Būti išgirstam: kokybinis Lietuvos sveikatos priežiūros specialistų orumo suvokimo gyvenimo pabaigoje tyrimas

Pateikė Rūta Butkevičienė 1, Jolanta Kuznecovienė 1, Davidas Harrisonas 1, Eimantas Peičius 1, Gvidas Urbonas 1, Kristina Astromskė 2 ir Ramunė Kalėdienė 2.

1 Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos katedra, Tilžės g. 18, LT-47181 Kaunas, Lietuva

2 Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Sveikatos vadybos katedra, Tilžės g. 18, LT-47181 Kaunas, Lietuva

Autorius, kuriam turi būti adresuota korespondencija.

Akademinė redaktorė: Vita Lesauskaitė

Medicina 2021, 57(12), 1318; https://doi.org/10.3390/medicina57121318

Gauta: 2021 m. spalio 17 d. / Peržiūrėta: 2021 m. lapkričio 12 d. / Priimta: 2021 m. lapkričio 25 d. / Paskelbta 2021 m. gruodžio 1 d.

(Šis straipsnis priklauso skyriui Geriatrica / Senėjimas)

Santrauka

Pagrindiniai faktai: Literatūra apie profesionalų orumo suvokimą gyvenimo pabaigoje (GP) rodo, kad reikia atlikti tyrimus skirtinguose kultūriniuose kontekstuose. Lietuva yra vienas iš šių mažai tyrinėtų kontekstų. Šio tyrimo tikslas – suprasti specialistų požiūrį, patirtį ir pasiūlymus, susijusius su GP orumu, siekiant suteikti žinių, kuriomis būtų galima pagrįsti pastangas gerinti GP priežiūrą. Tyrimo klausimai – „Kaip Lietuvos sveikatos priežiūros specialistai supranta orumo esmę nepagydomai sergančių pacientų gyvenimo pabaigoje? ir „Kaip jie mano, kad orumas GP gali būti padidintas? Medžiagos ir metodai: tyrimas buvo tiriamasis ir aprašomasis. Reiškinio esmei suprasti buvo naudojamas interpretacinis fenomenologinis metodas. Lengvos struktūros interviu buvo atlikti su profesionalais, turinčiais GP patirties, visų pirma su vyresnio amžiaus ir vėlyvojo vidutinio amžiaus pacientais. iš medicinos, slaugos, socialinio darbo ir dvasinių paslaugų srities. Dėl pandemijos apribojimų interviu pirmiausia buvo atliekami audiovizualinėmis priemonėmis. Naudodama nuolatinį lyginamąjį metodą, tyrėjų komanda po daugybės analitinių duomenų iteracijų sistemingai kodifikavo tekstą ir bendru sutarimu plėtojo temas. Rezultatai: buvo nustatytos keturios pagrindinės temos apie GP orumą: fizinis komfortas, globos ir mirties vieta, mirties padariniai kaip tabu ir socialiniai santykiai ir bendravimas. Penktoji visa apimanti tema „Būti išgirstam“ apėmė pagrindinių temų elementus ir buvo nustatyta kaip pagrindinė GP orumo sudedamoji dalis arba esmė. Išvados: Paciento orumas Lietuvoje yra ir žmogaus teisė, ir konstitucinė teisė, tačiau daugeliu atvejų tai išlieka siekis, o ne realybė. Being Heard (Būti išgirstam) yra įtraukta į tarptautiniu mastu pripažintus į pacientą orientuotus GP priežiūros modelius. Išgirsti ir pripažinti mirštančius asmenis yra specifinis įgūdis, ypač vyresnio amžiaus pacientams. Kuriant klausimą „Ar šis pacientas girdimas? protokolų ir konvencijų pritaikymas praktikoje būtų žingsnis EOL orumo didinimo link.

Raktažodžiai: orumas; gyvenimo pabaiga; kokybiniai tyrimai; fenomenologija; mirštantis pacientas; Lietuva

1. Įvadas

     Visi tyrimai, susiję su orumu gyvenimo pabaigoje (GP), yra atliekami šalies ir kultūros kontekste. Taigi šiame orumo suvokimo paskutiniais gyvenimo tarpsniais tyrime svarbu atsižvelgti į lietuvių gyvenimo sąlygas ir sveikatą. Gyvenimo kokybė buvo plačiai ištirta [1], ji skirtinga. Tarptautinių palyginimų gausu. Pavyzdžiui, plačiai naudojama Numbeo skalė [1,2] sujungia aštuonis veiksnius, įskaitant sveikatos priežiūrą, į vieną įvertinimą. „Numbeo“ Lietuvą vertina kaip 19 vietą pagal aukščiausią gyvenimo kokybę (skalės balas 160,29), kiek žemiau Ispanijos (163,48) ir JAV (163,60) ir kiek aukščiau už Portugaliją (159,83) ir Čekiją (157,49). Pagal „Numbeo“ subskalę „Sveikatos priežiūros indeksas“ Lietuva užima 28 vietą iš 83 tirtų šalių.

      Tačiau šis vaizdas prieštarauja duomenims ne tiesiogiai apie sveikatos priežiūros sistemas, o apie dviejų dažniausių mirties priežasčių – vėžio ir širdies ligų – paplitimą. Abiejų bendrųjų ligų kategorijų gydymas gali būti susijęs su gydymu gygymo įstaigose. Lietuvoje sergamumas vėžiu yra 16 procentų didesnis nei visoje Europoje (184 iš 100 000, palyginti su 159 iš 100 000 2018 m.) [3]. Lietuvoje sergamumas išemine širdies liga sumažėjo nuo nepriklausomybės atgavimo krizių 1990 m., kai 100 000 gyventojų teko 428 atvejai. Tačiau 2018 m. Lietuvos rodiklis buvo 276 iš 100 000, o tai vis dar gerokai viršija bendrą Europos rodiklį – 67 iš 100 000 [4]. Kadangi daugelis šių asmenų mirs dėl savo būklių, šie rodikliai turi svarbių pasekmių sveikatos priežiūros sistemai ir paslaugų teikimui. Šie duomenys teikia informacijos apie priežiūros poreikius GP. Mūsų dėmesio centre šiame tyrime yra vienas iš šio didelio priežiūros poreikio elementų, būtent GP orumo. Skirtingai nuo gyvenimo kokybės, mirties kokybė nebuvo plačiai ištirta, todėl šiame tyrime nagrinėjama orumo prasmė remiantis specialistų, kurie teikia pagalbą tokiomis aplinkybėmis, patirtimi.

      Guo ir Jacelonas dokumentavo pagrindinius elementus, kurie, kaip parodė tyrimai, yra orumas gyvenimo pabaigoje (GP). „Pirmojoje integracinėje apžvalgoje, skirtoje apibendrinti tarptautinius įrodymus apie orumo reikšmę ir bendrus aspektus, susijusius su priežiūra pasibaigus gyvenimo laikotarpiui“, tyrėjai pabrėžė, kad reikia atlikti tolesnį tyrimą, „kad būtų galima įvertinti orios mirties prasmę įvairiose kultūrose“. [5] (p. 939). Tyrėjai pradėjo spręsti šiuos poreikius, tačiau atsižvelgiant į temos platumą, išvados tik pradeda formuoti žinių, apimančių aplinką, rinkinį. Vykstant tokiai tyrimų pažangai, dabartinis tiriamasis, interpretacinis fenomenologinis tyrimas sprendžia du reikšmingus Lietuvos medicinos specialistų išgyventus klausimus. Kaip Lietuvos sveikatos priežiūros specialistai supranta orumo esmę GP? Kaip jie mano, kad orumą GP galima sustiprinti? Šio tyrimo tikslas – suprasti specialistų požiūrį, patirtį ir pasiūlymus, suteikiančius žinių, kuriomis būtų galima pagrįsti pastangas tobulinti GP priežiūrą.

     Daugelyje tyrimų, apie kuriuos pirmą kartą pranešta 2000-ųjų pradžioje, Chočinovas ir jo kolegos ėmėsi orumo koncepcijos GP medicinos kontekste. Kanadoje įsikūrusi komanda integravo kiekybinius ir kokybinius metodus su klinikine patirtimi, kad sukurtų orumo apibrėžimo, skatinimo ir išsaugojimo modelį [6,7,8,9,10,11,12]. Atsižvelgdami į ribotą dėmesį pagyvenusiems žmonėms ankstesniuose tyrimuose, jie įtraukė šią populiaciją į savo tyrimus [10]. Orumo supratimo ir skatinimo sistema apėmė paciento, sutuoktinio ir gydytojo perspektyvas. Tyrimuose pateiktas modelis apima su liga susijusius rūpesčius (pvz., nepriklausomybės lygis, simptomų sutrikimas), orumą tausojančias perspektyvas (pvz., viltis, vaidmuo, generatyvumas, pasididžiavimas), orumą tausojančias praktikas (pvz., normalumo, dvasinio komforto palaikymas), ir socialinio orumo komponentų sąrašas (pvz., privatumas, parama, našta, globos trukmė). Chočinovo metodas atrasti ir išvardyti esminius orumo komponentus ir būdus, kaip jį sustiprinti, buvo daugelio vėlesnių šios temos tyrimų kertinis akmuo.

     Orumo studijos GP padarė pažangą per pastaruosius 20 metų. Pagrindinis Guo ir Jacelono apžvalginis straipsnis tapo pagrindu suprasti orumą kaip GP patirties sudedamąją dalį. Autoriai apžvelgė 52 tyrimus, kurie atitiko jų tyrimo kriterijus ir nustatė, kad dauguma šia tema atliktų tyrimų buvo iš Šiaurės Amerikos, Vakarų Europos ir Jungtinės Karalystės. Kiti tyrimai apėmė mėginius iš Australijos, Etiopijos, Indijos, Kenijos ir Rumunijos. Daugelyje tyrimų dalyvavo profesionalūs sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai [5]. Toks vietovių ir židinių pasiskirstymas paskatino autorius padaryti išvadas, kad reikia daugiau tyrimų įvairiuose kultūriniuose kontekstuose ir su šeimomis.

