n\n\n Literat\u016bra<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n 1. Pasaulio gyventoj\u0173 ap\u017evalga. Pragyvenimo lygis pagal \u0161al\u012f. 2021. Prieiga per internet\u0105: https:\/\/worldpopulationreview.com\/country-rankings\/standard-of-living-by-country (prieiga 2021 m. lapkri\u010dio 24 d.).<\/p>\n\n\n\n 2. Numbeo. Europa: gyvenimo kokyb\u0117s indeksas pagal \u0161al\u012f 2021 m. met\u0173 vidurys. 2021. Prieiga per internet\u0105: https:\/\/www.numbeo.com\/quality-of-life\/rankings_by_country.jsp<\/a> (prieiga 2021 m. lapkri\u010dio 24 d.).<\/p>\n\n\n\n 3. Pasaulio sveikatos organizacija. Europos sveikatos informacijos vartai. V\u0117\u017eio paplitimas. 2021. Prieiga per internet\u0105: https:\/\/gateway.euro.who.int\/en\/indicators\/hfa_363-2330-prevalence-of-cancer\/visualizations\/#id=19294<\/a> (prieiga 2021 m. lapkri\u010dio 24 d.).<\/p>\n\n\n\n 4. Pasaulio sveikatos organizacija. Europos sveikatos informacijos vartai. SDR, i\u0161emin\u0117 \u0161irdies liga, 100 000. 2021 m. Prieiga per internet\u0105: https:\/\/gateway.euro.who.int\/en\/indicators\/hfamdb_437-sdr-ischaemic-heart-disease-per-100-000\/visualizations\/#id=30319<\/a> (prieiga 2021 m. lapkri\u010dio 24 d.) .<\/p>\n\n\n\n 5. Guo, Q.; Jacelon, C.S. Integruojanti orumo per\u017ei\u016bra slaugos gyvenimo pabaigoje. Palliat. Med. 2014, 28, 931\u2013940. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]<\/p>\n\n\n\n 6. Cho\u010dinovas, H.M. Orum\u0105 tausojanti prie\u017ei\u016bra \u2013 naujas paliatyvios pagalbos modelis: pad\u0117ti pacientui jaustis vertinamam. JAMA 2002, 287, 2253\u20132260. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]<\/p>\n\n\n\n 7. Cho\u010dinovas, H.M.; Hakas, T.; McClement, S.; Kristjansonas, L.; Harlos, M. Orumas nepagydomai sergantiems pacientams: besivystantis empirinis modelis. Soc. Sci. Med. 2001, 54, 433\u2013443. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 8. Cho\u010dinovas, H.M.; Krisjansonas, L.J.; Hakas, T.; Hassard, T.; McClement, S.; Harlos, M. Orumas mirtinai sergan\u010diame: per\u017ei\u016br\u0117ta. J. Palliatas. Med. 2006, 9, 666\u2013672. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 9. Cho\u010dinovas, H.M.; Hassard, T.; McClement, S.; Hakas, T.; Kristjansonas, L.J.; Harlosas, M.; Sinclair, S.; Murray, A. Paciento orumo apra\u0161as: naujas b\u016bdas i\u0161matuoti su orumu susijusi\u0105 kan\u010di\u0105 paliatyvioje slaugoje. J. Skausmo simptom\u0173 valdymas. 2008, 36, 559\u2013571. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 10. Cho\u010dinovas, H.M.; Cann, B.; Cullihall, K.; Kristjansonas, L.; Harlosas, M.; McClement, S.E.; Hackas, T.F.; Hassard, T. Orumo terapija: ilgalaik\u0117s prie\u017ei\u016bros vyresni\u0173j\u0173 galimybi\u0173 studija. Palliat. Palaikymas. Prie\u017ei\u016bra 2012, 10, 3\u201315. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 11. Hackas, T.F.; Cho\u010dinovas, H. M.; Hassard, T.; Kristjansonas, L.J.; McClement, S.; Harlos, M. Nepagydomai sergan\u010di\u0173 v\u0117\u017eiu sergan\u010di\u0173 pacient\u0173 orumo apibr\u0117\u017eimas: faktori\u0173 analiz\u0117s metodas. Psycho-Oncology 2004, 13, 700\u2013708. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]<\/p>\n\n\n\n 12. Houmann, L. J.; Rydahl-Hansen, S.; Cho\u010dinovas, H. M.; Kristjansonas, L.J.; Groenvold, M. Orumo terapijos interviu pagr\u012fstumo patikrinimas: pritaikymas Danijos kult\u016brai. BMC Palliat. Care 2010, 9, 21. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 13. Pringle, J.; Johnston, B.; Buchanan, D. Orumas ir \u012f pacient\u0105 orientuota prie\u017ei\u016bra \u017emon\u0117ms, turintiems paliatyviosios slaugos poreikius \u016bmin\u0117s ligonin\u0117s aplinkoje: sistemin\u0117 ap\u017evalga. Palliat. Med. 2015, 29, 675\u2013694. