Dabar 8 valando ryto. Žaneta (Yanet), VITAS tinklo, jungiančio hospiso centrus visose Jungtinėse Amerikos valstybėse, registruota slaugytoja atvyksta pas pirmąjį savo pacientą į namus.
Šiame tinkle ji dirba jau trejus metus. Jos komandą sudaro gydytojas, socialinis darbuotojas, hospiso medicinos darbuotojai, kapelionai, savanoriai ir sielvarto patarėjai, suteikiantys paramą ir psichologinę pagalbą ligonių artimiesiems.
Žaneta kaip ir kitos slaugytojos turi 16 pacientų ir per dieną aplanko apie šešis iš jų.
Pagalba pacientams ir šeimoms jiems sunkiu metu
Prieš išlipdama iš automobilio Žaneta patikrina komandos dienotvarkę telefone. Tai išsamus sąrašas, nurodantys kiek pacientų turi jos komanda, kas buvo patalpintas į stacionarų hospiso skyrių, kokie nauji pacientai atsirado ir kas iškeliavo per pastarąsias 24 valandas.
Žaneta liūdnai pasižymi, kad jos vienas pacientas šiąnakt užgeso. Jos pacientai yra visose galutinės ligos stadijose. Nors jie gali būti paguldyti į hospisą, kai jų prognozė yra šeši mėnesiai, kai kurie pacientai priimami tik savaitę ar kelias dienas iki savo mirties.
8 val.
Pirmoji jos pacientė yra Sicilija. Tai 91-erių moteris, serganti lėtiniu obstrukciniu plaučių susirgimu, į JAV atvykusi iš Bahamos sostinės Nasau dar 1951 metais. Ji niekada nebuvo ištekėjusi, neturi vaikų ir gyvena viena. Didžiausias Sicilijos susirūpinimas: kas jai nutiks, kai ji nebegalės pasikelti iš lovos. Jos didžiausia baimė: kad neturėdama artimųjų, ji mirs viena.
Sicilijos namas jaukus ir tvarkingas, nepaisant ligos ir ilgo vamzdelio, einančio iš jos nosies iki deguonies aparato kambario kampe. Šalia aparato išrikiuotos deguonies talpyklos, liudijančios apie stiprią moters valią kuo ilgiau išlikti nepriklausomai. Sicilijai mirti vienumoje neteks, nes ją “įsivaikino” šeima iš parapijos bažnyčios. Žaneta klausia ar jie ją aplankė. Bet šeima jau skambino ryte, patikrinti kaip ji jaučiasi.
Iš savo juodos krepšio slaugytoja išsitraukia stetoskopą ir kraujospūdžio matavimo aparatą. Tai įprastas vizitas. Žaneta patikrins Sicilijos sveikatos rodiklius bei įvertins jos fizinę būklę. Kiekvieną savaitę tokie pacientai kaip Sicilija sulaukia vidutiniškai 6 įvairių specialistų iš VITAS tinklo tarpdisciplininės komandos.
Žaneta jau antras mėnuo lanko Siciliją. „Sunku neprisirišti prie pacientų, – sako ji. „Bet aš stengiuosi sau nuolat priminti, kodėl aš jais rūpinuosi ir kad jiems tikrai nepagerės. Aš noriu, kad jiems nebūtų baisu. Bet tai nepalengvina lengviau išgyventi jų mirtį.“
9 val. 47 min.
Toliau Žaneta atvyksta į smėlio spalvos namą, stovintį eilėje tipiškų Floridos namų, nudažytų pastelinėmis rožinėmis, žaliomis ir mėlynomis spalvomis. Namas į kurį eina Žaneta atrodo kaip visi kiti, tačiau jame gyvena mirštantis žmogus. Duris atidaro vyro žmona, vis dar su plaukų suktukais. Būdama 70-ies ji ruošiasi savo dienai. Žaneta palydima į kambarį kur, ligoninės lovoje, pastatytoje prie lango, miega moters vyras Laris (Larry). Lengvas vėjelis suplevena užuolaidas, o pro langą pasigirsta čirškiančių paukščių garsas. Šis ramus ir jaukus kambarys kadaise priklausė poros sūnums.
Lario oda yra beveik skaidri ir atrodo taip, lyg vos ją prilietus atsirastų mėlynė. Jis kenčia nuo arteriosklerozės. Laris guli susirietęs, jo keliai sulenkti, lyg vaisiaus padėtyje. Siekiant išvengti žaizdų nuo pragulų, tarp kelių įkišta pagalvėlė. Užrašas ant jos sako: „Aš verčiau būčiau žvėjyboje.“ Laris lengvai kvėpuoja pro atviras lūpas.