     Šiuose tiriamuosiuose straipsniuose galima rasti orios mirties apibrėžimo elementų (nepainioti su tuo pačiu terminu, kuris kartais vartojamas kituose kontekstuose, norint apibūdinti gydytojo padedamą savižudybę arba eutanaziją). Kai kurie autoriai nurodo arba pabrėžia vieną elementą, o kiti akcentuoja skirtingus komponentus. Guo ir Jacelonas apibendrino orumo apibrėžimą iš tyrimo, kurį jie peržiūrėjo. Jų apibrėžimas yra toks: oriai mirti yra pagrindinė žmogaus teisė; tai subjektyvi patirtis ir kitų įtakojama vertybė; tai reiškia mirties procesą, kuriam būdingos šios savybės: miršta su minimaliais simptomais ir ribotu invaziniu gydymu, buvimas žmogumi ir buvimas savimi, didžiausio savarankiškumo ir nepriklausomybės išsaugojimas, egzistencinių ir dvasinių tikslų siekimas, savigarba ir kitų gerbimas. turėti privatumą, palaikyti prasmingus santykius su reikšmingais žmonėmis ir gauti orią priežiūrą ramioje ir saugioje aplinkoje [5].

     Guo ir Jacelono sintezė rodo, kad sunku apibrėžti nusakytą orios mirties apibrėžimą, nors tai visuotinai suprantama kaip pageidautina būsena. Apibrėžimas apima teisės komponentus, patirtį, vertę ir procesą, turintį savybių rinkinį. Šis masyvas atspindi orios mirties sudėtingumą ir kintamumą. Autoriai kelia klausimus apie konkrečią šių veiksnių konsteliaciją, įskaitant tai, kiek stebimo kintamumo lemia kultūra ir vieta.

Pringle ir kt. atliko antrą reikšmingą tyrimų apžvalgą orumo tema, kurią suprato asmenys, kurie patyrė GP priežiūrą, specialistai ir šeimos nariai. Tyrėjai nustatė, kad pacientų ir šeimų patirtis su organizuotomis priežiūros programomis buvo palankesnė nei šeimų, kurios patyrė įprastą priežiūrą. Pringle ir kt. kartu su Guo ir Jacelon padarė išvadą, kad ligoninių aplinka kelia grėsmę orumui [13].

     Pastaruoju metu Silva ir kt. paskelbė apžvalginį straipsnį apie GP orumo supratimą ir jo pasekmes Artimųjų Rytų šalyse. Keturiolika iš 16 straipsnių buvo skirti Iranui. Jie pažymėjo, kad iš 16 atitinkamų straipsnių 12 buvo skirti pacientų suvokimui, vienas iš jų aptarė orumą iš šeimos slaugytojų perspektyvos, o likusieji straipsniai analizavo slaugytojų, gydytojų ir kitų ligoninės darbuotojų pateiktą suvokimą. Tyrimo dalyviai pranešė apie šias orumo prielaidas GP: švelnus bendravimas su viltį išsaugančiu dialogu, o ne tiesos sakymu, gausa, kuriai būdingas medicinos reikmenų prieinamumas ir finansinis stabilumas, pagalba šeimai, kai artimieji teikia didelę pagalbą slaugoje, fizinis pasirengimas. , patikima sveikatos priežiūra ir socialinis teisingumas, kuriuo remiamas vienodas rūpinimasis visais. Autoriai taip pat pažymėjo, kad nors rezultatai buvo suderinami su esamais orumo modelio įrodymais, patvirtinančiais, kad orumas yra socialiai tarpininkaujamas ir įtakojamas sąveikos bei fizinio pasirengimo. Nepaisant to, išvadose pabrėžiama, kad paciento orumą formuoja ir socialinės-politinės, kultūrinės bei ekonominės šalies sąlygos, kur šeimos palaikymas, švelnus bendravimas ir prieinama sveikatos priežiūra yra esminiai elementai [14] (p. 112).

     Profesionalų požiūrio į GP orumą tyrimai remiasi priemonėmis ar skalėmis, susijusiomis su orumo aspektais. Šiose skalėse numanomas a priori prielaidų supratimas yra svarbus, ypač atliekant tarpkultūrinius tyrimus, kur gali būti labai skirtingi profesinės praktikos supratimai, siekiant sustiprinti EOL ir patį orumą. Prielaida, kad orumas pirmiausia yra susijęs (atvirkščiai) su kančia ir kad informacija apie pacientus gali pagerinti situaciją, yra akivaizdi Bovero ir kt. tyrime. [15]. Tyrėjai palygino Italijos slaugytojų padėjėjus, slaugytojus, gydytojus ir psichologus, kad nustatytų jų požiūrį į paciento orumo šaltinius, naudodamiesi „Patient Dignity Inventory“(„Paciento orumo aprašas“) modifikacija, kurią sukūrė Chochinov ir kt. [9]. Bovero ir kt. apibendrino rezultatus taip:

     Atsižvelgiant į jų svarbą SPS [sveikatos priežiūros specialistams], psichologinė sritis buvo įvertinta pirmoje vietoje, o fizinė sritis – antra visose SPS grupėse, išskyrus psichologus, kuriems buvo priešingai. Visos grupės įvertino socialines ir egzistencines sritis kaip mažiau svarbias hipotezinei klinikinei intervencijai į paciento orumą nei psichologinę ir fizinę sritis [15] (p. 1188).

     Bovero ir kt. taip pat apklausė tiriamuosius, kad sužinotų, ar jie dalyvavo mokymuose apie GP orumą, ar ir kokios „informacijos apie pacientą“ jiems reikia, kad būtų sukurta „tinkama intervencija į paciento orumą“. Gydytojai, turintys tam tikrą išsilavinimą, „su orumu susijusį psichologinį, egzistencinį ir dvasinį kančią įvertino kaip ryškesnį nei gydytojai, kurie tokiame mokyme nedalyvavo“. [16] (p. 6). Šių tyrimų pasekmė yra ta, kad orumas yra kažkaip susijęs, sukurtas, sustiprintas specialistų įsikišimo deka, bet neneigiamas ir pačio asmens vaidmuo šiame procese.

Daugeliu atvejų studijos buvo parengtos remiantis mokslinių tyrimų specialistų požiūriu. Tai gali lemti metodų ir ypač skalių apibendrinimą, kurie gali būti tinkami arba netinka įvairiuose kalbiniuose ir kultūriniuose kontekstuose. Dažnai tyrimai buvo pagrįsti numanoma prielaida, kad orumą gali sustiprinti profesinis elgesys. Kartais tai lemia, kad mirštantis asmuo yra profesionalų orumą ugdančio elgesio objektu, o ne santykių konstruktu. Išskyrus kai kuriuos Chočinovo tyrimus, palyginti mažai buvo dokumentuota apie tarpasmeninius procesus palaikant ar didinant orumą, nepaisant to, kaip jis buvo apibrėžtas.

Lietuviškas kontekstas

     Anksčiau nurodyti tyrimai rodo didelę pažangą tiriant orumą GP priežiūros kontekste. Tačiau esami tyrimai tik šiek tiek atkreipia dėmesį į keletą svarbių klausimų. Svarbiausi dabartiniam tyrimui yra klausimai apie tai, kaip vietinis kultūrinis kontekstas, profesinės pažiūros ir neformali bei klinikinė praktika prisidėjo prie orumo arba jį sumažino. Šiam tyrimui reikšmingiausia yra tai, kad orumas GP Lietuvoje tyrinėtas labai mažai.

     Lietuva sparčiai žengia į Europos pagrindinių lūkesčių ir technologinių galimybių, susijusių su GP priežiūra, srautą, o tai rodo, kad tai gali būti reikšmingas orumo supratimo tobulėjimo metas. Tačiau tiek praktikos, tiek tyrimų reljefai tik dabar formuojasi. Naujovės buvo sudėtingos, kaip rodo daugybė tyrimų, kuriuose dokumentuojami bandymai pradėti naujoviškus tarpdisciplininius integruotos priežiūros projektus [17, 18, 19]. Daugumoje įstaigų dar nėra visiškai priimtas orientacinis į pacientą nukreiptas priežiūros principas, nepaisant siekiamų teisės aktų ir politikos, kuria siekiama skatinti ar įpareigoti idėją. Pavyzdžiui, Lietuvos pacientų teisių ir žalos sveikatai atlyginimo įstatymo 3 straipsnis (6 punktas) tiesiog teigia, kad „Pacientai turi teisę būti prižiūrimi ir oriai mirti“ [20].

     Pažymėtinos dvi slaugytojų atliktos Lietuvos situacijos įžvalgos, nors ir ne tiesiogiai susijusios su orumo suvokimu. Blaževičienė ir kt. apklausė 239 Lietuvos onkologijos slaugytojus, siekdama nustatyti jų suvokiamą vaidmenį ir kliūtis teikiant gyvenimo pabaigos priežiūrą. Dalyviai dirbo chirurginės, terapinės ir intensyviosios terapijos įstaigose dviejose universitetinėse ligoninėse. Nors tyrime pagrindinis dėmesys buvo skiriamas požiūriui ir kliūtims, susijusioms su paliatyviosios priežiūros teikimu gyvenimo pabaigoje, o ne į paciento orumo suvokimą, autoriai netiesiogiai apibrėžė orumą dvasinių poreikių tenkinimo ir skausmo kontrolės požiūriu:

     Remiantis tyrimu, trijų skirtingų profilių RS (registruotos slaugytojos) pabrėžė saugią ir veiksmingą pacientų priežiūrą PG. RS taip pat akcentavo paciento dvasinių poreikių tenkinimo svarbą PG slaugoje, t.y., pacientas turi turėti teisę į orią ir neskausmingą mirtį [21] (p. 3).

     Slaugos požiūriu autoriai nustatė šias kliūtis, kurios yra svarbiausios teikiant paliatyviąją pagalbą: Pagrindinės kliūtys teikiant pagalbą buvo slaugytojos nuomonė, kad neatidėliotina paciento priežiūra nebuvo vertinama, slaugos žinių trūkumas, kaip gydyti gedinčio paciento šeimą, gydytojai, vengiantys pokalbių su pacientu ir šeimos nariais apie diagnozes ir perspektyvas [21] (p. . 1).

     Blaževičienė ir kt. vėliau nagrinėjo Lietuvos slaugytojų nuomones apie kliūtis ir pagalbinius veiksnius, taip pat nuomones apie slaugytojų vaidmenį paliatyvioje gyvenimo pabaigos slaugoje. Autoriai konstatavo, kad „Paliatyvioji priežiūra yra sveikatos ir žmogaus orumo pagrindas ir yra pagrindinė žmogaus teisė“ [22] (p. 1), taip patvirtindami ryšį tarp priežiūros ir orumo. Didelėje apklausoje (N = 1055), apimančioje septyniose visapusiškose ligoninėse dirbančias slaugytojas, komanda naudojo lietuvišką standartizuoto instrumento pritaikymą. Dvasinius pacientų poreikius dalyviai akcentavo kaip pirminę pacientų poreikių sritį. Remiantis autorių sąsaja tarp paliatyvios pagalbos ir orumo, dvasiniai poreikiai logiškai gali būti laikomi reikšmingu orumo elementu. Trys pagrindinės kliūtys buvo šios:

     Daugiau nei 80% visų į kategorijas suskirstytų respondentų įvardijo tris pagrindines kliūtis: Slaugytojai turi susidoroti su piktais paciento šeimos nariais; Paciento artimieji, netinkamai supratę situaciją, trukdo slaugytojoms eiti pareigas, dažniausiai nelieka laiko pokalbiams su pacientais apie jų pageidavimus dėl gyvenimo pabaigos klausimų/sprendimų [22] (p. 4).