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]<\/p>\n\n\n\n 14. Sailianas, S.D.; Salifu, Y.; Saadas, R.; Preston, N. Paliatyvi\u0173 poreiki\u0173 turin\u010di\u0173 pacient\u0173 orumas Artimuosiuose Rytuose: integracin\u0117 ap\u017evalga. BMC Palliat. Prie\u017ei\u016bra 2021, 20, 1\u201318. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 15. Bovero, A.; Tosi, C.; Botto, R.; Cito, A.; Malerba, V.; Molfetta, V.; Ieraci, V.; Torta, R. Sveikatos prie\u017ei\u016bros paslaug\u0173 teik\u0117j\u0173 po\u017ei\u016bris \u012f baigian\u010di\u0173 pacient\u0173 orumo jausm\u0105. Keturi\u0173 skirting\u0173 profesional\u0173 kategorij\u0173 palyginimas. J. Cancer Eduk. 2019, 35, 1184\u20131192. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 16. Bovero, A.; Tosi, C.; Botto, R.; Pidinchedda, A.; Gottardo, F.; Asta, G.; Torta, R. Kokybinis tyrimas, skirtas i\u0161tirti sveikatos prie\u017ei\u016bros paslaug\u0173 teik\u0117j\u0173 perspektyvas d\u0117l pacient\u0173, kurie baigia gyventi, orumo. Kaip galima apibr\u0117\u017eti orum\u0105 ir kokios yra orumo i\u0161laikymo strategijos? J. Cancer Eduk. 2020. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]<\/p>\n\n\n\n 17. Danu\u0161evi\u010dien\u0117, L.; Jurkuvien\u0117, R.; Butkevi\u010dien\u0117, R. Integruot\u0173 komandini\u0173 nam\u0173 prie\u017ei\u016bros paslaug\u0173 formavimas Lietuvoje. Tarpt. J. Integr. Prie\u017ei\u016bra 2014, 14, 69\u201370. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 18. Danu\u0161evi\u010dien\u0117, L.; Jurkuvien\u0117, R.; Butkevi\u010dien\u0117, R. Kli\u016btys ir pagalbininkai kuriant integruotas komandines slaugos namuose paslaugas Lietuvoje. Tarpt. J. Integr. Care 2015, 15. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 19. Danu\u0161evi\u010dien\u0117, L.; Jurkuvien\u0117, R.; Gajdosikien\u0117, I.; Butkevi\u010dien\u0117, R. Integruotos slaugos namuose pilotini\u0173 projekt\u0173 rezultatai Lietuvoje neformali\u0173 glob\u0117j\u0173 po\u017ei\u016briu. Tarpt. J. Integr. Prie\u017ei\u016bra, 2017, 17, 48. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 20. Lietuvos Respublikos pacient\u0173 teisi\u0173 ir \u017ealos j\u0173 sveikatai atlyginimo \u012fstatymas 1996-10-03 Nr. I-1562. Prieiga per internet\u0105: https:\/\/e-seimas.lrs.lt\/portal\/legalAct\/lt\/TAD\/TAIS.42491<\/a> (\u017ei\u016br\u0117ta 2021 m. lapkri\u010dio 24 d.).<\/p>\n\n\n\n 21. Bla\u017eevi\u010dien\u0117, A.; Newland, J.A.; \u010civinskien\u0117, V.; Beckstrand, R.L. Onkologijos slaugytoj\u0173 suvokimas apie kli\u016btis ir vaidmen\u012f teikiant prie\u017ei\u016br\u0105 gyvenimo pabaigoje: skerspj\u016bvio tyrimas. BMC Palliat. Prie\u017ei\u016bra 2017, 16, 1\u20138. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 22. Bla\u017eevi\u010dien\u0117, A.; Laursas, L.; Niulandas, J.A. Registruot\u0173 slaugytoj\u0173 po\u017ei\u016bris \u012f gyvenimo pabaigos prie\u017ei\u016br\u0105 keli\u0173 profili\u0173 ligonin\u0117se: skerspj\u016bvio tyrimas. BMC Palliat. Prie\u017ei\u016bra 2020, 19, 1\u20138. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 24. Kuznecovien\u0117, J.; Urbonas, G.; Pei\u010dius, E.; Butkevi\u010dien\u0117, R.; Astromsk\u0117, K. Sunkiai ir nepagydomai sergan\u010di\u0173 asmen\u0173 orumas gyvenimo pabaigoje. Empirinio tyrimo teorinis pagrindas. Filosas. Sociol. 2021, 32, 169\u2013176. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 25. Kuznecovien\u0117, J.; Butkevi\u010dien\u0117, R.; Harrisonas, W.D.; Pei\u010dius, E.; Urbonas, G.; Astromsk\u0117, K. K\u0105 rei\u0161kia b\u016bti pagrindiniu nepagydomai sergan\u010dio \u0161eimos nario slaugytoju Lietuvoje: Glob\u0117j\u0173 perspektyvos. Pateikta.