Būtent žaizdomis, atsirandančiomis nuo pragulų Žaneta ir atėjo pasirūpinti. Iš dėžutės ji išsitraukia rožines pirštines, pasideda jas at staliuko. Ji lėtai pradeda perrišinėti žaizdas: vieną ant pėdos, kitą ant Lario klubo. Vėlyvoje galutinėje ligos stadijoje pacientai tampa labai trapūs. Vien gulėjimas lovoje gali tapti pavojingu, nes net nedidelis nubrozdinimas, atsiradęs nuo pragulų gali greitai virsti gilia, grėsminga žaizda. Per dieną Žaneta perriš daugybę tokių žaizdų.
Paliatyvios slaugos tikslas: mirštantiems žmonėms suteikti kuo patogesnę gyvenimo pabaigą. Dauguma žmonių mano, kad pagrindinis dėmesys skiriamas skausmo mažinimui, tačiau asmeninė ir emocinė priežiūra yra didelė dalis to, ką daro hospiso slaugytojai ir pagalbininkai. Nors Sicilija ir Laris yra hospiso pacientai su labai skirtingais poreikiais, jiems abiem suteikiama „komfortiška priežiūra“.
Pacientai gali nerimauti dėl praeities, dabarties, ateities. Šeimos nariai gali būti jau pagyvenę ir neturėti jėgų ar ištvermės paversti ligonį, išmaudyti jį ar perengti taip dažnai, kaip turėtų. Nors slaugytojos daugiausia dėmesio skiria paciento diagnozei ir susijusiems dalykams, jos padarys viską, kas būtina, kad pacientas jaustųsi patogiai ir saugiai, o šeimai būtų palengvintos sąlygos bei suteikta informacija kaip rūpintis savo artimu.
Važiuodama į kitus namus, Žaneta paaiškina, kad kartais reikia rūpintis būtent šeima. Kartais vaikai neigia tėvo ar mamos būklę ar bijo, kad paliatyvi slauga paspartina mirtį. „Kai miršta tėvai, vaikai patiria nepakeliamą stresą,“ – sako ji. „Jie dažnai iki galo nesupranta, kas vyksta ar kodėl niekas negali jiems pasakyti, kada jų ligonis mirs. Tokioje situacijoje jie patiria didelę nervinę įtampą ir baimę.“
Mūsų šeimos angelas
10:46 val.
Kita pacientė jos sąraše – 95-erių Glorija (Gloria), kurios keturios dukros labai skirtingai reaguoja į motinos būklę. Debora, kuri jau pensijoje, rūpinasi mama dienos metu, kol sesuo Silvija (Silvia) grįžta iš darbo. Debora greitai atsakinėja į Žanetos klausimus apie Gloriją. Sprendžiant iš mamos supintų plaukų, nulakuotų nagų ir švarios patalynės, Debora ja gerai rūpinasi. Priešingai nei jos seserys, ji susitaikė su artėjančia motinos mirtimi. Kai kurios iš jų nenori turėti nieko bendra su hospiso komanda.
Debora sako: „Žaneta yra mūsų šeimos angelas, patarėja, teisėja ir kunigas.“ Suleidusi reikiamų vaistų, Žaneta skiria laiko švelniai paimti Gloriją už rankos ir su ja pasikalbėti. Tai asmeninis paciento ir slaugės laikas. Kaip ir per praeitus vizitus, Glorija sako Žanetai, kad ji yra pasirengusi, kad Dievas ją paimtų – ji yra pasiruošusi išeiti.
Per visą dieną važinėdama ar lankydamasi pacientų namuose, Žaneta sulaukia telefono skambučių, susijusių su kitais klientais. Tiesą sakant, per dieną ji gali gauti net 50 telefono skambučių. Skambučius Žaneta turi derinti su pacientų priežiūra, susitikimais su šeimomis, vairavimu ir dokumentų tvarkymu. Ji sulaukia skambučių iš gydytojų, vaistinės ar šeimos narių, kurie nori kalbėti tik su artimo žmogaus slaugytoja.
11:35 val.