     Remiantis šiais reikšmingais tyrimais, dabartinis tyrimas konkrečiau nagrinėja fenomenologinę perspektyvą, kurioje teikėjai aptarė orumo didinimo prasmę, kliūtis ir būdus. Čia pateiktas tyrimas yra mokslinio projekto „Orios nepagydomai sergančių pacientų GP užtikrinimas Lietuvoje: sampratos, lūkesčiai, galimybės ir kliūtys” (finansuojamas Lietuvos mokslo fondo, dotacijos numeris S-GEV-20-2) dalis. Dabartiniai tyrimo tikslai yra dalis bendrų projekto tikslų – ištirti ir įvertinti sąvokas, poreikius, lūkesčius, kliūtis ir nelygybes, susijusias su oria GP priežiūra Lietuvoje. Pageidaujamas rezultatas – tai gairių rinkinys, leidžiantis valdžios institucijoms, sveikatos priežiūros specialistams ir socialinės priežiūros darbuotojams naudotis, nes apsaugo ir didina nepagydomai sergančių pacientų orumą. Dabartinė studija remiasi ankstesniais teoriniais ir kokybiniais projekto komponentais [23,24,25].

2. Medžiagos ir metodai

2.1. Prielaidos

     Tyrimas prasidėjo nuo kai kurių informuotų, a priori konceptualių idėjų apie tai, ką gali reikšti orumas. Šios prielaidos buvo padarytos iš šaltinių, įskaitant tuos, kurie jau buvo cituojami, ir iš praktinės tyrėjų, kaip socialinių darbuotojų ir socialinių mokslininkų, patirties. Tyrėjai stengėsi išsiaiškinti savo pradinį tašką žiniomis ir prielaidomis. Pagrindinė organizacinė a priori prielaida, kuria vadovaujamasi šiame tyrime, buvo ta, kad orumo (subjektyvios gerovės) supratimas reiškia ne tik asmens vertinimą, bet ir tai, kaip žmonės vertina ir yra vertinami. Orumas yra ir asmeninis, ir santykinis. Sąveikaujanti vertybių patirtis per santykius apima kultūrinius, religinius, šeimyninius, profesinius elementus. Kadangi daugelis žmonių GP yra senyvo amžiaus, kartų elementai yra ypač svarbūs. Visi šie komponentai daro prielaidą, kad vertės jausmo bendravimas veda į subjektyvią gerovę. Mattsonas ir Clarkas gerai apibendrino plačią orientavimo sistemą, kurią tyrėjai priėmė kaip savo požiūrį ir orientaciją:

     Orumas įvairiai vertinamas kaip pirmtakas, pasekmė, vertybė, principas ir patirtis filosofiniu, teisiniu, pragmatiniu, psichologiniu, elgesio ir kultūriniu požiūriu [26] (p. 303).

     Mattsonas ir Clarkas toliau patikslino savo apibrėžimą, kuriame žmogaus orumas „apibrėžiamas kaip subjektyvi gerovės patirtis, priklausanti nuo kolektyvinės (tarp)individualių vertybių patirties sumos” [26] (p. 316).

2.2. Tyrimo metodas

     Tyrimui panaudota fenomenologinė orientacija ir teminės analizės analitinis kokybinio tyrimo metodas. Juo buvo siekiama atskleisti profesionalų patirtą neribotą supratimą apie orumo reikšmę GP, priešingai nei ankstesniuose tyrimuose, kuriuose buvo naudojami iš anksto nustatytų dalykų ir kintamųjų kontroliniai sąrašai. Kokybinio tyrimo patikimumo ir pagrįstumo vertinimas skiriasi nuo jų vertinimo kiekybinio tyrimo metu. Nors kai kurie kokybinių tyrimų kriterijų kontroliniai sąrašai kartais naudojami kokybiniams tyrimams įvertinti, jie paprastai susiję su procedūromis ir metodikomis, gautomis taikant pozityviai standartus. Roberto Woodo Johnsono fondo kokybinių tyrimų gairių projekto vertinimo kriterijų skyriuje pabrėžiama, kad kokybės gairės turi atitikti mokslininkų filosofinę poziciją ir tikslus [27]. Taigi tyrime, kuriame nenaudojami formalūs matavimai, tokios konstrukcijos kaip atsitiktinės atrankos, konvergentinis ir diskriminacinis matavimo skalių pagrįstumas ir statistinio reikšmingumo testavimas būtų netinkami. Tokiame fenomenologiniame tyrime būtų netinkama naudoti jau egzistuojančias arba originalias svarstykles.

     Kokybinio tyrimo metu buvo daug kokybės charakteristikų apibūdinimų. Daugelį paskelbtų vertinimų peržiūrėjo ir išplėtė Whittemore ir kt. [28]. Beveik visi apima pagrindinį Linkolno ir Gubos darbą [29], kuris, kaip teigė Cypress, „nustatė šiuos keturis kriterijus kaip kokybės patikimumo, perkeliamumo, patikimumo ir patvirtinamumo etalonus” [30] (p. 257). Cypress apibendrino kiekvieno iš šių etalonų pobūdį. Patikimumas yra tikslus ir teisingas dalyvio išgyventos patirties vaizdavimas. Perkeliamumas reiškia aiškumą apie reiškinį ir tyrimo dalyvius, duomenų ir išvadų pateikimą, kuriuos kiti gali palyginti su kitais svarbiais reiškiniais ir situacijomis. Patikimumas yra panašus į patikimumą, kaip suprantama atliekant kiekybinius tyrimus, ir jis apima kritinį duomenų išnagrinėjimą iš kelių pozicijų, kad būtų galima suartėti ir skirtis kodavimo bei išvestinių temų, ypač kai keli analitikai lygina savo tarpines išvadas. Patvirtinimas reiškia tyrimo gebėjimą vadovautis logika, kurią gali suprasti ir įvertinti kiti, dažnai peržiūrint nuorašus ir vykstančius analizės proceso žurnalus. Dabartinis tyrimas apima kiekvieną iš šių kriterijų į procesą, kuris yra atviras išoriniam duomenų tyrimui, tarpiniam darbui ir rezultatų aptarimui. Naudojamas procesas išsamiai aprašytas toliau pateiktose duomenų analizės skyriuose.

     Apie orumą ir rūpestį gyvenimo pabaigoje Lietuvoje buvo pranešta nedaug, išskyrus tyrimus, kuriuose buvo reikalaujama atsakyti į klausimus su iš anksto nustatytomis atsakymo galimybėmis. Šiame tyrime buvo laikomasi kitokio požiūrio. Siekdama išplėsti ir pagilinti supratimą, dabartinė tyrimų grupė taikė indukcinį, fenomenologinį metodą, kaip išdėstė Pietkiewiczius ir Smithas [31], kad išsamiai ištirtų patirtį, kurią žmonės suvokia tam tikromis aplinkybėmis, šiuo atveju baigiantis. – gyvybės priežiūra, visų pirma vyresnio amžiaus ir pažengusiems vidutinio amžiaus pacientams. Metodas buvo pasirinktas siekiant sužinoti apie orumo dimensijas formaliai dirbančių asmenų, teikiančių slaugą, požiūriu. Buvo pasirinktas giluminio interviu metodas, kad dalyviai galėtų plėtoti savo pasakojimus, kad apimtų patirtį ir rekomendacijas. Iš jų pasakojimų ir pasiūlymų vaizdas gali būti išplėstas ir tapti naudingesniu kaip geresnės savijautos ir priežiūros vadovas. Kokybiniai metodai buvo pasirinkti norint įžvelgti nepakankamai ištirtus reiškinius [32], tokius kaip šie.

     Tyrimo grupė sukūrė paprastą apklausos vadovą, sudarytą iš šešių stimuliuojančių klausimų (žr. papildomą failą S1: interviu vadovas). Iš pradžių klausimų buvo daug daugiau, tačiau po pirminių bandymų su savanoriais vadovas buvo supaprastintas ir koncentruotas. Šeši klausimai apėmė specialistų suvokimą apie paciento ir šeimos poreikius, sunkumus, su kuriais susiduriama patenkinant pacientų poreikius, ir kliūtis, trukdančias užtikrinti orų EOL. Pagrindiniai ir produktyviausi klausimai buvo „Kaip jūs asmeniškai suprantate orią gyvenimo pabaigą? ir „Kokie veiksniai, remiantis jūsų profesine patirtimi, užtikrina orumą gyvenimo pabaigoje? Po jų tyrėjas atliko įvairius tyrimus ir pakartotinius pareiškimus, kad pagerintų jų supratimą. Šio tipo tyrimuose atsakymų pagrįstumas grindžiamas dalyvio savarankišku pranešimu apie tai, kaip jie nori, kad jie suvoktų reiškinius, apie kuriuos klausiama. Atsakymai, įskaitant detales atsakant į tyrimus ir interviuotojo prašymus patikrinti, ar jie supranta atsakymus, tinkamai vertinami pagal nominalią vertę.

     Doktorantūros lygio pašnekovai turėjo socialinio darbuotojo ir sociologo kvalifikaciją ir pakankamai patirties atliekant kokybinius tyrimus ir su gyvenimo pabaigos reiškiniais susijusias temas, kad žinotų ir būtų atviri įvairioms galimoms patirtims, kuriomis dalyviai galėtų pasidalinti, kad suprastų „subjektyvios gerovės patirties” reikšmę tyrimo dalyviams. Vienas iš atvirumo elementų yra suvokimas, kad prasmė dažnai atsiranda nurodant nepalankią priešingybės patirtį.

2.3. Pavyzdys

     Tyrimo imtyje daugiausia dėmesio buvo skiriama specialistams, kurie turėjo tiesioginės patirties teikiant priežiūrą gyvenimo pabaigoje. Dalyviai buvo atrinkti į imtį, kad būtų sukurtas trikampis supratimas, apjungiantis kelių profesijų patirtį. Vadovaujantis fenomenologinėmis gairėmis, imtis buvo parenkama sąmoningai, siekiant užtikrinti, kad dalyviai turėtų idėjų ir patirties, kuriomis galėtų pasidalinti remiantis savo patirtimi. Nebuvo iš anksto nustatytos imties dydžio kvotos, o atranka tęsėsi tol, kol kategorijos ir temos pasikartojo. Atranka buvo nutraukta, kai buvo pasiektas esminis eminis duomenų supratimas ir sutikta su duomenis peržiūrėjusi tyrėjų komanda, be to, buvo sutarta, kad papildomi interviu tikriausiai duos keletą papildomų konceptualių kategorijų.