<\/p>\n\n\n\n 25. Astromsk\u0117, K.; Butkevi\u010dien\u0117, R.; Kuznecovien\u0117, J.; Pei\u010dius, E.; Urbonas, G. Nepagydomai sergan\u010di\u0173 asmen\u0173 orumo apsauga \u2013 tarptautin\u0117s ir nacionalin\u0117s teis\u0117s reikalavimai bei j\u0173 \u012fgyvendinimo ypatumai praktikoje. Teis\u0117s ap\u017evalga; Nr.1 (23); Vytauto Did\u017eiojo Universitetas: Kaunas, Lietuva, 2021; 3\u201321 p. [Google Scholar]<\/p>\n\n\n\n 26. Mattsonas, D. J.; Clark, S.G. \u017dmogaus orumas koncepcijoje ir praktikoje. Policy Sci. 2011, 44, 303\u2013319. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 27. Roberto Woodo Johnsono fondas. Kokybini\u0173 tyrim\u0173 gairi\u0173 projektas: vertinimo kriterijai. 2021. Prieiga per internet\u0105: http:\/\/www.qualres.org\/HomeEval-3664.html (prieiga 2021 m. lapkri\u010dio 24 d.).<\/p>\n\n\n\n 28. Whittemore, R.; Chase, S.K.; Mandle, C.L. Kokybinio tyrimo pagr\u012fstumas. Kval. Health Res. 2001, 11, 522\u2013537. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]<\/p>\n\n\n\n 29. Linkolnas, Y.S.; Guba, E.G. Narutalistinis tyrimas; Sage leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 1985. [Google Scholar]<\/p>\n\n\n\n 30. Cypress, B.S. Grie\u017etumas arba patikimumas ir pagr\u012fstumas atliekant kokybinius tyrimus: perspektyvos, strategijos, rekonceptualizavimas ir rekomendacijos. Matmenys. Krit. Slaugytojos. 2017, 36, 253\u2013263. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 31. Pietkevi\u010dius, I.; Smithas, J.A. Praktinis Interpretacin\u0117s fenomenologin\u0117s analiz\u0117s naudojimo kokybinio tyrimo psichologijoje vadovas. Czas. Psychol.\u2013Psichol. J. 2014, 20, 7\u201314. [Google Scholar]<\/p>\n\n\n\n 32. Denzinas, N.K.; Linkolnas, Y.S. (Red.) The SAGE Handbook of Qualitative Research, 4th ed.; SAGE leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 2011 m. [Google Scholar]<\/p>\n\n\n\n 33. Moser, A.; Korstjens, I. Serija: Praktiniai kokybinio tyrimo nurodymai. 3 dalis. Atranka, duomen\u0173 rinkimas ir analiz\u0117. Euras. J. Gen. praktika. 2018, 24, 9\u201318. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]<\/p>\n\n\n\n 34. Spradley, J. P. Etnografinis interviu; Holtas, Rinehartas ir Winstonas: Niujorkas, NY, JAV, 1979. [Google Scholar]<\/p>\n\n\n\n 35. Smithas, J. A.; G\u0117l\u0117s, P.; Larkin, M. Interpretacin\u0117 fenomenologin\u0117 analiz\u0117: teorija, metodas ir tyrimai; SAGE leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 2009. [Google Scholar]<\/p>\n\n\n\n 36. Corbin, J.; Strauss, A. Kokybinio tyrimo pagrindai, 4 leid.; SAGE leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 2014 m. [Google Scholar]<\/p>\n\n\n\n 37. Vosit-Steller, J.; Baltas, P.; Barronas, A. M.; Gerzevitz, D.; Morse, A. Oriai teikiamos sveikatos prie\u017ei\u016bros gerinimas: slaugos ligonin\u0117se charakterizavimas Rumunijoje. Tarpt. J. Palliatas. Slaugytojos. 2010, 16, 459\u2013464. [Google Scholar] [CrossRef]<\/p>\n\n\n\n 38. Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro \u012fsakymas d\u0117l Suaugusi\u0173j\u0173 ir vaik\u0173 stacionarini\u0173 paliatyviosios pagalbos paslaug\u0173 teikimo ir apmok\u0117jimo i\u0161 Privalomojo sveikatos draudimo fondo biud\u017eeto reikalavim\u0173 apra\u0161o ir reikalavim\u0173 apra\u0161o patvirtinimo. ambulatorin\u0117s paliatyviosios pagalbos suaugusiems ir vaikams teikimo ir apmok\u0117jimo i\u0161 Privalomojo sveikatos draudimo fondo biud\u017eeto l\u0117\u0161\u0173 Nr.V-14. 2007. Prieiga per internet\u0105: https:\/\/e-seimas.lrs.lt\/portal\/legalAct\/lt\/TAD\/TAIS.291106\/asr<\/a> (\u017ei\u016br\u0117ta 2021 m. rugs\u0117jo 23 d.).<\/p>\n\n\n\n 39. Kas yra ligonini\u0173 prie\u017ei\u016bra? Hospiceuk. Prieiga per internet\u0105: https:\/\/www.hospiceuk.org\/about-hospice-care\/what-is-hospice-care<\/a> (prieiga 2021 m. rugs\u0117jo 23 d.).<\/p>\n\n\n\n