Žaneta savo naująją paciente Karolina (Carol) mato pirmą kartą. Pirmieji vizitai trunka žymiai ilgiau, nes reikia daug ką aptarti. Žaneta atidaro savo automobilio bagažinę, kuri atrodo lyg ligoninės reikmenų spinta: ten pilna sauskelnių suaugusiems, vienkartinių čiužinių, tvarsčių, antiseptinių purškiklių ir dar daug visko. Ligoniai gauna visas medicinines priemones, reikalingas jų ligai. Kiekvieną savaitę tos priemonės papildomos. Žaneta pasirenka ko jai reikia ir susideda į plastikinį maišelį.
Slaugė randa Karoliną nepatogioje padėtyje savo lovoje. Tikrindama pacientės žaizdą ant klubo ji pamato, kad Karolinos sauskelnės nebuvo pakeistos nuo ryto, kuomet ji buvo parvežta iš ligoninės. Žaneta švelniai, bet greitai imasi darbo. Ji patikrina Karolinos sveikatos rodiklius, pertvarsto žaizdas ir pakeičia sauskelnes. Baigusi darbus Žaneta pakviečia Karolinos sūnų Robertą, kad jis padėtų ligonę pasodinti į patogesnę padėtį.
Patirtis išmokė Žanetą, kad su šeimomis, kurios pirmą kartą susiduria su paliatyvia slauga, kalbant reikia atsargiai rinkti žodžius. Svetainėje Karolinos duktė Julija klausosi Žanetos trindama savo ranką, ant kurios esantys tvarsčiai išduoda, kad ji pati neseniai lankėsi pas gydytoją. Raukšlės jos veide rodo, kad ji tik dabar pradeda suvokti, kokia yra reali motinos būklė. Robertas viso pokalbio metu nepakelia akių nuo telefono.
Žaneta paaiškina kaip svarbu nuolat palaikyti motiną švarią ir sausą. Julija sumurma, kad ji nesijaučia pajėgi pasirūpinti mama. Kai Žaneta pasiūlo slaugos namus tiek Julija, tiek Robertas papurto galvas. Slaugė patikina dukterį, kad jau rytoj ji sulauks hospiso specialistų pagalbos ir kad ji pati gali Juliją išmokyti visko, ką ji turi žinoti apie asmens priežiūrą.
Žaneta peržiūri Karolinos vaistus ir juodu žymekliu ant buteliukų surašo, kada tiksliai juos duoti. Svetainėje matomoje vietoje ji surašo svarbiausius hospiso komandos telefonų numerius. Ji pasako pacientės vaikams, kad šiais numeriais galima skambinti ir dieną, ir naktį.
Po valandos, paskutinį kartą apžiūrėjusi Karoliną, Žaneta išeina. Slaugė jau yra susidūrusi su tokiomis situacijomis, kai suaugę vaikai turi priimti sunkų sprendimą, kaip prižiūrėti pagyvenusią motiną ar tėvą, kuris kažkada buvo savarankiškas, bet dabar yra lovoje. Julijai reikės papildomos pagalbos, nusprendžia Žaneta. Paskambinusi komandos socialiniam darbuotojui paprašo jo susitikti su Julija.
Padėti pacientams pasijausti ypatingiems
12:43 val.
Sustojusi priešpiečiams automobilių stovėjimo aikštelėje, Žaneta skiria laiko paskambinti tiems, kieno skambučius praleido dienos metu. Valgydama ji sulaukia skambučio iš hospiso su prašymu aplankyti Pedro. Šis pacientas šiai dienai nebuvo paskirtas. Jis labai nusilpęs, todėl Žanetos kolegos iš hospiso sunerimę. Slaugė sutinka aplankyti Pedro. Ji paskambina pacientui, kurį turėtų aplankyti po pietų ir paprašo perkelti vizitą į rytojų.
Lankstumas yra pagrindinis hospiso principas. Niekas negali numatyti, kaip ir kada liga linkusi progresuoti.
1:10 val.
Lojantį šunį Žaneta išgirsta net neišlipusi iš mašinos. Gerai, kad šuo su antkakliu. Liekna, apie dvidešimties metų mergina pasitinka Žanetą viduje, kur lyg avilyje verda triukšmingas gyvenimas – loja šunys, cypsi kūdikio sūpynės, groja muzika ir dar girdisi svečių balsai.