     Kad dalyvautų asmenys, galintys pateikti svarbius duomenis, tyrimo pašnekovai į kokybinį fenomenologinį tyrimą įtraukė dalyvius dviem būdais, atitinkamai taikydami tikslo ir sniego gniūžtės principus [31, 33, 34]. Pirmasis įtraukimo būdas buvo kreipimaisi per atitinkamas organizacijas. Profesionalai iš pradžių buvo įdarbinti pagal Paliatyvios medicinos draugijos narių įtraukimą. Tyrėjai tiesiogiai pakvietė potencialius dalyvius per asmeninius kontaktus, o taip pat įdarbintų dalyvių buvo paprašyta pasiūlyti papildomų asmenų, kurie, jų manymu, turėjo tinkamų perspektyvų.

Prieš tyrimą tyrimo projektui pritarė Kauno regioninis biomedicininių tyrimų etikos komitetas. Kiekvienam dalyviui buvo asmeniškai paaiškintas tyrimo tikslas, nurodant terminų reikšmę, galimus nepatogumus, susijusius su dalyvavimu, atsisakymo teises, konfidencialumo ir duomenų apsaugos garantijas. Buvo gautas kiekvieno informanto rašytinis sutikimas arba interviu, kurie turėjo būti atliekami naudojant garso ir vaizdo programinę įrangą dėl labai ribotų pandemijos sąlygų, buvo daromi įrašai, patvirtinantys, kad kiekvienas dalyvis suprato ir žodžiu sutiko su tyrimo procesu. .

     Pirmojo kontakto su potencialiais informatoriais metu jiems buvo pasiūlytos dvi interviu sklaidos galimybės – asmeninis arba garso ir vaizdo įrašas. Trys specialistai pirmenybę teikė asmeniniam pokalbiui. Kiti interviu buvo atlikti naudojant garso ir vaizdo programinę įrangą, įskaitant Zoom ir Microsoft Teams. Garso ir vaizdo pasirinkimui įtakos turėjo kelios priežastys: saugumo apribojimai dėl COVID-19 situacijos, patogumas ir lankstumas (galimybė susitarti dėl laiko keitimo iškilus nenumatytoms kliūtims), taip pat karantino metu įgyti IT įgūdžiai. Interviu truko nuo 45 iki 95 min.

2.4. Dalyviai

     21 tyrime dalyvavęs specialistas rūpinosi asmenimis jų gyvenimo pabaigoje. Dalyviai buvo gydytojai (6), slaugytojai (7), slaugytojų padėjėjai (1), socialiniai darbuotojai (2), socialinio darbuotojo padėjėjai (2), psichologai (1) ir dvasiniai patarėjai (2). Vienas papildomas dalyvis buvo vadovas ir tiesioginis slaugos paslaugų teikėjas įstaigoje, kuris neturėjo profesinio pažymėjimo. Keturi gydytojai ir viena iš slaugytojų atliko administracinius ir klinikinius darbus. Į imtį buvo įtraukti specialistai, teikiantys stacionarines, priežiūros paslaugas namuose arba abi. Jų pacientai daugiausia buvo senyvo amžiaus arba vidutinio amžiaus asmenys.

2.5. Duomenų analizė

     Naudotas interpretacinės fenomenologinės analizės metodas (IFA). Kaip kokybinės duomenų analizės metodą, IFA glaustai aprašė Smith ir kt. [35] ir Pietkiewiczius bei Smithas [31]. Tačiau, kaip pabrėžia abu autoriai, gairės neturėtų būti priimtos kaip galutinis, įsakmiai nurodantis IFA analitinis instrumentas ar metodika, o veikiau kaip sistema, kurią galėtų pritaikyti kiekvienas tyrėjas. Pagrindinis IFA procesas reiškia perėjimą nuo aprašymo prie aiškinimo, siekiant suvokti patirtį taip, kaip ją supranta informatorius. Duomenų analizės procesas nepretenduoja užtikrinti objektyvumą naudojant išsamias, griežtas procedūras.

     Projekto komandos tyrėjai ištyrė empirinio interviu duomenis taikydami atvirojo kodavimo metodą, siekdami sumažinti interpretacijas iš literatūros ir kitų a priori šaltinių [36]. Tikslas buvo nustatyti temas, idėjas, patirtis ir reikšmes, kurios ne kartą pasireiškė informantų pasakojimuose. Remiantis IFA, tyrimų grupė atliekama indukcinės metodikos duomenų analizė, siekiant pereiti nuo specifinės prie konceptualios ar teorinės sistemos, pagrįstos išvadomis, gautomis iš interviu duomenų. Duomenų analizėje buvo atsižvelgta ir į aiškų (semantinį), ir į latentinį pasakojimų turinį. Ši analizė leido sintezuoti ir interpretuoti duomenų prielaidas, bendrumus ir prieštaravimus.

     Tyrėjai perėjo per etapus. Pirma, interviu duomenys buvo įrašyti ir perrašomi netrukus po kiekvieno interviu. Netrukus po interviu kiekvienas buvo perrašytas, o du apklausiantys mokslininkai pradėjo supažindinimo procedūrą. Šiame etape mokslininkai skaitė visus nuorašus atskirai, daugiausia dėmesio skirdami pasakojimo turiniui, kad susipažintų su visomis detalėmis ir niuansais. Per šį pasakojimų skaitymą mokslininkai padarė išsamias pastabas, kuriose pabrėžė galimai svarbias frazes ir parašė keletą aiškinamųjų bei asmeninių interpretacinių komentarų. Šios idėjos, kur įmanoma, buvo įvardijamos ir užkoduotos.

     Antrajame etape duomenų kodai buvo suskirstyti į aukštesnio konceptualaus lygio esybes, vadinamas kategorijomis. Pagrindinės kategorijos buvo aptiktos koduojant atskiras transkribuotų pasakojimų ištraukas. Du interviu davę mokslininkai savarankiškai parengė du preliminarių kategorijų sąrašus. Naudodami išplėstines interviu ištraukas, kad paremtų savo kodavimą, šie mokslininkai aptarė savo preliminarius kodus su trečiuoju projekto komandos nariu, kurio vaidmuo buvo patikrinti ir kritikuoti kuriamas idėjas. Šiek tiek skirtingi kodų sąrašai ir jų interpretacijos, kuriuos pateikė du apklaususieji ir trečiasis tyrėjas, buvo suderinti ir suskirstyti į kategorijas. Kategorijos buvo pavadintos pagal kodų, iš kurių jos buvo sudarytos, esmę ir vėlesnę idėją.

     Trečiasis etapas prasidėjo, kai buvo nustatytos kategorijos ir temos, aptartos, diskutuojama ir patobulintos. Visi šiame tyrime dalyvavę specialistai susidūrė su įvairia patirtimi rūpindamiesi mirštančiais žmonėmis, kurių dauguma buvo vidutinio ar vyresnio amžiaus. Nemažai pašnekovų pateikė išsamius teiginius apie įtikinamą patirtį, kuri galėjo tapti tema, tačiau jos neišplėtojo daugelis kitų dalyvių. Dauguma tyrimo rezultatų yra sudaryti iš dalyvių pasakojimų apie konkrečią patirtį, susimaišiusią su bendresniais aspektais ir akcentais. Dalyviai aptarė daugybę pavyzdžių, kuriuose jų idėjos apie orumą buvo pateiktos jų priešingybėmis, klinikiniai atvejai, kai buvo sunkumų. kad grėsė orumui arba jį paneigė.

     Iš šių sudėtingų sąsajų buvo nustatyta daug pradinių kategorijų, tačiau dauguma jų nepasiekė didelio nuoseklumo visame analizės procese. Pavyzdžiui, komplikacijos, susijusios su lūkesčiais dėl pinigų keitimo į paslaugas, buvo primygtinai pateikiamos kaip grėsmė paciento orumui, tačiau tai netapo tema, nes nebuvo pakankamai išplėtota pokalbiuose su specialistais, kad nusipelnė pripažinimo kaip tema.  

     Tam tikru momentu tapo aišku, kad temų, net kai kurių naujų ir unikalių lietuviškų, išvardijimas yra nepakankamas būdas perteikti pagrindinį dalyvių pasakojimų elementą ar esmę. Beveik tuo pačiu metu mokslininkai suprato, kad jie rengia dar vieną svarbių orumo elementų sąrašą, bet ne iki galo suvokia kažką svarbesnio, ką dalyviai kalbėjo. Po ilgų diskusijų ir temų bei kategorijų peržiūros tyrėjai sutiko, kad pagrindinė tema, persmelkusi tai, ką dalyviai kalbėjo, yra ta, kad pagrindinis orumo komponentas yra „būti išgirstam”. Komanda šį supratimą sustiprino dialogu ir pakartotinai nagrinėdama projekto duomenis. Rezultatai pateikiami žemiau.

     Ketvirtojo duomenų analizės etapo tikslas buvo užtikrinti, kad temos teisingai atspindėtų empirinius duomenis. Siekdamas užtikrinti išvadų patikimumą, trečiasis grupės narys savarankiškai peržiūrėjo atitinkamus duomenis. Tyrėjai diskutavo, ką tiksliai turėjo omenyje kiekviena tema ir kaip kiekviena tema padeda suprasti (atskleisti) tyrimo tikslą, orumo prigimtį ir kaip jį galima sustiprinti. Nors tyrėjai turėjo tik šiek tiek skirtingus pasiūlymus dėl kategorijų ir temų pavadinimų, jie lengvai susitarė dėl jų reikšmės ir galutinio temų sąrašo suderinimas buvo atliktas labai suderintai. Paskutinis etapas buvo duomenų analizės rašymas.

3. Rezultatai

     Siekiant suprasti fenomenologinę orumo esmę gyvenimo pabaigoje, kaip ją suvokia slaugą teikiantys specialistai, keturios temos kartojosi pakankamai dažnai ir pakankamai veiksmingai, kad taptų pagrindinėmis temomis. Pagrindinės temos yra fizinis komfortas, globos ir mirties vieta, mirties padariniai kaip tabu ir socialiniai santykiai ir bendravimas. Be to, buvo nustatyta visa apimanti tema, kuri yra esminė orumo gyvenimo pabaigoje dalis. Esminė „Būti išgirstam” tema sujungia keturias pagrindines temas ir išplečia jas iki labai esminio orumo aspekto.

3.1. Fizinis komfortas

     Fizinis komfortas apima ramybės būseną su veiksmingu simptomų valdymu, įskaitant skausmo kontrolę ir minimalią kančią. Dalyviai fizinį komfortą laikė būtinu orumo komponentu, bet ne problema, atspindinčia jų tikėjimą skausmui malšinti prieinamomis medicinos priemonėmis. Vienas dalyvis išreiškė tikėjimą institucine priežiūra, kad būtų galima kontroliuoti skausmą. Pirmiausia manau, kad skausmo neturėtų būti. Tai būtina. Įstaigose pacientai šios problemos neturi. Šia prasme viskas sutvarkyta ir valdoma puikiai. Žinoma, jie anestezuojami, kai jiems individualiai reikia. Ne tik griežtai laikantis rašytinių nurodymų, vadinasi, nesvarbu – jei pacientui labai skauda ar ne, vaistus ji gaus tik nurodytu laiku. Pagal poreikį malšiname skausmą. Pacientai tokių problemų neturi. (slaugytoja 1)

     Svarbi šio teiginio apie skausmo valdymą dalis yra ta, kad „Tai būtina“. Panašiai kitas dalyvis pabrėžė skausmo kontrolės svarbą paciento orumui.

     Skausmo malšinimas yra pats svarbiausias dalykas. Žinoma. Tačiau šiuolaikinė medicina turi priemonių veiksmingai malšinti skausmą. (gydytojas 1)

     Kartu su skausmo valdymu paciento kūno švara yra komforto elementas, prisidedantis prie orumo. Dalyviai pasidalijo, kaip higienos laikymasis yra problematiškas tais atvejais, kai pacientas turi prastai patenkintų fiziologinių poreikių, ypač iš izoliuotų asmenų arba turinčių priklausomybių, kurios aplenkė savigydą. Gali kilti nesutarimų tarp specialistų žinių apie tai, kas žmogui gali būti naudinga, ir to, ko asmuo nori ar yra motyvuotas daryti.

     Na, o kas dar trukdo oriai mirti? Na, kaip žmogus elgiasi su savo kūnu. Kaip jis nuo mažens žiūrėjo į savo kūną ir kaip jį prižiūri. Bet kartais pamatai… jei žmogus niekada savimi nepasirūpino, tai rimtos ligos atveju orumas bus didelė problema. Nes manome, kad jie nepalaiko kūno higienos ir guli netvarkingoje aplinkoje, nors vis tiek sugeba savimi pasirūpinti. Bet tai yra jų gyvenimo būdas. Jiems tai atrodo normalu. Yra ir priklausomų nuo alkoholio. Tada ir jų aplinka bloga, pavyzdžiui, varva kambario stogas. Ir jis beveik miršta. Kas tai per orumas? (slaugytoja 2)

     Privatumas ir pagarba savo kūnui yra svarbus šio orumo aspekto elementas. Dalyvių teigimu, ligoninės ir slaugos namai kartais kelia problemų siekiant išlaikyti privatumą ir taip skatinti orumą. Pavyzdžiui, vienas dalyvis įtraukė pagarbos privatumui stokos pasipiktinimą su rekomendacija institucijų darbuotojams.

     Čia yra labai lengvas atsakymas, apskritai, apie paciento orumą, nes čia mes suprantame, kad, pavyzdžiui, lipant iš vieno vežimėlio į kitą, niekas neuždengia ir nuo to turi būti nuogas. neįgaliųjų vežimėlis. Tokių smulkmenų galime surinkti daug, o kaip tai išspręsti, sistemingas atsakymas į tai reiškia, kad turime dirbti su personalu, tai reiškia investuoti į savo žmogiškuosius išteklius. Jei mokome ir varginame žiūrėti, visada įsivaizduokite, kad esate paciento vietoje ar ne, ar norėtumėte, kad su jumis taip elgtųsi, ar jums taip elgtųsi, ar galvotumėte, kad esate pacientas, ką norėtumėte, kad su jumis darytų. (2 gydytojas)

3.2. Globos ir mirties vieta

     Tema „Slaugos ir mirties vieta” susijusi su fizinėmis ir socialinėmis mirties aplinkybėmis. Jis dalijasi turiniu su fizinio komforto ir skausmo kontrolės tema.

Ori gyvenimo pabaiga – tai… [buvimas] saugioje aplinkoje, kai tenkinami pagrindiniai poreikiai… Valgymas, švari aplinka, šiluma, komfortas, kai nejauti skausmo ir kai šalia yra žmonių… Ir tai yra ori pabaiga. Kai gali būti ramus ir žinai, kad išeisi… Bet išeisi ramiai. Ne chaose, ne kažkam. (3 gydytojas)

     Pati aplinka yra svarbi orumui. Svarbu neturėti skurdo, būti aukščiau skurdo ribos. (4 gydytojas)

Specialistai supranta, kad pacientai paprastai nori mirti pažįstamoje namų aplinkoje, šalia artimųjų. Jie taip pat atpažįsta daugelio pacientų nepasitenkinimą mirtimi įstaigoje, kai ten nebeteikiama pagalba, nes šiuo metu organizuojamos ligoninės ir slaugos namai.

O, jie nenori eiti. Jis prašo vaiko „baikite mane tempti, leisk man mirti savo lovoje”. Taip dažniausiai būna. Na, jis sako: „Kas dar man padės? Taigi teisingai, jie nenori vykti į ligoninę. Labai nenoriai. Jei jų klausia, ko jie nori ir ar jie yra sąmoningi, jie taip ir sako. (slaugytoja 3)

Paskutines dienas praleidžiant įstaigoje didėja tikimybė mirti vienam, o tai menkina orumą, kai pacientas nenori būti vienas. Dalyviai išsamiai išdėstė savo patirtį, susijusią su sunkumais derinant išteklius, kurie gali būti institucinėje aplinkoje, su paciento noru būti namuose, išlaikant paciento orumą. Aptariant ir derantis dėl slaugos ir mirties vietos, artimieji gali nuspręsti nuvežti sergantį asmenį į įstaigą, nes jiems sunku teikti priežiūrą arba sunku būti su mirštančiuoju gyvenimo pabaigoje. Nesugebėjimas išsiderėti šios situacijos gali sumenkinti orumą, ypač kai jausmai ir tikrieji motyvai yra užgniaužti.

3.3. Mirties padariniai kaip tabu tema

     Sunkumai, susiję su globos ir mirties vieta, yra susieti su trečiąja tema „Mirties padariniai kaip tabu”. Profesionalai supranta sunkumus, su kuriais susiduria daugelis žmonių efektyviai bendraudami apie gyvenimo pabaigą. Sunku atvirai aptarti mirtį ypač dažnai kyla dėl jos neišvengiamumo ir dėl to, kur galiausiai mirtis įvyks. Dalyvių išgyvenimuose dažnai pasitaiko nenoras diskutuoti apie artėjančią mylimo žmogaus mirtį ar net paties asmens mirtį. Dalyviai yra susipažinę su artimųjų bandymais apsaugoti pacientus ir save nuo tiesioginio gyvenimo pabaigos.

Artimieji nori apsaugoti pacientus nuo blogų naujienų, tačiau kartais jie daro klaidų. Kartais [mirštantis] žmogus nori žinoti. O artimieji nesako, kad veža žmogų į paliatyviosios pagalbos skyrių. Jie sako, kad esate „reabilitacijoje”. Kunigo jie nekviečia. (4 gydytojas)

     Keletas dalyvių pripažino, kad aplinkybės ir asmenys skiriasi. Jie netvirtino, kad tiesioginis    diskutavo, kaip jie ir kiti kartais vengdavo šios temos. Prie šios temos prisidėjusi kategorija „nerealių vilčių suteikimas nepagydomai sergančiam žmogui” buvo ryški informantų dalinamuose pasakojimuose. Kartais informantai taip bandydavo „nuraminti” mirštantįjį, laikydami tai „žmoniškumo” ženklu. Viena slaugytoja taip apibūdino situaciją.

Mes nesakome, kad tu miršti. Mes vis dar suteikiame žmogui vilties. Ir daug ką mes jiems sakome. „Palaukim rytojaus, paskambinsime jūsų gydytojui, gal dar ką nors išrašys”. Jūs visą laiką stengiatės nuraminti žmogų. Juk žmonija yra visur. Tai labai priklauso nuo žmogaus. Jei jis religingas, jis daug ramesnis. (slaugytoja 3)

     Neigimas, slopinimas ir baimė tiesiogiai kalbėti apie situaciją, geresnę ar blogesnę, nėra Lietuvos kultūros reiškiniai. Tačiau šis konsteliacija buvo taip plačiai išreikšta kaip lietuvių globos situacijų charakteristika, kad tampa reikšmingu temos aspektu. Profesionalas gali atlikti svarbų vaidmenį užtikrinant orumą per gebėjimą gerbti žmonių egzistavimą jų kultūroje, kartais įtraukiant ir gerbiant jos tabu. Tačiau jie taip pat atlieka profesionalų vaidmenį būti sąžiningi bendraudami su tikrove. Dalyviai netgi pripažino, kad slaugos paslaugų teikėjai gali dalytis kultūriniu priešiškumu diskutuoti apie mirtį, kuri kartais pasireiškia kaip nuošalus gydytojas arba abejingas priežiūros teikėjas. Tačiau kai kurie dalyviai aiškiai paskyrė atsakomybę profesionalui, kad jis rastų būdą susidoroti su gyvenimo pabaigos realybe.