Žaneta pereina svetainę ir patenka į Pedro miegamąjį. Kai duris užsidaro, kambaryje įsivyrauja tyla. 75-erių Pedro serga pažengusia (advanced) kepenų liga. Jis guli plačioje lovoje, užklotas iki pat kaklo. Lovos gale sėdi Pedro žmona Marija ir hospiso medicinos darbuotojas. Žaneta iš karto pastebi, kad Pedro būklė nuo praeitos savaitės žymiai pablogėjo. Vos prieš kelias dienas jis sėdėjo supamajame krėsle svetainėje, buvo guvus ir bendravo su artimaisiais. Šiandien jis vos gali kalbėti. Medicinos darbuotoja paaiškina Žanetai, kad Pedro blogai pasijuto, kai buvo maudomas vonioje. Jis nusilpo ir pradėjo skųstis skausmais.
Žaneta pasilenkia ir kalbasi su Pedro. Tuo tarpu pamatuoja jo kraujospūdį ir prie krūtinės prideda stetoskopą. Žaneta paklausia Marijos apie nuskausminamuosius vaistus ir skiria jų šiek tiek daugiau, kad Pedro jaustųsi geriau. Slaugė pataria Marijai, kad prieš maudydama vyrą duotų jam jo vaistus. Kai Žaneta paaiškina, kad Pedro būklė kasdien gali keistis, 25-erius metus susituokusi pora susižvalgo. Jų žvilgsniuose galima įžvelgti liūdesį, artumą ir susitaikymą.
1:54 val.
Kito Žanetos paciento prieškambaris užgrūstas milžiniška garso aparatūra. Ji priklauso pacientės sūnui Deividui, kuris yra jos pagrindinis globėjas. Deividas yra didžėjus. Jis grįžta prie muzikos pulto, kai Žaneta įeina į namo gale esantį miegamąjį.
Plona ir trapi 60-metė Iris jau nekalba, tačiau jos didelėse ir ryškiose akyse galima įžvelgti džiaugsmą, pamačius Žanetą. Serganti progresuojančia (advanced) Parkinsono liga Iris vis dar gali sėdėti ir žiūrėti filmus savo nešiojamam kompiuteryje. Jos ilgi, liekni pirštai lėtai slenka per pelės kilimėlį, padėtą ant nešiojamo stalo virš jos kelių.
Žaneta linksmai kalbasi su Iris, kol užsideda rausvas vienkartines pirštines ir imasi žaizdų perrišimo, sauskelnių keitimo ir kitų medicininės priežiūros darbų. Žaneta visuomet stengiasi pradžiuginti savo pacientus mažais siurprizais. Ji supranta, kad net paprasčiausi dalykai padeda jiems pasijusti mylimiems. Žaneta Iris atneša jos mėgstamiausio šokoladinio skonio baltyminio gėrimo, o kambaryje papurškia mėgstamiausių Iris kvepalų – „Paradise“.
3:00 val.
Nors Iris yra paskutinė Žanetos pacientė šiandien, jos darbas dar nesibaigė. Ji sustoja artimiausioje parkavimosi aikštelėje, kur praleidžia paskutines pusantros valandos savo darbo dienos, tvarkydama administracinius reikalus. Ji patikrina gautas žinutes, perskambina visiems, kam nespėjo atsiliepti, per telefoną įveda savo darbo laiką į darbo užmokesčio apskaitos sistemą ir pasirūpina kitomis su pacientais susijusiomis užduotimis. Kai kuriomis dienomis ji vyksta į vaistinę paimti vaistų pacientams, kurie negali nuvykti patys. Šiandien ji skambina vienos pacientės sūnui, kuris jai palikęs keletą žinučių. Jau antra kartą per šiandieną jis neatsiliepia. Ji paskambina komandos gydytojui ir paprašo, Glorijos dukros prašymu, aplankyti Gloriją. Paskambinusi socialiniam darbuotojui Žaneta pasidomi kaip praėjo pirmas vizitas pas Karoliną ir jos šeimą. Taip pat ji paskambina hospiso medicinos personalui, įsitikinti, kad rytoj jie planuoja aplankyti Karoliną.
Apie 17 val. Žaneta pasiims savo tris dukras iš mamos ir važiuos namo, kur paruoš vakarienę, padės vaikams paruošti pamokomas ir paguldys mergaites miegoti. Kelias valandas su vyru pažiūrėjusi televizorių Žaneta 22 val. jau gulės lovoje.
Hospiso slaugės kaip Žaneta vaidina labai svarbų vaidmenį savo pacientų gyvenime. Jos užtikrina, kad artėjant mirčiai pacientai jaustųsi kiek įmanoma patogiau ir išlaikytų orumą. Taip pat jų pareiga padėti hospiso klientui ir jo šeimai išgyventi mirtį ne vieniems.