     Jei specialistas parodys, kad yra pasirengęs kalbėti šia tema, pacientas visada to norės. Nepagydomai sergantis žmogus pasąmoningai galvoja ir jaučia artėjančią mirtį. Manau, kad žmogaus nerimas ir panika didėja, jei nėra su kuo pasikalbėti. (3 gydytojas)

3.4. Socialiniai santykiai ir komunikacija

     Dalyviai orumą sieja su socialiniais santykiais ir bendravimu. Ši tema apima prasmingų santykių su artimaisiais, draugais ir kolegomis bei medicinos specialistais palaikymo reikšmę orumui. Orumas didele dalimi priklauso nuo interaktyvaus idėjų ir emocijų bendravimo tarp paciento ir jo socialinio rato narių. Parama ir dalijimasis prasmingais gyvenimo aspektais pasiekiama per santykius. Dėl COVID-19 griežtai apribotos galimybės patekti į medicinos įstaigas ir net namus sudarė ypač sudėtingas situacijas palaikant santykius. Kaip ir visiems kitiems, kunigams buvo uždrausta turėti tiesioginį ryšį su pacientais daugelyje vietų. Kiti bijojo užkrėsti kitus arba patys užsikrėsti. Dėl to pacientai negalėjo dalyvauti tradiciniuose ir asmeniškai reikšminguose asmeniniuose dvasiniuose pokalbiuose. Dalyvių pasakojimai atskleidė, kaip svarbu mirštantiems žmonėms pamatyti kunigą. Vienas ar keli kunigo apsilankymai yra sena Lietuvos krikščionių tradicija, net jei asmuo nebuvo aktyvus katalikas. Tai, matyt, ypač svarbu vyresnio amžiaus pacientams, kurių daugelis buvo jautrūs Covid-19. Artėjant mirčiai susitikimas su kunigu tampa labai svarbus norint išlaikyti ar net pasiekti orumo būseną. Kaip pastebėjo slaugytoja:

Visgi dvasinė parama labai svarbi. Jie [mirštantys žmonės] prašo kunigo. Galbūt daugelis to tikrojo tikėjimo neturi, bet matau, kad galiausiai, mirties akivaizdoje, jie to nori. Ir tada jie tarsi atsipalaiduoja, nurimsta. (slaugytoja 4)

     Slaugytojos padėjėja aptarė karantino problemą, sutrikdančią dvasinių santykių galimybę.

[Pacientai] meldžiasi, kai lieka vieni. Skaityti. Skaityk Bibliją. Na, aš nedalyvauju tuo metu, kai per televiziją rodo mišias, bet iš anksto prašo įjungti. Prašo kitą kartą atvesti kunigą išpažinties, bet… Dabar visus metus tas karantinas. Prieš karantiną turėjau paskambinti, pasikalbėti su kunigu, kad jis ateitų, pasiliktų ir pasikalbėtų. O dabar tas karantinas. (slaugytojos padėjėja)

Tabu dėl komunikacijos apie gyvybę ir mirtį gali būti išreikšta vengiant socialinių santykių ir bendravimo su asmeniu, kuris susiduria su EOL. Žmonės, kurie nenori bendrauti su mirtina liga sergančiu asmeniu, gali būti suvaržyti žinių, kaip bendrauti su artėjančiu mirties žmogumi, stoka, o tai lemia tolesnį socialinio rato siaurėjimą. Profesionalai nustatė, kad pacientai dažnai apsiriboja socialiniais ryšiais su priežiūros paslaugų teikėjais ir artimais giminaičiais, nepaisydami kitų, kurie jiems gali būti svarbūs. Tokia situacija gali sukelti sumažėjusios vertės ir orumo jausmą.

Profesionalai palaiko ryšius su pacientais ir šeimomis, nesvarbu, ar jie žino faktą ir galimą jo svarbą, ar ne. Sunkumai sąmoningai išnaudojant šiuos santykius ir žinant, kaip bendrauti, siekiant sustiprinti orumą, dažnai buvo minimi kaip susirūpinimą kelianti sritis, kurią reikia tobulinti. Viena slaugytoja pasiūlė šiam bendravimui skirti specialistą, teigdama, kad „Reikalingas psichologas, kuris padėtų pacientui ir artimiesiems bei personalui bendrauti”.

Dalyviai dažnai pažymėjo, kad pagrindinis profesinis mokymas ir tęstinis profesinis mokymas turėtų apimti gebėjimo kalbėti apie paciento ir šeimos situaciją ugdymą.

Mes nesame pasiruošę kalbėtis su pacientais apie mirtį, o matome, kad turime ką nors su ja… niekas nemoko ir jai neruošia. (1 socialinis darbuotojas)

3.5. Būti išgirstam – esminė orumo sudedamoji dalis

     Penktoji tema – būti išgirstam. Ši tema yra aukštesnės eilės nei pagrindinės keturios, nes joje yra kiekvienos iš pirminių keturių temų elementų ir jie viršija juos

     Kiekvienas turi jausti kitą žmogų ten, kur tas žmogus yra. (4 gydytojas)

     Mažai tikėtina, kad būsite išgirsti, kai nerašyta kultūros norma – vengimas mirties temos – įveikia gebėjimą klausytis ir bendrauti. Profesionalai ne kartą mato tabu, susijusio su diskusijomis apie mirtį, padarinius. Pacientai, šeimos nariai, įstaigų darbuotojai ir specialistai tam tikromis nepatogiomis aplinkybėmis yra tabu. Sąmoningo su mirtimi susijusių bendravimo temų vengimo pasekmės gali atsispindėti, kai nenumatyta kiekviena kita tema. Nėra jokios korekcinės dinamikos darbe ar prieinamos profesionalams, kai tabu laikosi bet kas paciento pasaulyje. Sudėtingi profesiniai įgūdžiai reikalingi, kai pacientas nori dalyvauti tabu nekalbėti apie GP.

4. Diskusija

     Šio tiriamojo tyrimo tikslas – suprasti Lietuvos sveikatos priežiūros specialistų nuostatas, patirtį ir pasiūlymus dėl orumo GP. Taigi tyrėjai siekė šio tikslo naudodamiesi interpretaciniu, fenomenologiniu požiūriu. Tyrimo klausimai buvo aiškūs: kaip Lietuvos sveikatos priežiūros specialistai supranta orumo esmę GP? Kaip jie mano, kad orumą GP galima sustiprinti? Kaip profesionalai supranta orumo esmę?

     Daugumoje GP orumo tyrimų ši tema nagrinėjama per empiriškai sukurtus tyrimo įrankius. Apskritai dabartinio tyrimo išvados atitinka daugumą kitų tyrimų elementų ir orumo modelį, kurį sukūrė Chochinov ir kt. [9]. Šiuo tyrimu buvo siekiama išsiaiškinti, kaip specialistai mato paciento orumą ir kaip jį galima sustiprinti. Tyrimas buvo parengtas iš kitokio, fenomenologinio požiūrio. Fenomenologiniuose tyrimuose reiškinio esmė yra apibrėžianti charakteristika, fiksuojanti kritinius reiškinio aspektus. Tyrimas apėmė kažko, ką žmonės patiria įvairiais būdais, esmę ir siekė susintetinti bendrą pagrindinės orios mirties reiškinio ypatybės sampratą. Šiame tyrime profesionalų nuomonė sukasi apie Being Heard, todėl tai yra esminė GP orumo sudedamoji dalis.

Akivaizdu, kad būti išgirstam turi apribojimų ir skirtingas reikšmes, priklausomai nuo asmens būklės, istorijos ir įsitikinimų GP. Nėra dviejų tapačių mirčių, o apibendrinimai apie orumo reiškinį gyvenimo pabaigoje turi būti suprantami tiek individualiame, tiek kultūriniame kontekste. Pavyzdžiui, Rumunijos, Irano ir Lietuvos slaugytojų tyrimai parodė, kad šie specialistai teigė, kad dvasinis vadovavimas ar dalyvavimas yra ypač svarbūs orumui [14,21,22,37]. Dabartiniame tyrime kai kurie dalyviai atkreipė dėmesį į dvasingumą, tačiau jis nebuvo aptariamas pakankamai dažnai ar pakankamai konkrečiai, kad būtų laikomas atskira tema. Tačiau tai visiškai atitinka temas, susijusias su santykiais ir bendravimu, tabu ir mirties vieta. Taip temą pristatė kai kurie dalyviai.

     Būti išgirstam pirmiausia reiškia būti pripažintam ir vertinamam kaip asmeniui. Būti išgirstam yra išraiška, turinti daugybę elementų iš pagrindinių keturių temų. Ypač svarbi yra socialinių santykių ir komunikacijos tema, turinti omenyje procesus ir emocinius ryšius tarp žmonių. Būti išklausytam reiškia ne tik galimybę išreikšti savo nuomonę, susirūpinimą, klausimą ar prašymą.

Būti išklausytam reiškia, kad žmogus yra pripažintas asmeniu, vertas rimtai išklausyti. Klinikinėse situacijose tai gali reikšti, kad pacientas gali laisvai ką nors kalbėti ar perteikti kūno kalba, net jei tai atrodo nereikšminga. Būti išgirstam taip pat reiškia, kad kažkas, kas girdi, iš esmės buvo atviras tam, ko mirštantis žmogus nori ir jaučia. Paciento valia yra ne tik paprastas noras ar pageidavimas, bet ir giliai jaučiamas noras ar įvertinimas tam žmogui svarbaus dalyko. Tai gali būti noras patikinti, kad pateksite į rojų, o ne į pragarą, arba likti namuose, o ne būti nuvežtas į įstaigą. Tai gali būti tam tikro komforto ir skausmo gydymo troškimas arba šeimos lankymas. Ir tai gali būti noras, nesvarbu, ar jis pripažįstamas, ar ne, tiesiog būti išklausytas ar pasikalbėtas bet kokia aktualia tema, pavyzdžiui, kai pagyvenę pacientai pasakoja apie reikšmingą gyvenimo patirtį. Tam gali prireikti bendrauti su žmogumi, galinčiu ką nors padaryti, net jei tai tik klausytis. Būti išgirstam Lietuvos kontekste apima daugelį šių sąlygų, o profesionalai teigia, kad tai neapsiriboja žmonėmis, galinčiais išreikšti savo valią EOL. Tai taip pat apima jų norų ir jausmų išreiškimą prieš jiems tampant neveiksniais, ypač todėl, kad oficialus valios rengimas ir valios gyvybė vis dar nėra įprasta. Apie tai pranešė profesionalai

     Atrodo, kad viena pažangos kliūčių yra vengimas diskutuoti apie mirtį tiek bendroje kultūroje, tiek specifiniame atskirų pacientų ir šeimų kontekste. „Tabu efektų” tema lietuvių kultūroje gali būti perdėta, tačiau ji nėra išskirtinai lietuviška. Pavyzdžiui, sunku aptarti svarbius dalykus gyvenimo pabaigoje, ypač klausantis ir išgirsti mirštantį žmogų, yra taip plačiai paplitęs Jungtinėje Karalystėje, kad kita britų organizacija „Dying Matters” specializuojasi „Kalbėjimas apie mirtį ir mirtį”. Jais siekiama paviešinti mintį, kad kalbėti apie mirtį galima ir pageidautina, pasiūlant, pavyzdžiui, praktinį dokumentą „Ką sakyti, kaip pasakyti ir kur ieškoti pagalbos” [40]. Jungtinėse Amerikos Valstijose Medicinos institutas sudarė daugelio ekspertų darbus dideliame tome „Mirti Amerikoje: kokybės gerinimas ir individualių pageidavimų gerbimas gyvenimo pabaigoje” [41]. Tame yra daug empiriškai pagrįstų rekomendacijų dėl paliatyvios ir slaugos ligoninių priežiūros, ypač pabrėžiant „individualių pageidavimų gerbimą” ir išsamiai aprašant, kaip profesionalai, šeimos ir pacientai gali būti įtraukti į šį procesą. Tai GP priežiūros reformos modelių pavyzdžiai, kurie eam atitinka esminę eam, kad žmonės bus išgirsti savo gyvenimo pabaigoje.

Apribojimai ir pasekmės tolesniems tyrimams

     Iš esamų tyrimų matyti, kad GP buvo atlikta mažai tyrimų apie orumą, kaip jį suvokia profesionalai įvairiuose nacionaliniuose ir kultūriniuose kontekstuose. Šis tyrimas yra įžanga į orumo fenomeno ir praktikos, skirtos jį išsaugoti ir stiprinti, tyrimų programą. Būsimi tyrimai gali sistemingai naudoti šį pagrindą ir išnagrinėti išvadas tiksliau ir kontroliuoti šio tyrimo apribojimus. Fenomenologinio metodo pranašumas yra tas, kad jis gali padėti suprasti „iš vidaus į išorę”, turint palyginti mažai iš anksto nustatytos duomenų struktūros. Dalyviai dalijasi informacija iš savo, šiuo atveju, lietuviško, konteksto ir patirties. Tačiau šis metodo stiprumas reiškia, kad jis gali labai priklausyti nuo šio konteksto. Pavyzdžiui, tyrimas buvo atliktas didelio COVID-19 paplitimo ir kartu hospitalizuotų bei mirčių metu. Daugelis šių mirčių įvyko, kai pacientai būtinai buvo izoliuoti tokiomis sąlygomis, kurios leido mažai arba visai nekalbėti apie svarbias mintis ir pageidavimus, kurie kitu atveju būtų išgirsti. Galbūt nesugebėjimas bendrauti paveikė dalyvių supratimą apie būti išgirstam reikšmės. Pastebėtina, kad COVID-19 retai pasitaikydavo interviu, o ryšys tarp COVID-19 ir orumo yra sritis, paruošta tyrinėjimui.

     Šio ir kitų fenomenologinių tyrimų išvados sudaro sąlygas tolesniems veiksmams, naudojant skirtingus metodus. Tas pats pasakytina ir apie apklausas, kurios taip paplitusios literatūroje. Visų pirma, pacientų ir tikrosios priežiūros in vivo tyrimas yra pagrįstas siekiant suprasti bendravimo ir santykių procesus, susijusius su būti išgirstam, derantis dėl „tiesos” su pacientais, gyvenančiais kultūroje, kurioje diskusijos apie mirtį yra praktiškai tabu, ir derėtis, kur žmonėmis bus pasirūpinta. Taip pat neaišku, ar garso ir vaizdo žiniasklaidos naudojimas interviu paveikė rezultatus. Norint suprasti orumą, į būsimus tyrimus galiausiai reikės įtraukti pacientus, kurių gyvenimas baigiasi. Ypač svarbu atsižvelgti į pacientų gyvenimo etapų įtaką jų gyvenimo pabaigoje, ypač atsižvelgiant į išskirtines senyvų pacientų savybes ir poreikius.

5. Išvados

     Šiam tyrimui savo supratimą ir patirtį pasiūlę praktikai suteikė pagrindą kitam orumo didinimo PG Lietuvoje proceso etapui. Šis procesas apima kultūros pokyčius, o tai reiškia plačiai suprantamas ir priimtas tautos nuostatas ir veiklos būdus. Suderinama su Pringle ir kt. [9] nustatant, kad susistemintas požiūris į globą buvo teigiamai susijęs su orumo išlaikymu, atsiranda Lietuvos žinių apie tai, kaip praktika veikia orumą, telkinys. Medicinos specialistai ir piliečiai pradėjo rodyti tam tikrą kultūrinį sutarimą ir įsipareigojimą reformuoti problemines sritis bei stiprinti orumo principus, kuriais dalijasi tyrimo dalyviai. Šios pastangos dar nėra plačiai paplitusios. Nenutrūkstamo biurokratinio mąstymo ir dehumanizuojančios sovietinės okupacijos įtaka šiuolaikinei medicinos ir populiariajai kultūrai turi būti nuolat vertinama, ypač atsižvelgiant į pagyvenusius žmones. Šio tyrimo dalyviai supranta kai ką svarbaus ir, atrodo, rodo norą įgyvendinti nuoseklią politiką ir praktikos modelius, kad būtų padidintas orumas.

     Šio tyrimo temos yra tarpusavyje susijusios. Rezultatai sutampa su Guo ir Jacelon bei Sylva ir kt. išvadomis, tačiau lietuvių dalyviai skyrė skirtingą akcentą. Pirminė išvada yra ta, kad pacientai greičiausiai turės ką išreikšti PG, o specialistai gali sustiprinti orumą nuoširdžiai girdėdami ir reaguodami. Ši išvada gali būti ne tokia reikšminga, jei dalyviai jos taip dažnai nenustatytų pagal jos nebuvimą. Šia prasme pacientai gali girdėti sprendžiant skausmą arba planuojant ar prisitaikant prie institucinės priežiūros – abiem temomis dalijasi tyrime dalyvaujantys gydytojai. Gydytojai gali sustiprinti orumą mokydami sudėtingų bendravimo ir bendravimo su pacientais įgūdžių, o tai ypač svarbu PG situacijose. Yra puikių išteklių. Pavyzdžiui, Pino ir kt. sukūrė sudėtingą metodą, skirtą bendradarbiauti su nepagydoma liga sergančiais pacientais, kai jų tiesiogiai neklausiama, ko jie nori arba dėl ko jie nerimauja, nes buvo įrodyta, kad tai gali būti nepalanki ir neproduktyvi [42]. Vietoj to Pino ir kt. pasiūlyti būdą bendrauti su pacientais, kai profesionalas išmoksta išgirsti užuominas ir užuominas, kurias galima toliau plėtoti natūralioje diskusijoje. Svarbiausia yra tai, kad pacientai turi turėti galimybę dalyvauti bendravimo procese, kuriame jie būtų išgirsti, pripažinti, į juos žiūrima rimtai. Praktinė aplinka gali palaikyti arba atgrasyti nuo tokio pobūdžio santykių ir bendravimo. Kaip teigia Pringle ir kt. [13] pažymėjo, kad tokia sąveika greičiausiai įvyksta tada, kai yra organizuotas praktikos požiūris su išreikštomis vertybėmis ir darbo būdais, pabrėžiančiais paciento orumą. Paciento orumas Lietuvoje yra ir žmogaus teisė, ir konstitucinė teisė, tačiau daugeliu atvejų jis išlieka siekiu, o ne realybe. Kuriant klausimą „Ar šis pacientas girdimas? protokolų ir konvencijų įgyvendinimas būtų žingsnis link PG orumo didinimo.

Papildoma medžiaga.

Šią informaciją galima rasti internete adresu  https://www.mdpi.com/article/10.3390/medicina57121318/s1

Failas S1: Interviu vadovas.

Autoriaus indėlis

Konceptualizacija, R.B., J.K., D.H. ir G.U.; Metodika, R.B., J.K. ir D.H., patvirtinimas, R.B., J.K. ir D.H.; Formalioji analizė, R.B., J.K. ir D.H.; Tyrimas, R.B., J.K., E.P., K.A. ir R. K.; Rašymas – originalaus projekto rengimas, R.B., J.K. ir D.H.; Vizualizacija, R.B., J.K., D.H. ir E.P.; Projekto administravimas, J.K., R.K.; Finansavimo įsigijimas, R.K. Visi autoriai perskaitė ir sutiko su paskelbta rankraščio versija.

Finansavimas

Šį tyrimą parėmė Lietuvos mokslo fondas (sutarties numeris S-GEV-20-2).

Institucinės peržiūros tarybos pareiškimas

Tyrimui pritarė Kauno regioninis biomedicininių tyrimų etikos komitetas (Leidimo numeris BE-2-86/2020).

Informuoto sutikimo pareiškimas

Informuotas sutikimas buvo gautas iš visų tyrime dalyvavusių informatorių.

Duomenų prieinamumo pareiškimas

Pateiktus rezultatus patvirtinančius duomenis galima rasti Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos katedroje. Prašymą siųskite adresu ruta.butkeviciene@lsmuni.lt.

Interesų konfliktai

Autoriai pareiškia, kad nėra interesų konflikto.

Literatūra

1. Pasaulio gyventojų apžvalga. Pragyvenimo lygis pagal šalį. 2021. Prieiga per internetą: https://worldpopulationreview.com/country-rankings/standard-of-living-by-country (prieiga 2021 m. lapkričio 24 d.).

2. Numbeo. Europa: gyvenimo kokybės indeksas pagal šalį 2021 m. metų vidurys. 2021. Prieiga per internetą: https://www.numbeo.com/quality-of-life/rankings_by_country.jsp (prieiga 2021 m. lapkričio 24 d.).

3. Pasaulio sveikatos organizacija. Europos sveikatos informacijos vartai. Vėžio paplitimas. 2021. Prieiga per internetą: https://gateway.euro.who.int/en/indicators/hfa_363-2330-prevalence-of-cancer/visualizations/#id=19294 (prieiga 2021 m. lapkričio 24 d.).

4. Pasaulio sveikatos organizacija. Europos sveikatos informacijos vartai. SDR, išeminė širdies liga, 100 000. 2021 m. Prieiga per internetą: https://gateway.euro.who.int/en/indicators/hfamdb_437-sdr-ischaemic-heart-disease-per-100-000/visualizations/#id=30319 (prieiga 2021 m. lapkričio 24 d.) .

5. Guo, Q.; Jacelon, C.S. Integruojanti orumo peržiūra slaugos gyvenimo pabaigoje. Palliat. Med. 2014, 28, 931–940. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

6. Chočinovas, H.M. Orumą tausojanti priežiūra – naujas paliatyvios pagalbos modelis: padėti pacientui jaustis vertinamam. JAMA 2002, 287, 2253–2260. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

7. Chočinovas, H.M.; Hakas, T.; McClement, S.; Kristjansonas, L.; Harlos, M. Orumas nepagydomai sergantiems pacientams: besivystantis empirinis modelis. Soc. Sci. Med. 2001, 54, 433–443. [Google Scholar] [CrossRef]

8. Chočinovas, H.M.; Krisjansonas, L.J.; Hakas, T.; Hassard, T.; McClement, S.; Harlos, M. Orumas mirtinai sergančiame: peržiūrėta. J. Palliatas. Med. 2006, 9, 666–672. [Google Scholar] [CrossRef]

9. Chočinovas, H.M.; Hassard, T.; McClement, S.; Hakas, T.; Kristjansonas, L.J.; Harlosas, M.; Sinclair, S.; Murray, A. Paciento orumo aprašas: naujas būdas išmatuoti su orumu susijusią kančią paliatyvioje slaugoje. J. Skausmo simptomų valdymas. 2008, 36, 559–571. [Google Scholar] [CrossRef]

10. Chočinovas, H.M.; Cann, B.; Cullihall, K.; Kristjansonas, L.; Harlosas, M.; McClement, S.E.; Hackas, T.F.; Hassard, T. Orumo terapija: ilgalaikės priežiūros vyresniųjų galimybių studija. Palliat. Palaikymas. Priežiūra 2012, 10, 3–15. [Google Scholar] [CrossRef]

11. Hackas, T.F.; Chočinovas, H. M.; Hassard, T.; Kristjansonas, L.J.; McClement, S.; Harlos, M. Nepagydomai sergančių vėžiu sergančių pacientų orumo apibrėžimas: faktorių analizės metodas. Psycho-Oncology 2004, 13, 700–708. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

12. Houmann, L. J.; Rydahl-Hansen, S.; Chočinovas, H. M.; Kristjansonas, L.J.; Groenvold, M. Orumo terapijos interviu pagrįstumo patikrinimas: pritaikymas Danijos kultūrai. BMC Palliat. Care 2010, 9, 21. [Google Scholar] [CrossRef]

13. Pringle, J.; Johnston, B.; Buchanan, D. Orumas ir į pacientą orientuota priežiūra žmonėms, turintiems paliatyviosios slaugos poreikius ūminės ligoninės aplinkoje: sisteminė apžvalga. Palliat. Med. 2015, 29, 675–694. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

14. Sailianas, S.D.; Salifu, Y.; Saadas, R.; Preston, N. Paliatyvių poreikių turinčių pacientų orumas Artimuosiuose Rytuose: integracinė apžvalga. BMC Palliat. Priežiūra 2021, 20, 1–18. [Google Scholar] [CrossRef]

15. Bovero, A.; Tosi, C.; Botto, R.; Cito, A.; Malerba, V.; Molfetta, V.; Ieraci, V.; Torta, R. Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų požiūris į baigiančių pacientų orumo jausmą. Keturių skirtingų profesionalų kategorijų palyginimas. J. Cancer Eduk. 2019, 35, 1184–1192. [Google Scholar] [CrossRef]

16. Bovero, A.; Tosi, C.; Botto, R.; Pidinchedda, A.; Gottardo, F.; Asta, G.; Torta, R. Kokybinis tyrimas, skirtas ištirti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų perspektyvas dėl pacientų, kurie baigia gyventi, orumo. Kaip galima apibrėžti orumą ir kokios yra orumo išlaikymo strategijos? J. Cancer Eduk. 2020. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

17. Danuševičienė, L.; Jurkuvienė, R.; Butkevičienė, R. Integruotų komandinių namų priežiūros paslaugų formavimas Lietuvoje. Tarpt. J. Integr. Priežiūra 2014, 14, 69–70. [Google Scholar] [CrossRef]

18. Danuševičienė, L.; Jurkuvienė, R.; Butkevičienė, R. Kliūtys ir pagalbininkai kuriant integruotas komandines slaugos namuose paslaugas Lietuvoje. Tarpt. J. Integr. Care 2015, 15. [Google Scholar] [CrossRef]

19. Danuševičienė, L.; Jurkuvienė, R.; Gajdosikienė, I.; Butkevičienė, R. Integruotos slaugos namuose pilotinių projektų rezultatai Lietuvoje neformalių globėjų požiūriu. Tarpt. J. Integr. Priežiūra, 2017, 17, 48. [Google Scholar] [CrossRef]

20. Lietuvos Respublikos pacientų teisių ir žalos jų sveikatai atlyginimo įstatymas 1996-10-03 Nr. I-1562. Prieiga per internetą: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.42491 (žiūrėta 2021 m. lapkričio 24 d.).

21. Blaževičienė, A.; Newland, J.A.; Čivinskienė, V.; Beckstrand, R.L. Onkologijos slaugytojų suvokimas apie kliūtis ir vaidmenį teikiant priežiūrą gyvenimo pabaigoje: skerspjūvio tyrimas. BMC Palliat. Priežiūra 2017, 16, 1–8. [Google Scholar] [CrossRef]

22. Blaževičienė, A.; Laursas, L.; Niulandas, J.A. Registruotų slaugytojų požiūris į gyvenimo pabaigos priežiūrą kelių profilių ligoninėse: skerspjūvio tyrimas. BMC Palliat. Priežiūra 2020, 19, 1–8. [Google Scholar] [CrossRef]

24. Kuznecovienė, J.; Urbonas, G.; Peičius, E.; Butkevičienė, R.; Astromskė, K. Sunkiai ir nepagydomai sergančių asmenų orumas gyvenimo pabaigoje. Empirinio tyrimo teorinis pagrindas. Filosas. Sociol. 2021, 32, 169–176. [Google Scholar] [CrossRef]

25. Kuznecovienė, J.; Butkevičienė, R.; Harrisonas, W.D.; Peičius, E.; Urbonas, G.; Astromskė, K. Ką reiškia būti pagrindiniu nepagydomai sergančio šeimos nario slaugytoju Lietuvoje: Globėjų perspektyvos. Pateikta.

25. Astromskė, K.; Butkevičienė, R.; Kuznecovienė, J.; Peičius, E.; Urbonas, G. Nepagydomai sergančių asmenų orumo apsauga – tarptautinės ir nacionalinės teisės reikalavimai bei jų įgyvendinimo ypatumai praktikoje. Teisės apžvalga; Nr.1 (23); Vytauto Didžiojo Universitetas: Kaunas, Lietuva, 2021; 3–21 p. [Google Scholar]

26. Mattsonas, D. J.; Clark, S.G. Žmogaus orumas koncepcijoje ir praktikoje. Policy Sci. 2011, 44, 303–319. [Google Scholar] [CrossRef]

27. Roberto Woodo Johnsono fondas. Kokybinių tyrimų gairių projektas: vertinimo kriterijai. 2021. Prieiga per internetą: http://www.qualres.org/HomeEval-3664.html (prieiga 2021 m. lapkričio 24 d.).

28. Whittemore, R.; Chase, S.K.; Mandle, C.L. Kokybinio tyrimo pagrįstumas. Kval. Health Res. 2001, 11, 522–537. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

29. Linkolnas, Y.S.; Guba, E.G. Narutalistinis tyrimas; Sage leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 1985. [Google Scholar]

30. Cypress, B.S. Griežtumas arba patikimumas ir pagrįstumas atliekant kokybinius tyrimus: perspektyvos, strategijos, rekonceptualizavimas ir rekomendacijos. Matmenys. Krit. Slaugytojos. 2017, 36, 253–263. [Google Scholar] [CrossRef]

31. Pietkevičius, I.; Smithas, J.A. Praktinis Interpretacinės fenomenologinės analizės naudojimo kokybinio tyrimo psichologijoje vadovas. Czas. Psychol.–Psichol. J. 2014, 20, 7–14. [Google Scholar]

32. Denzinas, N.K.; Linkolnas, Y.S. (Red.) The SAGE Handbook of Qualitative Research, 4th ed.; SAGE leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 2011 m. [Google Scholar]

33. Moser, A.; Korstjens, I. Serija: Praktiniai kokybinio tyrimo nurodymai. 3 dalis. Atranka, duomenų rinkimas ir analizė. Euras. J. Gen. praktika. 2018, 24, 9–18. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

34. Spradley, J. P. Etnografinis interviu; Holtas, Rinehartas ir Winstonas: Niujorkas, NY, JAV, 1979. [Google Scholar]

35. Smithas, J. A.; Gėlės, P.; Larkin, M. Interpretacinė fenomenologinė analizė: teorija, metodas ir tyrimai; SAGE leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 2009. [Google Scholar]

36. Corbin, J.; Strauss, A. Kokybinio tyrimo pagrindai, 4 leid.; SAGE leidiniai: Newbury Park, CA, JAV, 2014 m. [Google Scholar]

37. Vosit-Steller, J.; Baltas, P.; Barronas, A. M.; Gerzevitz, D.; Morse, A. Oriai teikiamos sveikatos priežiūros gerinimas: slaugos ligoninėse charakterizavimas Rumunijoje. Tarpt. J. Palliatas. Slaugytojos. 2010, 16, 459–464. [Google Scholar] [CrossRef]

38. Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymas dėl Suaugusiųjų ir vaikų stacionarinių paliatyviosios pagalbos paslaugų teikimo ir apmokėjimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto reikalavimų aprašo ir reikalavimų aprašo patvirtinimo. ambulatorinės paliatyviosios pagalbos suaugusiems ir vaikams teikimo ir apmokėjimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų Nr.V-14. 2007. Prieiga per internetą: https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.291106/asr (žiūrėta 2021 m. rugsėjo 23 d.).

39. Kas yra ligoninių priežiūra? Hospiceuk. Prieiga per internetą: https://www.hospiceuk.org/about-hospice-care/what-is-hospice-care (prieiga 2021 m. rugsėjo 23 d.).

40. Mirties reikalai. Kalbėjimas apie mirtį ir mirtį. 2021. Prieiga per internetą: https://www.dyingmatters.org/page/TalkingAboutDeathDying (prieiga 2021 m. rugsėjo 15 d.).

41. IOM (medicinos institutas). Mirtis Amerikoje: kokybės gerinimas ir individualių pageidavimų gerbimas artėjant gyvenimo pabaigai; The National Academies Press: Vašingtonas, DC, JAV, 2015 m. [Google Scholar]

42. Pino, M.; Parry, R.; Žemė, V.; Faulas, C.; Plunksnos, L.; Seymour, J. Negyvai sergančių pacientų įtraukimas į gyvenimo pabaigą: kaip patyrę paliatyviosios medicinos gydytojai sprendžia diskusijų apie mirtį skatinimo dilemą. PLoS ONE 2016, 11, e0156174. [Google Scholar] [CrossRef] [PubMed]

Straipsnį iš anglų kalbos vertė Vilma Bazarienė

Privatumo nuostatos

Lankydamiesi mūsų svetainėje sutinkate, jog naudojame slapukus, kurie užtikrina sklandų naršymą